På denne siden finner du et utvalg av gjennomførte prosjekter på Sjeldensenteret, enhet Sunnaas
Det er gjennomført mange flere prosjekter og studier ved Sjeldensenteret, enhet Sunnaas, du kan finne artikler på siden publikasjoner.
Doktorgradsarbeider og post.doc. prosjekter
Akondroplasistudien
- Type: Doktorgradsarbeid
- Ansvarlig Sjeldensenteret: Overlege Svein Otto Fredwall
- Status: Avsluttet
- Les mer om prosjektet
Norsk studie om Marfans syndrom, del 2: Ny undersøkelse etter 10 år, av voksne med antatt Marfans syndrom
- Type: Doktorgradsarbeid
- Ansvarlige: Prosjektleder: Svend Rand-Hendriksen, Sjeldensenteret
- Ph.d. kandidat: Thy Thy Vanem, Thoraxkirurgisk avdeling, Oslo Universitetssykehus og Universitetet i Oslo
- Status: Avsluttet 2021
- Les mer om prosjektet
Psychosocial aspects of adults with Marfan Syndrome. A cross sectional study of challenges related to work, satisfaction with life, chronic pain and fatigue
- Type: Doktorgradsarbeid
- Ansvarlig Sjeldensenteret: Gry Velvin
- Status: Avsluttet 2019
- Les mer om prosjektet
"Cognitive rehabilitation of executive functions in adults with spina bifida: efficacy of Goal Management Training."
- Type: Doktorgradsarbeid
- Ansvarlig Sjeldensenteret: Jan Stubberud
- Status: Avsluttet 2014
- Les mer om prosjektet Kognitiv rehabilitering av voksne med ryggmargsbrokk og pilotstudien Hjernetrening for barn med ryggmagsbrokk.
En populasjonsbeskrivelse av voksne med osteogenesis imperfecta i Norge, kliniske og sosiale forhold
- Type: Doktorgradsarbeid
- Ansvarlig Sjeldensenteret: Lena Lande Wekre
- Samarbeid: Aker Universitetssykehus, TAKO, OI-foreningen, UiO
- Status: Avsluttet 2012
Fire- årig studie om betydningen av å delta i Ridderrennet
- Type: Post.doc. studie
- Ansvarlig: Psykolog Anne Mette Bredahl ved Sjeldensenteret og Norges Idrettshøyskole
- Status: Avsluttet
Jeg kan og jeg vil, men jeg passer visst ikke inn. En doktorgradsavhandling om sjeldne funksjonshemminger og kroppsøvingsfaget
- Type: Doktorgradsarbeid
- Ansvarlig: Ellen Berg
- Finansiert av Norges Idrettshøgskole og Sjeldensenteret
- Avsluttet 2013
- Les mer om prosjektet
Marfans syndrom en diagnostisk utfordring, aspekter fra en norsk kohortestudie
- Type: Doktorgradsarbeid
- Ansvarlig Sjeldensenteret: Svend Rand-Hendriksen
- Samarbeid: Marfanforeningen, OUS Rikshospitalet, OUS Ullevål og Diakonhjemmet sykehus
- Avsluttet: 2010
- Les mer om prosjektet
Mastergradsprosjekter
Fysisk form og aktivitetsvaner hos voksne med akondroplasi
Type: Mastergradsprosjekt
Ansvarlig Sjeldensenteret: Fysioterapeut Olga de Vries
Status: Masteroppgave ved UiO, ferdig februar 2019
Les mer om prosjektet og masteroppgaven
Livskvalitet, belastningsplager og protesebruk hos voksne med reduksjonsdeformitet i armene
Ansvarlig: Ergoterapeut Anne-Karin Vik, Sjeldensenteret og OUS
Finansiering: Sophies Minde Ortopedi AS
Status: Masteroppgave ved UiO, ferdig januar 2019
Les mer om prosjektet og masteroppgaven
Mastergradsoppgave om voksne med amyoplasi
Tittel: Funksjon hos voksne med amyoplasi
Ansvarlig Sjeldensenteret: Ergoterapeutspesialist Unni Steen (Veileder: Lena Lande Wekre)
Status: Avsluttet 2017
Les mer om projsektet og masteroppgaven
Mastergradsoppgave om fatigue ved Marfans syndrom
Tittel: Marfans syndrom og fatigue: En tverrsnittstudie i en gruppe voksne personer med Marfans syndrom.
Ansvarlig Sjeldensenteret: Trine Bathen, (Gry Velvin, Svend Rand-Hendriksen, veil.)
Samarbeid: Marfanforeningen, UiO (Hilde Stendal Robinson)
Status: Avsluttet 2013
Masteroppgaven er del av et større prosjekt om psykososiale forhold ved Marfans syndrom
Mastergradsoppgave om verdibasert ledelse
Tittel: "Uten tillit rakner alt"
Ansvarlig Sjeldensenteret: Kjersti Vardeberg
Status: Avsluttet 2011
Mastergradsoppgave om kortvokste i Norge
Tittel: Strevsomt å være kortvokst : En kartleggingsstudie av voksne kortvokste med hensyn til deltagelse i arbeidslivet, kroppslige plager, bruk av helsetjenester og trygdeytelser
Ansvarlig Sjeldensenteret: Heidi Johansen, Inger Lise Andresen
Samarbeid: Kunnskapssenteret (Kåre Birger Hagen), Norsk interesseforening for kortvokste
Status: Avsluttet 2007
Andre forsknings- og utviklingsprosjekter
Middelaldrende og eldre med ryggamrgsbrokk - en fire års oppfølgingsstudie
Ansvarlig: Sjeldensenteret, enhet Sunnnaas
Avsluttet 2025
RareSleep - et forskningsprosjekt om sjeldne diagnoser og søvn
Type: Annet forskningsprosjekt
Ansvarlig: Sjeldensenteret, enhet Frambu, i samarbeid med Sjeldensenteret, enhet Sunnaas og flere andre instanser.
Ansvarlig Sjeldensenteret, enhet Sunnaas: Karina Heldal
Les mer om prosjektet på nettsidene til Frambu
Aktiv medvirkning og selvstendighet: En studie av relasjoner mellom helsepolitiske føringer og brukererfaringer"
Ansvarlige: Anne-Stine Bergqusit Røberg.
Modeller for inkludering og tilpasset opplæring i kroppsøving – en gjennomgang og utvikling av en 'ny' tanke og refleksjonsmodell.
Type: Kapittel i en vitenskapelig antologi/bok om Modellbasert kroppsøving. Ansvarlig: Ellen Berg, Sjeldensenteret, i samarbeid med eksterne samarbeidspartnere.
Voksne med ryggmargsbrokk, fokus på fysisk funksjon
Type: Fagutvikling
Ansvarlige: Fysioterapeut Kerstin Lundberg Larsen, overlege Ingeborg Lidal og overlege Marie Hoff. Sjeldensenteret
Kan Virtual Reality brukes for å fremme forståelse for hvordan det er å være kortvokst, og hvilke utfordringer det kan innebære?
Et pilotprosjekt der vi skal lage Virtual Reality-film, og til å teste det ut som virkemiddel for å øke forståelse for mennesker som er kortvokste, og deres hverdagsutfordringer.
Type: Annet forskningsprosjekt/utviklingsprosjekt
Ansvarlige: Eirik Wahl Seeberg og Bendik Fjeldstad, Sjeldensenteret
Samarbeid med: Norsk Interesseforening for Kortvokste (NiK)
Status: Avsluttet 2020
Å spre forskningskunnskap til de som trenger den - sammen med de som trenger den. Et pilotprosjekt for å prøve ut alternative metoder for forskningsformidling i samarbeid med brukerne.
Type: Annet forskningsprosjekt.
Ansvarlige: Gry Velvin, Trine Bathen og Thale Hartman, Sjeldensenteret.
Samarbeid med:
Marfanforeningen (foreningen for personer med Marfans syndrom, Loeys-Dietz syndrom og lignende tilstander)
Amy Østertun Geirdal og Ellen Berg, OsloMet
Status: Avsluttet januar 2021
Anerkjennelse, samhandling og utforskende tilnærming - grunnpilarer for et inkluderende kroppsøvingsfag
Type: Fagbok
Ansvarlig Sjeldensenteret: Ellen Berg
Status: Avsluttet, boken Kroppsøving - med rom for alle ble publisert i januar 2021
Forskning om rehabilitering og funksjonshemming: Antropologiske, pedagogiske og sosiologiske perspektiver
Type: Bokkapittel i en antologi med rehabiliterings- funksjonshemmingsforskning bestående av ulike antropologiske, pedagogiske og sosiologiske bidrag.
Ansvarlig: Anne-Stine Bergqist Røberg, Sjeldensenteret, i samarbeid med The Phlegethon Network (Dansk-Norsk forskningsnettverk om rehabilitering og funksjonshemming).
Status: Avsluttet, boken ble publisert august 2019.
Barn som medskapere av kunnskap i forskning
Voksne med dysmeli i Norge; utdanning, arbeid og hverdagsliv
Ansvarlig Sjeldensenteret: Heidi Johansen, Trine Bathen, Svend Rand-Hendriksen
Samarbeid: Dysmeliforeningen, koordinator Anne-Karin Vik - Nasjonalt fagnettverk for dysmeli og overlege Kristin Østlie ved Helse Innlandet
Tiltak og tjenester til barn med sjeldne diagnoser
Ansvarlig Sjeldensenteret: Brede Dammann, Heidi Johansen (Inger Lise Andresen, veileder).
Samarbeid: Brukerforeningene, HØKH/Ullevål (forskningsbistand; metode og statistikk)
Status: Avsluttet juli 2018
Anbefalt fysioterapioppfølging for barn med osteogenesis imperfecta
Ansvarlige for studien: Olga deVries, Lena Lande Wekre, Sjeldensenteret
Samarbeid: Heidi Johansen, Inger Lise Andresen Sjeldensenteret. Norsk forening for osteogenesis imperfecta
Status: Avsluttet 2016
Trening av eksekutive vansker hos barn med ryggmargsbrokk
Pilotprosjekt som bygger på nevropsykolog Jan Stubberuds (Sjeldensenteret) doktorgradsprosjekt om trening av eksekutive vansker hos voksne med ryggmargsbrokk. Oppstart 2014. Status: Avsluttet
Les mer om pilotstudien hjernetrening hos barn med ryggmargsbrokk
Hvilke problemstillinger og spørsmål er relevante når man ønsker mer kunnskap om "Hvordan det oppleves å leve med amyoplasi – i møtet med andre mennesker?"
Ansvarlig Sjeldensenteret: Elise Christensen (Gry Velvin, veil.)
Samarbeid: AMC-foreningen
Status: Avsluttet
Samarbeid rundt utvikling av anbefalt oppfølging av barn med MMC
Ansvarlig Sjeldensenteret: Tove Helland
Samarbeid: Barbro Lindquist, Svend Mathsson , Habiliteringsteam i Norge
Planlagt resultat: Systematisk, likeverdig og god oppfølging av barn med MMC
Status: Avsluttet
Aldring og funksjonshemning
Ansvarlig Sjeldensenteret: Heidi Johansen, Inger-Lise Andresen
Samarbeid: FoA (Senter for funksjonshemning og aldring), Frambu, SSD på RH, SINTEF helse
Status: Avsluttet
Pågående prosjekter
Pågående prosjekter beskrives på en egen side: