Vi tilrår at du alltid nyttar siste versjon av nettlesaren din.
Psykologiske forhold og støttetiltak ved sjeldne diagnoser
De fleste med en sjelden diagnose lever gode liv. Likevel kan det å ha en sjelden diagnose eller å få et barn med en sjelden diagnose i perioder gi psykologiske utfordringer. Mange utfordringer er felles på tvers av diagnoser, dette kan du lese om på denne siden. Du finner også informasjon og lenker til mestringsressurser og hjelpetilbud.
Å få et barn med en sjelden diagnose
Illustrasjon: Shutterstock
Å få et barn med en sjelden diagnose er først og fremst å få et barn - med alt det innebærer av gleder og bekymringer. Noen foreldre får vite at de vil få et barn som er annerledes allerede under svangerskapet. Andre foreldre blir klar over det ved fødselen, mens noen først får stilt diagnosen når barnet blir eldre.
Det kan oppleves både som vanskelig og som en lettelse å få stilt en diagnose. Det kan gi foreldrene noe konkret å forholde seg til - et utgangspunkt for å mestre situasjonen både praktisk og følelsesmessig. Når og hvordan foreldre finner ut at barnet har en sjelden diagnose påvirker måten de opplever og håndterer dette på.
Bekymring og skyldfølelse
Som forelder er det naturlig å bekymre seg for de undersøkelsene og behandlingene barnet eventuelt skal igjennom - og ikke minst for hvordan fremtiden vil bli. Det kan gi tanker som «hvorfor fikk akkurat mitt barn dette?»og«hvordan kan jeg støtte mitt barn godt nok?». «Er diagnosen arvelig og er det kanskje flere i familien som har denne?»
Noen kan kjenne på skyldfølelse (1). Det er utfordrende når mye er usikkert, og foreldre møter ofte fagpersoner som kjenner lite til diagnosen. Det kan også være krevende hvis barnets diagnose i perioder gir nye utfordringer (2). Det er viktig at foreldre får støtte i vanskelige situasjoner.
Genetisk veiledning
Personer med en sjelden diagnose kan henvises til avdeling for medisinsk genetikk for å få veiledning. Genetisk veiledning skal gi nøytral informasjon for å hjelpe i vurderinger og senere valg. Kvalifisert helsepersonell hjelper en med å forstå den medisinske informasjon, hvordan tilstanden kan utvikle seg og hvilke behandlingsmuligheter som finnes. Det blir også mulighet for å diskutere risiko for at andre i familien kan ha samme diagnose, for gjentagelse i nye svangerskap og mulighet for fosterdiagnostikk.
Man har rett på genetisk veiledning hvis man vet at det er arvelig tilstand i egen eller din partners familie eller hvis man tidligere har fått et barn med en genetisk tilstand, da det kan være økt risiko for at det gjentar seg i senere svangerskap.
Alle leger kan henvise personer og familier til veiledning ved landets avdelinger for medisinsk genetikk og veiledningen blir gitt av en genetisk veileder.
Det gis genetisk veiledning ved medisinsk genetiske avdelinger ved flere sykehus i Norge:
Mange kan oppleve at familie og venner er usikre på hvordan de kan være en god støtte. Det er mange måter å hjelpe på. Å komme med middagsmat, å være en god samtalepartner, å kjøre søsken til fritidsaktiviteter, og å være barnevakt er noen eksempler. Foreldre kan hjelpe nettverket sitt ved å kommunisere tydelig hva de ønsker hjelp til.
Å ha et barn med en sjelden diagnose påvirker hele familien. Det er viktig å finne en balanse hvor alle i familien opplever at de blir sett og hørt like mye. Det er viktig at søsken ikke føler seg utestengt fra den delen av familielivet som angår den sjeldne diagnosen. Det kan være godt for søsken og noen ganger bli med på for eksempel kontroller hos lege eller på sykehus.
Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser har laget flere ressurser om hvordan det kan oppleves å ha et søsken med en sjelden diagnose og hvordan foreldre og fagpersoner kan støtte søsken:
SIBS Søskenprosjektet er et forebyggende gruppetiltak som blant annet retter seg mot søsken til barn med kronisk sykdom eller fysiske funksjonsnedsettelser. Målgruppen er søsken som pårørende i alderen 8-16 år og deres foreldre. Flere kommuner, kompetansesentre og sykehusavdelinger tilbyr SIBS-grupper enten fysisk eller digitalt.
Helsesykepleier og fastlege vet ofte hva som finnes av lokale tilbud.
Familevernkontor finnes i alle fylker, dette et offentlig tilbud for par, familier og enkeltpersoner som trenger hjelp med familierelaterte utfordringer. De tilbyr blant annet par- og familieterapi og støtte i foreldresamarbeid. Tjenesten er gratis og tilgjengelig for alle. Familievernkontoret kan også ofte vite hva som finnes av andre lokale tilbud.
Møte med andre som har barn med lignende diagnoser kan være til hjelp, dette kan skje for eksempel i regi av brukerforeninger eller kurs på TRS. Du finner mer informasjon om brukerforeninger for sjeldne diagnoser lenger ned på siden. Du finner informasjon om kurs TRS arrangerer under arrangementer på TRS' nettside.
Lærings- og mestringstilbudet «Starthjelp» er for foreldre som nylig har fått barn (0-6 år) med nedsatt funksjonsevne eller langvarig sykdom. Det arrangeres i alle helseregioner, av lokale helseforetak. Kontakt ditt lokale helseforetak for å få informasjon om aktuelle kurs i ditt område.
Kursopplegget "Hva med Oss?" for foreldre som har barn med nedsatt funksjonsevne arrangeres av Barne - ungdom og familiedirektoratet (Bufdir) arrangerer kursopplegget.
Ulike ressurser kan brukes for å fortelle om diagnosen til barnet og til andre:
Mange foreldre har også nytte av å se NRK-serien «Sånn er jeg, og sånn er det» sammen med barna sine. Flere av episodene handler om barn med sjeldne diagnoser. Her finner du NRK serien "Sånn er jeg og sånn er det".
I en lydbok for barn "Alle kan", får du høre fortellingene om tolv barn som bor rundt om i Norge. Felles for dem alle er at de har en funksjonsnedsettelse. Noen av dem har en sjelden diagnose. Her finner du lydboken "Alle kan".
Oslo universitetssykehus har laget appen “Rasmus-spillet” for å hjelpe barn på mellom 3 og 8 år til å forberede seg på det de skal gjennom når de kommer på sykehuset. I spillet følger Rasmus barnet gjennom forskjellige undersøkelser på sykehuset, inkludert blodprøve, anestesi, MR og en generell helseundersøkelse. Du finner spillet her: Rasmus-spill for barn på sykehus - Oslo universitetssykehus HF
Å leve med en sjelden diagnose
Illustrasjon: Shutterstock
Nedenfor kan du lese om noen av de vanligste utfordringene ved å leve med en sjelden diagnose. Det er store variasjoner i hvilke utfordringer den enkelte opplever og hvordan disse håndteres.
Å leve med en lite kjent diagnose
Å ha en sjelden diagnose kan gi noen utfordringer i møtet med hjelpeapparatet. Helsepersonell og andre fagpersoner har ofte lite kunnskap om tilstanden og det kan være vanskelig å finne nødvendig informasjon (3). I møte med hjelpeapparatet opplever mange at de må forklare diagnosen gjentatte ganger og at de ikke alltid blir forstått. TRS opplever at fagpersoner kan ha behov for kunnskap og veiledning. Fagpersoner kan ta kontakt med TRS for veiledning.
Kunnskap og forståelse
Opplevelsen av å bli møtt med manglende kunnskap om diagnosen sin gjør at mange finner informasjon på egenhånd og blir ekspert på egen diagnose. Noen opplever dette som en tilleggsbelastning, men samtidig nødvendig for god mestring. Personer som har god kunnskap om egen diagnose er også bedre rustet til å medvirke i beslutningsprosesser som gjelder eget liv i møte med hjelpeapparatet.
Personer med en sjelden diagnose kan oppleve å bli møtt med manglende forståelse fra familie, venner og kollegaer, og kan føle seg alene med sine problemer og behov (3). Mange kan derfor ha nytte av å treffe andre med samme diagnose for å dele erfaringer og få en følelse av fellesskap.
Mange kan ha nytte av å møte eller ha kontakt med andre med lignende diagnose gjennom interesseforeninger- og grupper. De fleste foreninger har også likepersoner. En likeperson er en person som selv har diagnosen, eller er pårørende, som tilbyr støtte, veiledning og erfaringsutveksling til andre i samme situasjon. Du kan finne kontaktinformasjon til likepersoner på brukerforeningene sine nettsider.
Interesseforeninger
Nedenfor finner du en liste over norske interesseforeninger som kan være aktuelle for personer med diagnoser som TRS har ansvar for. Du finner også informasjon om aktuelle norske og internasjonale foreninger på siden for den enkelte diagnosen.
Å leve med sjelden diagnose kan gi en følelse av å være annerledes – uavhengig av hvor synlig diagnosen er (4). Følelsen av å skille seg ut kan være vanskelig, og i ungdomstiden kan det være spesielt utfordrende siden det er større oppmerksomhet på kropp og utseende. Blikk og spørsmål fra andre kan være slitsomt, for eksempel på skolen, bussen eller jobben. Det å se på noe som er annerledes er ikke vondt ment, men det kan oppleves belastende å få uønsket oppmerksomhet (5).
I samarbeid med Norsk interesseforening for Kortvokste har TRS laget VR-filmer hvor vi ønsket å ta tak i hvordan det oppleves å bli møtt som annerledes. I denne filmen får vi folks reaksjoner når de ser på den ene VR-filmen.
Mange kan ha nytte av å snakke med personer man har tillit til, for eksempel et familiemedlem, en nær venn eller en fagperson. Det kan være viktig å snakke om følelsene sine rundt egen kropp, og drøfte hvordan man skal håndtere uønsket oppmerksomhet og reaksjoner på ubehagelige situasjoner.
Foreldre er ofte bekymret for at barnet skal bli ertet eller mobbet på skolen. Hvis det er mistanke om mobbing på skolen, er det først om fremst viktig å ta det opp med barnet/ungdommen. Det kan være aktuelt å ta kontakt med barnets lærere eller helsesykepleier. Alle barn har rett til et godt læringsmiljø og trivsel på skolen. Det er viktig å være oppmerksom på at mobbing også kan skje i sosiale medier og gjennom digital kommunikasjon i og utenfor skoletid, på og utenfor skolen.
Noen får konstatert diagnosen i voksen alder. Dette kan oppleves både vanskelig og som en lettelse. Det kan være vanskelig å akseptere at man må leve med en diagnose resten av livet. Ofte vil det gi økt usikkerhet for fremtiden, og tanker rundt valg man har tatt i forbindelse med familie og jobb. Å få en diagnose kan samtidig oppleves som en lettelse. En diagnose kan gi en forklaring på symptomer og bedre forståelse for hva som skal til for å leve best mulig med tilstanden.
Å leve med en sjelden diagnose kan for noen bety å leve med smerter i perioder av livet (6-8). For å leve best mulig med smerter, er det viktig å ha kunnskap om de forholdene som påvirker hvor stor plass smerten får i hverdagen din.
Fysisk helse, søvn, tanker og følelser, hvordan vi har det i livet, sosial støtte, og hvordan vi handler, påvirker smerteopplevelsen. God smertemestring gjør at smertene tar mindre plass og kan gi deg mer overskudd til å delta i meningsfylte og lystbetonte aktiviteter.
Noen sjeldne diagnoser kan påvirke søvnen. Søvnproblemer kan ha flere årsaker, men vi vet at smerter og søvn påvirker hverandre gjensidig. Ved langvarig smerte er søvnforstyrrelser som sen innsovning, hyppige oppvåkninger og for lite dyp søvn ikke uvanlig. En dag med mye smerter følges ofte av en natt med dårlig søvn, og etter en natt med lite søvn oppleves smertene sterkere.
Mange kan ha nytte av hjelp til smertemestring. Støtte til smertemestring handler om bevisstgjøring om forhold som påvirker smerteopplevelse. Denne bevisstgjøringen kan være nyttig for å kunne ta gode valg som gjør at smertene får mindre plass i hverdagen. Målet er ikke å ta bort smerten, men få gode verktøy å møte den med. Noen kan ha et stort utbytte av selvhjelpsressurser, mens andre kan ha nytte av smertemestringskurs eller andre mestringstilbud. Det finnes også hjelp for søvnvansker hvor man jobber med livsstil og etablering av gode søvnvaner.
Selvhjelpsressurser
Smerter:
Det å forstå hva som skjer ved langvarige smerter kan være viktig for mestring. Denne filmen, produsert av Universitetssykehuset i Nord-Norge (UNN), gir en generell innføring i langvarige smerter. Smerteopplevelsen er individuell og subjektiv, og det som beskrives i videoen, vil ikke nødvendigvis gjelde for alle. Filmen forklarer hvordan smerte kan oppstå og opprettholdes som et resultat av et komplekst samspill mellom fysiske, psykologiske og sosiale faktorer. Selv når det finnes en tydelig fysiologisk årsak, kan innsikt i dette samspillet bidra til bedre mestring og lindring av smertene.
Det finnes flere smertemestringsapper som kan være nyttige for noen. Avdeling for Digital Helseforskning (DIG) ved Oslo universitetssykehus har utviklet to norske apper:
Flere kommuner og sykehus har lærings- og mestringssentre som tilbyr smertemestringskurs, kurs for mestring av søvnvansker og livsstyrketrening.
Smerteklinikk
Hvis du har langvarige smerter som svekker livskvaliteten din betydelig, kan du be om henvisning til smerteklinikk for tverrfaglig smertebehandling. Alle helseregioner har smerteklinikker. Det er legen som sender henvisning til smerteklinikk. I henvisningen er det viktig å få med informasjon om type smerte, intensitet og varighet, og hvordan den påvirker funksjon i hverdagen, samt relevante diagnoser.
Mestring av livet med en sjelden diagnose
Å mestre livet med en sjelden diagnose handler om hvordan diagnosen håndteres i hverdagen. Mestringsstrategier er ulike måter å håndtere utfordringer på, for eksempel å skjule sine plager, være åpen om diagnosen og tilpasse aktiviteter (4). Mestringsstrategier varierer fra person til person – men også fra situasjon til situasjon. Mestringsstrategier kan være hensiktsmessige og uhensiktsmessige, avhengig av om de gir henholdsvis positive eller negative konsekvenser hos personen.
Å leve med en sjelden diagnose kan bety å være nødt til å ta litt ekstra hensyn, for eksempel å ta flere pauser, ikke bære tungt og å bruke hjelpemidler. Å ta hensyn er viktig for å oppleve mindre smerte, slitenhet (fatigue) og forverring av tilstanden (9). Samtidig er det viktig å ikke la seg begrense for mye, da det kan føre til tap av mange gode opplevelser. Det er dermed viktig å finne en balansegang mellom deltagelse i lystbetonte aktiviteter og hvile.
For barn og ungdom kan det være ekstra utfordrende å finne en god balanse mellom aktivitet og hvile, og noen kan ha nytte av hjelp fra voksne.
I voksen alder har noen funnet strategier for å mestre utfordringer i hverdagen, mens andre har behov for støtte. Mange bruker mye krefter på å oppfylle egne og andres forventninger om å mestre det samme som andre (10). Det kan være utfordrende å møte krav fra arbeidslivet, familie og venner, samt indre krav til prestasjon og deltagelse på ulike arenaer.
Noen opplever at man på et tidspunkt ikke lengre klarer å stå i jobb på grunn av helsetilstanden. For noen kan det hjelpe med tilrettelegging, og for noen kan det være nødvendig med uføretrygd. En overgang til hel eller delvis uførhet kan være en vanskelig følelsesmessig prosess som tar tid. Mange opplever å få en bedre hverdag dersom de kommer igjennom prosessen på en god måte.
TRS har laget flere filmer med personer med sjeldne diagnoser. I de to filmene nedenfor møter du to ungdommer som forteller om hvordan de mestrer å leve med en sjelden diagnose.
På TRS kommer vi i kontakt med ungdommer og voksne med sjeldne diagnoser som strever med tanker om ikke å være en attraktiv partner fordi de føler seg annerledes. Noen kan ha nytte av å møte andre med samme diagnose, mens andre kan oppleve tankene som så plagsomme at de har behov for profesjonell hjelp.
Helsepersonell snakker dessverre lite om seksualitet i møtet med personer med sjeldne diagnoser (12, 13). Dette kan gjøre det vanskelig å ta opp temaet og få den hjelpen man trenger.
Noen kan ha bruk for hjelpemidler, medisiner eller psykologisk støtte for å få et bedre seksualliv. Dette er et tema man kan ta opp med fastlegen, som eventuelt kan henvise videre til sexolog eller annen fagperson som kan gi videre hjelp.
Unge Funksjonshemmede har utarbeidet mange gode ressurser om seksualitet, blant annet om seksualhjelpemidler og veiledning om ulike temaer knyttet til seksualitet. Les mer hos Unge Funksjonshemmede
Er du ungdom eller ung voksen som trenger noen å snakke med? Du kan blant annet benytte deg av Ungdomstelefonen.
Mange personer med sjeldne diagnoser får barn. Dette gir gleder og bekymringer – som det gjør for alle foreldre. I tillegg kan det gi noen utfordringer når man har en sjelden diagnose.
Noen foreldre har begrensninger som gjør at det kan være vanskeligere å delta i alle praktiske oppgaver og oppfølging av barn (14). Dette kan gi en følelse av ikke å strekke til. Å be om hjelp kan for noen oppleves som vanskelig. Samtidig kan det å få hjelp gi overskudd til å gjøre hyggelig ting, både for barna og en selv.
Noen tilstander er arvelige, og det er en risiko for at barna får samme diagnose. Tanker rundt begrensninger og arvelighet kan føre til bekymring, sorg og skyldfølelse. Dette forsterkes om foreldre møter skepsis og fordommer fra folk rundt dem (15, 16).
Noen kan ha nytte av hjelp til å bearbeide tanker og følelser og få veiledning for å kunne ta best mulige valg.
På tross av utfordringer kan mange med sjeldne diagnoser bli flotte og fullverdige foreldre. Noen ganger må de bare gjøre ting på en litt annen måte, kanskje ved å bruke hjelpemidler eller assistanse – og fokusere på alt det de får til (17).
I denne filmen laget av TRS møter du tre foreldre som selv har sjeldne diagnoser: Arthrogryposis multiplex congenita (AMC), kortvoksthet og ryggmargsbrokk. De forteller om utfordringer og løsninger de har funnet for å få hverdagen til å fungere.
Ressurser og hjelpetilbud for psykisk helse for barn og voksne
Illustrasjon: Shutterstock
Å leve med en sjelden diagnose kan i perioder gi grubling, bekymring og negative følelser. Tristhet, håpløshet, frustrasjon, sinne, skyld, skam og angst kan være eksempler på negative følelser. Det kan være godt å ha noen å snakke med. Disse tankene og følelsene kan for noen bli så plagsomme at det er lurt å oppsøke hjelp.
Noen kan ha nytte av selvhjelpsressurser, gruppetilbud eller kurs, mens andre kan ha behov for å snakke med en psykolog eller annen fagperson. Vi har nedenfor samlet lenker hvor du kan få mer informasjon om psykisk helse og hjelpetilbud.
"Ung Face It" er et selvhjelpsverktøy for ungdom mellom 12 og 17 år som har en tilstand eller skade som påvirker utseende. Formålet er å styrke selvtillit, forbedre kroppsbildet og minske engstelse i sosiale situasjoner. Programmet kan gjennomføres alene eller med støtte fra en forelder eller helsepersonell.
"Ung Livsmestring" er et digitalt mestringsverktøy utviklet av Akershus Universitetssykehus, i samarbeid med unge med ulike helseutfordringer.
En oversikt over telefontjenester og nettsider hvor du kan få råd, veiledning og noen å snakke med, finner du hos Rådet for psykisk helse .
Informasjon om psykiske helseplager, forebygging og hjelpetiltak finner du hos Mental Helse Ungdom.
Assistert selvhjelp ved psykiske plager er nettbaserte mestringsverktøyutarbeidet av Assistert Selvhjelp.no. Mange kommuner tilbyr assistert selvhjelp, og dekker utgiftene til dette. Dersom man bor i en kommune som ikke tilbyr dette må man betale selv. Les om tilbudet til AssistertSelvhjelp.no.
Psykologiske forhold ved noen konkrete sjeldne diagnoser
I tillegg til denne siden om psykologiske forhold som kan være felles for mange sjeldne diagnoser, har vi skrevet korte tekster om psykologiske forhold som kan være aktuelle for en konkret diagnose. Disse finner du lenke til nedenfor.
Kunnskapsgrunnlaget for nettinformasjonen TRS lager er innhentet både fra forskning og erfaringer i møte med personer med diagnosen, deres pårørende og fagpersoner. Når vi benytter forskningsbasert kunnskap som kilder angis hva slags studie det er i parentes bak referansen. Vi mener det er viktig at leseren vet om kunnskapen er hentet fra retningslinjer, systematiske oversikter eller enkeltstudier.
