Nå heter vi Sjeldensenteret, enhet Sunnaas!
TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser har byttet navn!
Nå heter vi Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser, enhet Sunnaas. Eller litt kortere Sjeldensenteret, enhet Sunnaas.
Første leveår, barnehage, skole, hjemmeliv, utdanning, arbeid og fritid
Dagligliv med ryggmargsbrokk
Ryggmargsbrokk (myelomeningocele) er betegnelsen på en medfødt forstyrrelse som først og fremst involverer ryggraden, ryggmargen, og hjernen. Mulige konsekvenser som lammelser i muskulatur, nedsatt følesans, kognitive utfordringer og forstyrrelser i urinblære og tarm, kan påvirke hverdagen i ulik grad.
Mange med ryggmargsbrokk har utdanning, jobb og familie, men trenger ofte også livslang oppfølging i ulike deler av helsevesenet og det offentlige tjenesteapparatet. Barn, ungdom og voksne med ryggmargsbrokk kan ha utfordringer som krever praktisk tilrettelegging av omgivelsene, hjelpemidler, assistanse og transport.
Første leveår
Illustrasjon: Anette Holth Skogan
I det første leveåret er det stort fokus på medisinske kontroller, oppfølging og behandling. Det viktigste for fagpersonene er å bistå og trygge foreldrene slik at hverdagen fungerer, at de får gode kontakter i helsetjenesten og at barnet får en god barnehagestart (1).
Les mer om nyfødte med ryggmargsbrokk
Viktige kontakter
- Barneavdelingen på sykehuset. Les mer om medisinske forhold hos spebarn med ryggmargsbrokk på siden om medisinske forhold.
- Barnehabiliteringstjenesten. Les om habiliteringstjenestene i Norge
- Helsestasjonen i kommunen
- Fysio- og ergoterapitjenesten i kommunen
- Ansvarsgruppe og individuell plan (IP) i kommunen, (5) bør vurderes. Aktuelle fagpersoner kan være fastlege, helsesøster, fysioterapeut, ergoterapeut og representant fra barnehagen.
Førskolealder
Barn sammenligner seg med andre barn og vil prøve å få til det samme som dem. Å ha ryggmargsbrokk innebærer ofte forsinket fysisk (motorisk) utvikling og kognitive vansker. Dette blir tydeligere fra to- til tre-års-alderen (2). Barnehagen bidrar til å bygge opp under utviklingen av fysiske, psykiske og sosiale ferdigheter.
Les mer om kognitive vansker ved ryggmargsbrokk
Barnet trenger å være sammen med og leke med andre barn (3). Kontroller, operasjoner og trening krever fremdeles mye tid både for foreldrene og barnet.
Barnehagestart bør planlegges tidlig:
- Barnets behov anbefales utredet av pedagogisk psykologisk tjeneste (PPT) i kommunen.
- Utarbeid en individuell opplæringsplan (IOP) (opplæringsloven) ved behov
- Søk tidlig om nødvendige ekstraressurser
- Nødvendig tilrettelegging i barnehagen planlegges og settes i gang tidlig. Les mer i temahefte fra Kunnskapsdepartementet: "Legge til rette for barn med nedsatt funksjonsevne i barnehagen".
Barnehage
Samarbeidet med barnehagen er viktig, og de ansatte må få tilstrekkelig opplæring i barnets behov for tilrettelegging og assistanse.
Huskeliste for barnehagen
Det er mange områder som er viktig å tilrettelegge for barn med ryggmargsbrokk:
Skolestart
Å begynne på skolen er en milepæl og en av de store overgangene i livet. Forberedelse til skolestart må starte tidlig, helst høsten året før barnet skal begynne.
Sjeldensenteret har laget og samlet informasjon om skolestart for barn med en sjelden diagnose. Her finner du råd til fagpersoner og foreldre, om tilrettelegging og tilpassing i skole, kroppsøving og fysisk aktivitet for barn med sjeldne diagnoser: Skriftlig informasjon, e-læringskurs, filmer og podcaster. Her finner du også mye informasjon spesielt om ryggmargsbrokk. Du finner også informasjon om lover, rettigheter og regelverk for skolen.
Les om skolestart med en sjelden diagnose
Planlegging av skolestart for barn med ryggmargsbrokk
Vi anbefaler at dette settes igang før skolestarten:
- Vurdering av kognitiv funksjon med nevropsykologisk utredning anbefales. PPT kan henvise til barnehabiliteringen.
- Ha møte med skolen, barnehagen og foreldrene for å overføre erfaring og kunnskap om barnet, i god tid før skolestart.
- Eventuell Individuell opplæringsplan (IOP) må være på plass før skolestart.
- Søk tidlig på ekstraressurser som assistent og spesialpedagog i skolen.
- Vurder om det er behov for spesialtransport til og fra skolen.
- Besøk skolen for å kartlegge behov for tilpasninger, tilrettelegginger og hjelpemidler (inne og ute) sammen med kommunens ergoterapeut/fysioterapeut.
Les mer om rettigheter og muligheter for tilrettelegging i skolen
Skolealder
Illustrasjon: TRS
Skolebarn sammenlikner seg med jevnaldrende, og venner blir viktigere. Barnets fysiske- og eventuelt kognitive utfordringer kan påvirke evnen til lek, læring og sosialt samvær. Noen barn opplever at de ikke strekker til i aktiviteter på skolen og i fritiden.
Behov for tilrettelegging og tilpassing av undervisningen
Økt fravær
Behovet for medisinsk oppfølging bidrar til økt fravær i skolen. Dette kan få konsekvenser både faglig og sosialt (6-8). Digital kommunikasjon i klasserommet kan være et verktøy for å inkludere barn som har langvarig fravær på grunn av sin helsetilstand, for eksempel med Teams, Zoom eller skolerobot.
Kognitive vansker
Barn med ryggmargsbrokk kan ha utfordringer med hukommelse, konsentrasjon og initiativ (eksekutive funksjoner) (9,10).
- De kan ha godt ordforråd, men likevel ha vansker med å forstå innhold og sammenheng i tekster og muntlige framstillinger (8). Dette kan føre til at det er lett å overvurdere hva barnet får med seg i undervisningen eller hvordan de tolker informasjon og beskjeder.
- De trenger tilpasset støtte for hukommelse, struktur, planlegging, igangsetting og tidsoppfatning.
Les om Kognition vid ryggmärgsbråck – en kunskapsöversikt fra Föreningen Habilitering i Sverige (MMCUP) Les mer om psykologi og kognisjon ved ryggmargsbrokk
Råd ved kognitive vansker hos skolebarn med ryggmargsbrokk
Huskeliste for skolen
- Barnet må få tilpassede oppgaver og ansvar i klassen. Planlegg sammen med barnet
- Barnet må få hjelp til å utvikle ressurser og ferdigheter, og ha mindre fokus på vansker.
- Noen trenger hjelp til å lære sosiale ferdigheter og samhandling med andre barn
- Faglige mål bør være realistiske og mulig å nå. For noen kan målet være å oppnå delkompetanse i noen fag (IOP)
- Barn med ryggmargsbrokk har behov for tilpasset undervisning i kroppsøving. Dette beskrives i en film fra Sjeldensenteret.
Ansvar og selvstendighet i skolealderen
Etter hvert forventes det at barn blir selvhjulpne og uavhengige. Barn med ryggmargsbrokk kan fortsatt være avhengige av tilrettelegging og hjelp, og blir senere selvstendige enn jevnaldrende (10-12). Hjelpemidler og tilpassede omgivelser øker barnas muligheter til å delta sammen med andre. Det kan være utfordrende å legge til rette for flere og sammensatte behov, og det er viktig å ta barnet og foreldrene med på råd.
Barn og unge med behov for hjelp har ofte assistent på skolen. Hjemme er det vanligvis foreldrene som bistår med både praktisk hjelp og organisering av aktiviteter.
Selvstendighet
Barn med ryggmargsbrokk bør starte tidlig med å være med på å planlegge og gjøre aktiviteter som for eksempel egenomsorg og av-/påkledning (13-15). Det er viktig at barnet:
- Involveres og tar aktivt del i kateterisering/tissing og tarmtømming
- Tas med på praktiske oppgaver i hjemmet, som matlaging og husarbeid
- Få god tid til å fullføre oppgavene før de tilbys hjelp. Gi støtte underveis ved behov
- Oppmuntres til å ta egne valg, for eksempel å velge pålegg på maten, velge klær
- Trener på å instruere assistenter og andre hjelpere
- Lærer seg å bruke aktuelle hjelpemidler på en trygg og effektiv måte
Samarbeid
Barnet eller ungdommen, foreldrene og lærerne bør snakke om:
- Når på dagen passer det å gjøre aktivitetene og hverdagspliktene?
- Hva kan de greie selv og hva bør de få hjelp til?
- Kan de for eksempel få hjelp om morgenen når de skal på skolen, og greie mer selv i helgene?
Gode ressurser om ansvar og selvstendighet
- En artikkel med ergoterapeut Marie Penny Dahlstrand gir råd om tilrettelegging i hverdagen for barn med ryggmargsbrokk (14).
- De svenske retningslinjene for ergoterapi ved ryggmargsbrokk (15), har konkrete tips til hvordan man kan øke selvstendigheten hos barna. Her finner du de svenske retningslinjene
- Holland Bloorview rehabiliteringssykehus i Canada har utviklet et verktøy for best mulig selvstendighetsutvikling for barn og ungdommer med en funksjonsnedsettelse: "Timetable for growing up". Ryggmargsbrokk- og Hydrocephalusforeningen i Norge har oversatt verktøyet til norsk, og gitt det navnet «Gi meg vinger som bærer». Her finner du "Gi meg vinger som bærer"
Ungdomstid
Foto: Shutterstock
Ungdommer med ryggmargsbrokk er som ungdommer flest, med tanker, drømmer og ønsker for fremtiden. Noen kommer tidlig i puberteten (16), det kan være utfordrende hvis modning og selvstendighet er forsinket (10).
Ungdom med ryggmargsbrokk kan ha behov for mer hjelp og assistanse og noen bor lengre hjemme hos foreldrene. Forskning tyder på at ungdom med ryggmargsbrokk kan ha lavere livskvalitet enn jevnaldrende (17). Fordi mange trenger mer tilrettelegging kan det være en utfordring å starte på utdanning eller jobb (18,19), derfor er det viktig med støtte fra omgivelser og hjelpeapparat i denne perioden.
Støtte fra andre
Ungdomstiden kan medføre utfordringer for alle. Det er ofte stor oppmerksomhet rundt kropp og utseende og det å være mest mulig lik alle andre. En synlig funksjonshemming, som nedsatt gangfunksjon eller bruk av rullestol og andre hjelpemidler, kan føre til at de føler seg annerledes enn jevnaldrende. Det er viktig å møte andre i liknende livssituasjon for å utveksle erfaringer, sette ord på tanker og følelser og knytte sosiale nettverk.
- Interesseorganisasjoner som Ryggmargsbrokk- og Hydrocephalusforeningen kan være med på å gi fellesskap. De fokuserer på det sosiale og arrangerer samlinger og kurs.
- Andre steder hvor du kan treffe andre i samme situasjon er for eksempel sommerleir/ungdomskurs på Frambu, kurs/opphold på Beitostølen Helsesportsenter eller Valnesfjord Helsesportsenter.
- For noen er sosiale medier et sted å treffe andre med samme interesser.
Viktige områder i ungdomstiden
Ungdomstiden handler om å ta mer ansvar for seg selv og forberede overgangen til et selvstendig voksenliv. Dette er prosesser som kan ta tid, og innebærer blant annet å:
- Ta ansvar for egen helse og medisinske kontroller (se medisinske forhold ryggmargsbrokk).
- Planlegge utdannelse og arbeid, søke yrkesveiledning.
- Flytte for seg selv og bli mest mulig selvstendig.
- Organisere eventuell assistanse (Brukerstyrt personlig assistanse (BPA) eller kommunale tjenester, hvem skal administrere hjelperne?).
- Organisere økonomi. Mange trenger hjelp (assistent/ foreldrene/ verge), på grunn av vansker med tallforståelse og planlegging .
- Organisere fritiden, finne noe å gjøre sammen med andre. Vurder organiserte fritidsaktiviteter, medlemskap i interesseorganisasjoner og for eksempel sosiale medier
- Finne ut av seksualitet, samliv og prevensjon. Du finner gode råd på siden medisinske forhold ved ryggmargsbrokk.
Ungdomsskole og videregående opplæring
Mange strever med matematikk og språk, å forstå innholdet i det de leser og å uttrykke seg skriftlig (9). En del følger ordinær undervisning, andre har individuelt tilrettelagt opplæring og individuell opplæringsplan (IOP). Mange trenger tilpasset opplæring i kroppsøvingsfaget. Mange trenger også tilrettelegging i skoleomgivelser og fag.
Noen anbefalinger
- Få en bred vurdering av kognitiv funksjon med nevropsykologisk utredning før overganger i utdanningsløpet, og i planlegging av yrkesvalg
- Ta hensyn til summen av belastninger ved å leve med ryggmargsbrokk når du velger yrke
- Vurder å søke om særskilt inntak til videregående skole og forlenget skoleløp
- Vurder behov for tilrettelegging i videre utdanning og studier etter videregående skole
Les mer om rettigheter og muligheter ved studier og utdanning
- Folkehøyskole kan være et godt alternativ for mange. Noen skoler har god kunnskap og erfaring med å tilrettelegge for elever med funksjonsnedsettelser. I en film laget av Sjeldensenteret møter du ei jente med ryggmargsbrokk som forteller om sine erfaringer fra folkehøyskole.
Les mer om folkehøyskole, studier og høyere utdanning
Voksenlivet
Foto: Shutterstock
Mange voksne med ryggmargsbrokk har gjennomført skolegang, er i jobb og har familie (20). Mange forteller om gode liv, men noen beskriver også lavere livskvalitet enn andre (21). Utfordringer knyttet til hydrocephalus kan påvirke flere områder, som utdanning, arbeid, sosiale relasjoner og livskvalitet (20).
Arbeid
I denne filmen laget av Sjeldensenteret møter du fem voksne med sjeldne diagnoser, og en av dem har ryggmargsbrokk. De forteller om hva som fungerer for dem i deres arbeidsliv.
Koordinering, assistanse og hjelpebehov
Det kan være krevende å håndtere og koordinere hverdagen (21, 22). Medisinske og kognitive utfordringer kan føre til at noen opplever sosial isolasjon, begrensede jobbmuligheter og mindre selvstendighet sammenlignet med folk flest (18).
Noen trenger mye assistanse på grunn av fysiske og kognitive begrensninger. Mangelfull koordinering av tjenesteapparatet og ufullstendige oppfølgingsrutiner kan være en tilleggsbelastning. Mange benytter nær familie til praktisk hjelp og støtte. Når foreldrene blir eldre, eller egne barn flytter ut, kan det bli nødvendig med mer offentlig hjelp. Hjelpebehovet kan endre seg hvis helseproblemer øker med alderen.
Unge og voksne med ryggmargsbrokk trenger tjenester som frigjør krefter, slik at de kan delta i samfunnslivet og fellesskapet med andre. Vurder behov for assistanse og andre hjelpetiltak i utdanning, arbeid, hjemmesituasjon og fritid.
Les mer om ulike ordninger for hjelp og støtte i dagliglivet
Det er nyttig å ha struktur for å følge opp hverdagsrutiner, og for å koordinere medisinsk oppfølging og kontakten med det lokale tjenesteapparatet (søke stønader og annet). Hukommelseshjelpemidler og påminningsfunksjoner kan være nyttige.
Seksuell helse, graviditet og fødsel
De fleste med ryggmargsbrokk er seksuelt aktive eller er interessert i å bli det, slik som andre. Derfor bør helsepersonell ha innsikt i hvordan ryggmargsbrokk påvirker seksualfunksjon og hvilke behandlinger og hjelpemidler som finnes (23). Det er også viktig at kvinner med ryggmargsbrokk får hjelp til å planlegge graviditet og fødsel.
Trenger du mer informasjon eller noen å snakke med om seksualitet? Du kan blant annet benytte deg av Ungdomstelefonen og Sex og Samfunns chattjeneste.
Mer informasjon finner du på sidene om:
Medisinske forhold ved ryggmargsbrokk
Å være foreldre med ryggmargsbrokk
Å få barn når man har ryggmargsbrokk kan gi praktiske utfordringer som man må finne løsninger på. Foreningen for Funksjonshemmede Foreldre – En forening for foreldre med ulike funksjonsvariasjoner (funkisforeldre.no), har nyttige tips blant annet om Brukerstyrt personlig assistanse (BPA) og hjelpemidler.
I en film laget av Sjeldensenteret, møter du tre foreldre som selv har sjeldne diagnoser. De forteller om utfordringer og løsninger de har funnet for å få hverdagen til å fungere. Her møter du Cato som har ryggmargsbrokk og er far til to tenåringsdøtre
I en film laget av Axelia Larsen møter du Brita som har ryggmargsbrokk og er en vanlig mamma.
Å bli eldre med ryggmargsbrokk
Foto: Shutterstock
Økt alder er forbundet med nedsatt fysisk kapasitet for alle mennesker. Noen voksne med ryggmargsbrokk trapper ned yrkesaktivitet tidligere enn andre (24). Det kan bli behov for mer personhjelp, nye tekniske og ortopediske hjelpemidler samt mer tilrettelegging både hjemme og på arbeidsplassen.
Det er viktig at den enkelte kan få råd og veiledning, at nye utfordringer i forbindelse med aldring møtes med forståelse, og at nødvendige tiltak og hjelpeordninger er tilgjengelige.
Områder som kan være aktuelle i flere livsfaser
Foto: Shutterstock
Ryggmargsbrokk nevnes i Helsedirektoratets førerkortveileder som en av diagnosene hvor det kreves spesialistvurdering for å oppfylle helsekravene til førerkort. Fastlege må vurdere henvisning til egnet spesialist. Sjeldensenteret anbefaler henvisning til en førerkortvurdering der et tverrfaglig team kartlegger de kognitive og fysiske mulighetene til å kunne kjøre trygt. Ikke alle kan kjøre bil selv.
Uavhengig av om du får stønad fra NAV til å kjøpe en bil eller om du betaler bilen selv, kan du få stønad fra NAV til spesialutstyr og tilpasning av bilen som er nødvendig på grunn av funksjonsnedsettelsen.
Det anbefales å starte utredning av funksjon og søknad om stønad til bil og førerkortopplæring, i god tid før det er ønsket at bil skal være klar.
Sjeldensenteret har laget en egen nettside med aktuelle retningslinjer og rettigheter, med lenker til informasjon hos NAV og andre instanser. Her finner du også en film som Sjeldensenteret har laget om førerkortvurdering for personer med ryggmargsbrokk.
Les mer om helsekrav for førerkort og tilrettelegging av bil
Sist faglig oppdatert september 2022.
Last updated 9/3/2025