Illustrasjon: Shutterstock
Ryggmargsbrokk oppstår når fosteret bare er tre til fire uker gammelt ved at nevralrøret, som er det tidlige stadiet til ryggmargen, ikke formes og lukkes slik det skal.
Skjelettet i ryggraden mangler en bit bakenfor ryggmargen, og nervevev fra ryggmargen kan da bukte seg gjennom denne åpningen og danne et brokk ut til huden på ryggen. Nervene i brokket blir skadet slik at nervesignaler til og fra deler av kroppen nedenfor brokket blir forstyrret. I tillegg kan nervene i brokket i ryggen påvirke hjernen slik at det kan oppstå endringer i hjernens strukturer.
For å forebygge at fosteret utvikler ryggmargsbrokk, bør kvinnen ta tilskudd av b-vitaminet folat før og under svangerskapet.
Det er stor variasjon i alvorlighetsgraden av ryggmargsbrokk. Symptomer varierer fra person til person, og kan endre seg noe gjennom livsløpet.
Ryggmargsbrokk inkluderer ulik grad av følgende symptomer og kjennetegn:
Personer som har ryggmargsbrokk bør følges opp jevnlig hos fastlegen. Er du fastlege til en pasient med ryggmargsbrokk, finner du en medisinsk veileder med sjekkliste for kontroll her: Veileder for årlig medisinsk kontroll til fastleger og leger i habiliteringstjenesten .
Er du en pasient med ryggmargsbrokk som har en planlagt kontroll hos fastlegen din, kan du finne en enkel sjekkliste i her for å planlegge kontrollen du skal på.
Mange med ryggmargsbrokk har utdanning, jobb og familie. De fleste trenger livslang oppfølging som involverer mange ulike legespesialiteter og tverrfaglig ekspertise, samt andre deler av det offentlige tjenesteapparatet (som skole/utdanning, NAV). Barn, ungdom og voksne med ryggmargsbrokk kan ha utfordringer som krever tilrettelegging av omgivelsene, hjelpemidler, assistanse og transport.
Sjeldensenteret har laget en film om ryggmargsbrokk, som gir deg et innblikk i diagnosen. Denne filmen er et mediealternativ til teksten på denne siden og er derfor ikke synstolket.
Sist faglig oppdatert januar 2025
Sykdomshistorikken din, og kritisk informasjon om deg, er informasjon om din helse som de som behandler deg trenger for å gi rask og riktig helsehjelp. Kontakt fastlegen din for å få hjelp til å registrere kritisk informasjon som for eksempel sjelden diagnose i din kjernejournal.
TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser har byttet navn!
Nå heter vi Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser, enhet Sunnaas. Eller litt kortere Sjeldensenteret, enhet Sunnaas.
