Det er vanlig med plager og symptomer i
De fleste med Marfans syndrom lever allikevel gode og aktive liv, med utdanning, jobb, familieliv og fritidsaktiviteter. Samtidig kan man oppleve plager som er vanskelig å formidle til andre, og i perioder av livet kan det oppleves som utfordrende å leve med diagnosen.
Marfans syndrom kan påvirke flere deler av kroppen. Hvordan sykdommen arter seg varierer fra person til person, også innad i familier der flere har Marfans syndrom. Noen får symptomer tidlig og blir diagnostisert i barneårene, men mange får diagnosen først i voksen alder eller som følge av at en slektning har fått diagnosen.
Sykdomshistorikken din, og kritisk informasjon om deg, er informasjon om din helse som de som behandler deg trenger for å gi rask og riktig helsehjelp. Kontakt fastlegen din for å få hjelp til å registrere kritisk informasjon som for eksempel sjelden diagnose i din kjernejournal.
TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser har byttet navn!
Nå heter vi Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser, enhet Sunnaas. Eller litt kortere Sjeldensenteret, enhet Sunnaas.
