Nå heter vi Sjeldensenteret, enhet Sunnaas!
TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser har byttet navn!
Nå heter vi Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser, enhet Sunnaas. Eller litt kortere Sjeldensenteret, enhet Sunnaas.
Skolestart og skolehverdag med en sjelden diagnose
Barn med sjeldne diagnoser kan ha behov for tilrettelegging og tilpasning for å få en god skolehverdag. Informasjon om diagnosen og barnets behov er viktig. På denne siden finner du nyttig informasjon som Sjeldensenteret, enhet Sunnaas har laget, og samlet, om det være skoleelev med en sjelden diagnose.
Begynne på skolen, informasjon og forberedelse
Bekymringer og forventninger
Det å være skolestarter er en ny rolle for barnet. Sjeldensenteret, enhet Sunnaas erfarer at foreldre er opptatt av at barnet skal ha det bra og at de skal få den hjelpen de trenger. Dette kan du høre mer om i en liten filmet presentasjon fra digitalt skolestartkurs for foreldre til barn med sjeldne diagnoser.
Å ha et barn som skal begynne på skolen, bekymringer og forventninger.mp4
Barn med sjeldne diagnoser er mest som andre barn, og mange gleder seg til å begynne på skolen. I en film laget av Sjeldensenteret, enhet Sunnaas møter du noen sjeldne skolestartere.
Forberedelse til skolestart
Sjeldensenteret, enhet Sunnaas har laget en sjekkliste om hva det kan være lurt å tenke på når man forbereder skolestart for barn med sjeldne diagnoser. Hva som må forberedes er avhengig av diagnose og barnets behov.
Informere om at barnet har en sjelden diagnose
Det finnes mye god informasjon om hvordan det er å være barn med en sjelden diagnose. Sjeldensenteret, enhet Sunnaas erfarer at det kan være nyttig informasjon til skoleansatte, andre barn og foreldre. Nedenfor finner du TV programmer, filmer, podcast, bøker og nettinformasjon om å ha en sjelden diagnose
Kurs om skolestart for foreldre til barn med sjeldne diagnoser
Sjeldensenteret, enhet Sunnaas har i flere år arrangert kurs for foreldre. I en studie publisert i 2023 beskriver foreldre at kursene oppleves som nyttige og gjorde det lettere å samarbeide med skolen. Dette kan du høre mer om i en podcast fra Sjeldensenteret, enhet Sunnaas.
Her finner du podcasten Betydningen av skolestartkurs
Inkludering og funksjonsmangfold
NRK Supers temadager handler i 2023 om funksjonsnedsettelser. Programleder Salamatu ''Sally'' Kamara inviterer til en helt unik seilas når 13 barn og unge mellom 10 og 14 år tar over som mannskap på fullriggeren SS «Christian Radich»i en uke. I «Et hav av muligheter» får vi se hvordan barna gjør det mulige mulig ved å vise mot og samarbeid. Noen av barna har funksjonsnedsettelser, andre ikke. Noen av barna har sjeldne diagnoser
Her finner du NRK Super serien "Et hav av muligheter"
Redd Barna har laget et undervisningsopplegg for elever og lærere, som kan brukes for å jobbe med inkludering og funksjonsmangfold i skolen.
Tilrettelegging og tilpasning i skolen for barn med sjeldne diagnoser
Sjeldensenteret, enhet Sunnaas har laget informasjon om skolestart og skolehverdag for noen av de diagnosene som Sjeldensenteret, enhet Sunnaas har kompetansesenteransvar for. Informasjonen er laget til skole- og kommuneansatte, og til foreldre. Nedenfor finner du e-læringskurs, filmer og nettinformasjon om skolehverdagen med en sjelden diagnose.
Kroppsøving og fysisk aktivitet i skolen
Sjeldensenteret, enhet Sunnaas får mange spørsmål om kroppsøving og fysisk aktivitet i skolen for elever med sjeldne diagnoser. Derfor har vi laget, og samlet, informasjon om kroppsøving og fysisk aktivitet i skolen:
Regelverk for tilrettelegging i skolen
Det finnes mange nettsider med god informasjon om rettigheter og muligheter for tilpassing og tilrettelegging i skolen:
- NAV Kunnskapsbanken har god informasjon om planlegging av skolestart og tilrettelegging for barn med funksjonsnedsettelser. Les om skolestart og tilrettelegging i skolen hos NAV Kunnskapsbanken
- Utdanningsdirektoratet har informasjon om individuell tilrettelegging i skolen og om universell utforming
- Opplæringsloven sier at også følgende kan være aktuelt for de som ikke får tilfredsstillende utbytte av den ordinære opplæringen:
- Individuelt tilrettelagt opplæring
- Personlig assistanse
- Fysisk tilrettelegging og tekniske hjelpemidler
- Foreldreutvalget for grunnskoleopplæringen (FUG) har sider med mye informasjon til foreldre. Her finner du FUG sine nettsider
Andre rettigheter og tjenester i det offentlige
Det finnes mange rettigheter og tjenester i det offentlige som kan være nyttig for foreldre å vite om. Dette har vi samlet informasjon om på en egen side
Last updated 9/1/2025