Nå heter vi Sjeldensenteret, enhet Sunnaas!
TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser har byttet navn!
Nå heter vi Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser, enhet Sunnaas. Eller litt kortere Sjeldensenteret, enhet Sunnaas.
Sjeldensenteret, enhet Sunnaas får ofte spørsmål fra fagpersoner, personer med sjeldne diagnoser og deres pårørende; angående rettigheter og muligheter knyttet til kjøreopplæring og søknad om tilskudd fra NAV til bil og biltilpasning. Vi har på denne siden samlet våre råd og erfaringer med dette. Vi omtaler kort aktuelle retningslinjer og rettigheter med lenker til god informasjon hos NAV og andre instanser.
Alle som skal søke om førerkort, må fylle ut en egenerklæring om helse på trafikkstasjonen. Hvis man har en sykdom eller tilstand som kan virke inn på kjøreevnen, må man i tillegg få helseattest fra lege. Les mer om førers ansvar hos Helsedirektoratet
Mange sjeldne diagnoser kan medføre problemstillinger som kan innvirke på helsekravene for førerkort. Førerkortveilederen til Helsedirektoratet, beskriver flere ulike tilstander hvor det skal gjøres en særskilt vurdering av helsekrav. Mange av de diagnosene Sjeldensenteret, enhet Sunnaas har kompetanseansvar for kan falle inn under tilstander hvor vurdering av helsekrav beskrives i førerkortveilederen.
Førerkortveilederen beskriver i detalj hva som skal undersøkes for å oppfylle helsekravene til førerkort. Her gir vi eksempler på områder som kan være aktuelle for de diagnosene Sjeldensenteret, enhet Sunnaas har kompetanseansvar for:
Ryggmargsbrokk nevnes her som en diagnose hvor det er krav om vurdering av spesialist for å oppfylle helsekravene.
Les om helsekrav ved nevrologiske sykdommer hos Helsedirektoratet
Noen sjeldne diagnoser som for eksempel ryggmargsbrokk og hypokondroplasi kan også gi påvirkning av kognitive ferdigheter, som for eksempel reaksjonsevne og oppfattelsesevne. Førerkortveielederen beskriver hva lege og eventuelt spesialist skal vurdere.
Les om helsekrav ved kognitiv svikt hos Helsedirektoratet
Sjeldne diagnoser med påvirkning av hovedpulsåren (familiære aortatilstander) har forhøyet risiko for aortaaneurysme og disseksjon. Førerkortveilederen beskriver helsekrav som må være oppfylt ved disse tilstandene. Les mer om helsekrav ved hjerte og karsykdommer hos Helsedirektoratet
Mange sjeldne bensykdommer, artrogryposis multiplex congenita, og dysmeli vil kunne medføre behov for vurdering og tilpasning av bilen for å tilfredsstille helsekravene.
Les om helsekrav ved svekket førlighet hos Helsedirektoratet
Sjeldne diagnoser som for eksempel Marfans syndrom, spondyloepifyseal dysplasi og Sticklers syndrom kan gi økt risiko for netthinneløsning og nedsatt syn. Førerkortveilederen beskriver helsekrav som må være oppfylt for synsfunksjon.
Sjeldne bensykdommer som for eksempel osteogenesis imperfecta kan gi økt risiko for nedsatt hørsel. Førekortveilederen beskriver helsekrav som må være oppfyllt for hørselsfunksjon
Fastlege må vurdere om det er behov for spesialistvurdering for vurdering av helsekravene. For noen kan en helhetlig førerkortvurdering, for eksempel på Sunnaas Sykehus være aktuelt.
En av diagnosene hvor Sjeldensenteret, enhet Sunnaas anbefaler en helhetlig førerkortvurdering er ryggmargsbrokk. Ryggmargsbrokk er en medfødt og sjelden tilstand som medfører blant annet lammelser og nedsatt følesans, vanligvis i beina, og mange har utfordringer med kognitive funksjoner. Sjeldensenteret, enhet Sunnaas har laget en film om førerkortvurdering ved ryggmargsbrokk, som viser hvordan en førerkortvurdering på Sunnaas sykehus foregår:
Tre forutsetninger må være tilstede (og begrunnes), for å få stønad til bil fra NAV (Folketrygdloven § 10-7):
Det finnes to ulike typer stønader til bil fra NAV:
NAV har en side som samler informasjon om bilstønad, du finner siden her.
Hvis du fyller vilkårene for bilstønad nevnt ovenfor, kan du få tilskudd fra NAV til kjøreopplæring. Tilskuddet er økonomisk behovsprøvd.
Noen personer med sjeldne diagnoser trenger tilpasning av bilen for å oppfylle helsekravene, også ved øvelseskjøring og kjøreopplæring. Dette kan være alt fra enkle tilpasninger som ekstra pedalsett og pute for kortvokste personer – til behov for større ombygninger av styring og behov for å kjøre fra elektrisk rullestol
Noen må ha sin kjøreopplæring i spesialtilpasset bil. Norges trafikkskoleforbund har en oversikt over trafikkskoler som tilbyr kjøreopplæring i tilpasset kjøretøy. Du må kontakte den enkelte kjøreskole for å finne ut hva slags tilpasningsutstyr de har.
Hvis du må ha kjøreopplæring i egen tilpasset bil kan NAV gi tilskudd til tilpasning av din / familiens bil med utstyr for kjørelærer.
Les mer om øvelseskjøring med spesialutstyr hos NAV Kunnskapsbanken
Les mer om Lovverket i Rundskriv til folketrygdloven, hos Lovdata
Det kan også gis tilskudd til bil før fylte 18 år, men dette vil da behovsprøves i forhold til foreldres inntekt. En hovedregel er også at spesialutstyr fra NAV skal vare i 11 år.
En person som på grunn av varig sykdom, skade eller lyte, har nødvendige ekstrautgifter til transport, herunder drift av bil, kan søke om grunnstønad til drift av bil.
Les mer om grunnstønad til drift av bil hos NAV
Uavhengig av om du får stønad fra NAV til å kjøpe en bil eller om du betaler bilen selv, kan du få stønad fra NAV til spesialutstyr og tilpasning av bilen som er nødvendig på grunn av funksjonsnedsettelsen. NAV har en liste over punkter du bør tenke gjennom/prøve ut før du går til innkjøp av bil.
Les mer om sjekkliste ved kjøp av bil hos NAV
Sjeldensenteret, enhet Sunnaas erfarer at mange med ulike sjeldne diagnoser har god nytte av spesialutstyr i bil. For mange er det også en forutsetning for å oppfylle helsekravene til førerkort. Det kan handle om tilpasninger for å komme ut og inn av bilen, for å få god sittestilling og utstyr for å betjene bilen.
Det er også mulig å tilpasse motorsykkel til ulike typer funksjonsnedsettelser. Foreningen Likevel MC Norge har mer informasjon om dette.
Sjeldensenteret, enhet Sunnaas har laget en veiledning til hjelp i søknadsprosessen ved søknad om bilstønad til personer med sjeldne diagnoser. Mange av de diagnosene Sjeldensenteret, enhet Sunnaas er kompetansesenter for medfører i tillegg til bevegelsesproblematikk også andre spesielle og mindre kjente forhold som kan påvirke behovet for bil og tilpasning av bil.
I veiledningen peker vi på områder det kan være behov for å begrunne godt for personer med sjeldne diagnoser. Denne veiledningen er ment til søkeren selv og til fagpersoner (ergoterapeut, fysioterapeut og fastlege) som bistår i søknadsprosessen.
Du kan søke din kommune om parkeringstillatelse for forflytningshemmede (HC-kort). Tillatelsen gir deg rett til å parkere på offentlig skiltet og reservert parkeringsplass uten at du betaler avgift, og vanligvis uten at du behøver å følge den lengste fastsatte parkeringstiden.
Sjeldensenteret, enhet Sunnaas har kompetanseansvar for gruppen sjeldne bensykdommer, mange av disse tilstandene medfører kortvoksthet. Mange har også annerledes proporsjoner med for eksempel korte armer og ben i forhold til kroppshøyden. Dette kan påvirke evnen til å bevege seg i samfunnet, og mange har behov for tilpasning i bilen. Sjeldensenteret, enhet Sunnaas har laget informasjon om bil, transport og funksjon i dagliglivet for kortvokste:
Dysmeli er en samlebetegnelse for en rekke tilstander hvor man mangler hele eller deler av armer og eller ben. Norsk fagnettverk for dysmeli har laget norske anbefalinger for oppfølging av personer med tverrgående armdysmeli (transversell reduksjonsdeformitet i overekstremitetet). Der gis det også råd om vurdering av helsekrav, kjøreopplæring, øvelseskjøring og tilpasning.
TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser har byttet navn!
Nå heter vi Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser, enhet Sunnaas. Eller litt kortere Sjeldensenteret, enhet Sunnaas.