Vi anbefaler at du alltid bruker siste versjon av nettleseren din.

Digital smertemestring ved arvelige bindevevssykdommer i hjerterehabilitering

Formålet er å undersøke om EPIO kan brukes sammen med hjerterehabilitering for personer med Marfan, LDS og vEDS. Dette er en gjennomførbarhetsstudie, der vi ser på om løsningen er nyttig, enkel å bruke og mulig å gjennomføre som et mer helhetlig tilbud.

Stengt for rekruttering

Om studien

Marfan syndrom, Loeys-Dietz syndrom (LDS) og vaskulær Ehlers-Danlos syndrom (vEDS) er sjeldne, arvelige sykdommer som påvirker bindevevet i kroppen. Personer med disse tilstandene har økt risiko for alvorlige problemer med hjerte og blodårer. Mange opplever også nedsatt fysisk kapasitet, langvarige smerter og psykiske plager som angst og depresjon. I tillegg kan plager fra skjelett, hud og øyne påvirke hverdagen.

For å bedre livskvaliteten er det viktig med god oppfølging. Dette kan inkludere medisinsk behandling, tilpasset fysisk aktivitet, støtte i hverdagen og hjelp til å mestre smerter og utfordringer.

EPIO er et digitalt program som kan hjelpe med smertemestring. Programmet er basert på kognitiv atferdsterapi og har vist gode resultater i forskning. Lovisenberg Rehabilitering tilbyr et spesialisert rehabiliteringsopphold for voksne med disse diagnosene. Her kombineres fysisk trening med medisinsk oppfølging.

I denne studien ønsker vi å undersøke hvordan EPIO fungerer når det brukes som en del av rehabiliteringsoppholdet. Vi vil se på om programmet er nyttig og lett å bruke for pasientene.

Målet er å få kunnskap som kan brukes i en større studie senere, med fokus på smerter, fysisk funksjon, psykisk helse og livskvalitet.

Vitenskapelig tittel

Digital smertemestringsstøtte ved sjeldne, arvelige bindevevssykdommer med aortopati – en gjennomførbarhetsvurdering i hjerterehabilitering

Les mer om studien

Prosjektside i Nasjonalt vitenarkiv

Informasjon om deltakelse

Rekrutteringen er avsluttet

Hvem kan delta?

Du kan delta i studien dersom du er 18-75 år, har Marfan syndrom, Loeys-Dietz syndrom (LDS) eller vaskulær Ehlers-Danlos syndrom (vEDS), og deltar i hjerterehabilitering ved Lovisenberg Rehabilitering, Cathinka Guldberg sykehus. Du må ha hatt smerter i mer enn 12 uker, kunne bruke smarttelefon eller nettbrett og forstå norsk. Du kan ikke delta ved ubehandlet alvorlig psykisk lidelse eller dersom du ikke samtykker.

For at du skal bli vurdert som deltaker i en klinisk studie, må vanligvis din behandlende lege sende en forespørsel til det sykehuset som er ansvarlig for studien. Du må også passe inn i de kriteriene som forskerne har satt for å velge ut pasienter til sine studier.

Hva innebærer studien?

Studien innebærer deltakelse i et ordinært 4-ukers rehabiliteringsopphold ved Lovisenberg Rehabilitering. I tillegg får deltakerne tilgang til EPIO, et digitalt program for smertemestring som kan brukes før, under og etter oppholdet.

Før oppstart gjennomføres et digitalt informasjonsmøte med veiledning i bruk av appen. Under oppholdet oppfordres deltakerne til jevnlig bruk av EPIO, samt deltakelse i enkle gruppesamtaler.

Det inngår også utfylling av korte digitale spørreskjemaer ved oppstart og etter 12 uker via en sikker løsning

Kontaktinformasjon

Katrine Bostrøm, ph.d.
Katrine.bostrom@sunnaas.no

Samarbeidspartnere

Samarbeid med

  • Sunnaas sykehus
  1. Lovisenberg Rehabilitering, Cathinka Guldberg sykehus. 
  2. Avdeling for Digital Helseforskning (DIG), Oslo universitetssykehus. 
  3. Institutt for sykepleie og helsefremmende arbeid, Oslomet.