Nå heter vi Sjeldensenteret, enhet Sunnaas!
TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser har byttet navn!
Nå heter vi Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser, enhet Sunnaas. Eller litt kortere Sjeldensenteret, enhet Sunnaas.
Diagnosebeskrivelse
Andre navn
Progressive osseous heteroplasia, familial ectopic ossification
Diagnosebetegnelser
ICD-10: M61.5, ORPHA: 2762, OMIM: 166350
Informasjon om progressiv ossøs heteroplasi
En powerpointpresentasjon (pdf), laget av overlege Lena Lande Wekre ved Sjeldensenteret, enhet Sunnaas, gir informasjon om diagnosen POH, diagnostisering og behandling, .
Den offentlige informasjonsportalen Orphanet har informasjon om POH.
Les en beskrivelse om POH på engelsk hos Orphanet
Interesseforening
Det finnes enda ikke norske forening for POH, men internasjonale foreninger har gode nettsider med informasjon om POH.
POHA - Progressive Osseous Heteroplasia Association
FOP - friends, en forening for fibrodysplasia ossificans progressiva og lignende tilstander
Mer informasjon
Om sjeldne bensykdommer
Sjeldensenteret, enhet Sunnaas har laget informasjon om ulike forhold ved å leve med sjeldne bensykdommer:
Last updated 8/29/2025