Nå heter vi Sjeldensenteret, enhet Sunnaas!
TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser har byttet navn!
Nå heter vi Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser, enhet Sunnaas. Eller litt kortere Sjeldensenteret, enhet Sunnaas.
Til bruk i samarbeidet mellom den som har ryggmargsbrokk, pårørende og fagpersoner
Ryggmargsbrokk påvirker ofte nervene som kontrollerer tarm (nevrogen tarmforstyrrelse) og blære (1). Nerveskade gir nedsatt funksjon i tykktarmens muskulatur (peristaltikk), nedsatt evne til å knipe igjen og åpne lukkemuskelen, og redusert eller fraværende følesans i endetarmen. Dette kan gi luft- og avføringslekkasjer (inkontinens), og problemer med å få tømt tarmen (forstoppelse/obstipasjon). Tarmforstyrrelser opptrer i forskjellig grad, mest avhengig av nevrologiske forhold. Kognitive vansker og nedsatt fysisk funksjon påvirker muligheten til å ivareta tarmproblemer.
I møter mellom den som har ryggmargsbrokk, pårørende og aktuell fagperson må også tarm-funksjonen kartlegges (anamnese, undersøkelser, tarmdagbok o.a.). Avføring og tarmfunksjon kan være vanskelig å snakke om, fordi det regnes som privat og tabubelagt (2).
Det er sosialt uakseptabelt å lukte avføring. Småbarn kan utestenges fra lek. Eldre barn, ungdom og voksne kan føle skam og trekke seg tilbake eller bli utestengt fra sosiale aktiviteter (3).
Avføringslekkasjer vil belaste huden og kan gi sår, som er en alvorlig helserisiko ved ryggmargsbrokk. Forstoppelse kan gi nedsatt appetitt, kvalme, magesmerter og økt luftavgang. Forstoppelse vil ofte øke lekkasjer, og føre til siving av løs avføring eller store, ukontrollerte tømminger. I noen tilfeller kan forstoppelse gi alvorlig sykdom (spisevegring, tarmslyng).
De fleste har behov for at tiltak iverksettes. Valg av tømmemetoder må vurderes fortløpende etter som behov endrer seg gjennom livet. Nye tiltak og behandling bør prøves ut over tid før resultatet evalueres. Målet er alltid tilstrekkelig tarmtømming på en sosialt akseptabel måte, og kontroll over avføringen (kontinens).
Utarbeidet av Karen Grimsrud og Heidi Johansen, mai 2012.
TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser har byttet navn!
Nå heter vi Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser, enhet Sunnaas. Eller litt kortere Sjeldensenteret, enhet Sunnaas.