Nå heter vi Sjeldensenteret, enhet Sunnaas!
TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser har byttet navn!
Nå heter vi Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser, enhet Sunnaas. Eller litt kortere Sjeldensenteret, enhet Sunnaas.
Ryggmargsbrokk er en tilstand som kan innebære psykologiske utfordringer og problemer med å tilegne seg og bruke kunnskap (kognitive vansker).
Kognitive funksjoner er mentale prosesser som gjør det mulig for oss å oppfatte, lære, lagre og bearbeide inntrykk. Disse prosessene har også betydning for hvordan vi reagerer, handler og tilpasser oss omgivelsene.
Personer med ryggmargsbrokk kan oppleve kognitive utfordringer på grunn av medfødte forandringer i hjernen. Kognitiv funksjon varierer fra person til person – hos noen er flere funksjoner påvirket (1). Utfordringene kan avhenge av omfanget og hvor selvet brokket er, hydrocephalus, mangelfullt utviklet hjernebro og Chiari malformasjon type II (1).
Kognitive utfordringer viser seg allerede i barndommen, og kan ha betydning for livskvalitet, psykisk helse og fungering i hverdagen (2-4)
Språkfunksjon handler om vår evne til å forstå og uttrykke oss, både skriftlig, muntlig og med kroppsspråk.
Personer med ryggmargsbrokk er ofte gode til å uttrykke seg muntlig, med godt ordforråd og grammatiske ferdigheter. I tillegg vises ofte god evne til å bruke og forstå enkle ord og setninger (5).
Noen har utfordringer med å bruke språket fleksibelt. Noen kan ha vansker med å forstå og tolke innholdet i tekst og samtaler, og følge tråden i en samtale (6).
Læring og hukommelse handler om hvordan vi lærer oss, lagrer og henter frem kunnskap og erfaringer.
Personer med ryggmargsbrokk kan lære seg og huske fakta. Mange kan også lære seg ferdigheter, som for eksempel å spille et musikkinstrument (7).
Noen har utfordringer med å huske personlige opplevelser og enkelthendelser, og med å huske hverdagslige gjøremål, for eksempel å ta medisiner. Å huske ting som har skjedd eller ting man har lært kan være utfordrende uten å få en påminnelse (7).
Tempo beskriver tiden det tar for oss å oppfatte og bearbeide informasjon.
Personer med ryggmargsbrokk kan behøve lengre tid på å oppfatte, tenke seg om og utføre handlinger (8). Dette kan for eksempel påvirke lesehastighet (9).
Oppmerksomheten vår sørger for at vi har et bevisst forhold til det som skjer rundt oss.
Personer med ryggmargsbrokk kan lettere oppleve å bli distrahert når de skal fokusere på noe bestemt (10). For noen kan det være utfordrende å konsentrere seg over lengre tid. Det kan også være utfordrende å skifte fokus mellom to eller flere tanker og handlinger (6). Dette betyr at man lettere kan gå glipp av muntlige beskjeder og annen informasjon.
Våre styringsfunksjoner (eksekutive funksjoner) styrer vår evne til å planlegge, vurdere og utføre handlinger.
Personer med ryggmargsbrokk kan ha problemer med å sette i gang, planlegge og organisere handlinger (10, 11). Noen ha vansker med å lære av erfaringer, holde overblikk over en situasjon, holde fast ved flere ting om gangen, og hemme impulser (12).
Sosial kognisjon handler om hvordan vi oppfatter, tenker og handler i sosiale sammenhenger.
Selv om personer med ryggmargsbrokk oppsøker og ønsker sosial kontakt, kan det være vanskelig for dem å forstå og tolke andres atferd og følelser (13). Noen kan også ha vansker med å regulere egne følelser og reaksjoner (14). Dette kan gjøre at andre opplever personen som mindre fleksibel og mer passiv. Mange finner det enklere å delta i sosiale aktiviteter som er strukturerte og organiserte, for eksempel å synge i kor (15).
Personer med ryggmargsbrokk kan ha utfordringer med å finne frem og huske hvor ulike ting er plassert (10). På grunn av dette kan muntlige beskjeder og visuelle hjelpemidler, for eksempel skilt eller fargekoder, være til hjelp.
Personer med ryggmargsbrokk har ofte gode grunnleggende leseferdigheter med god forståelse av ord og setninger (1). For noen kan det være utfordrende å få en forståelse av lengre tekster (6). Noen trenger litt lengre tid på å lese på grunn av nedsatt tempo.
Personer med ryggmargsbrokk har ofte gode grunnleggende matematiske ferdigheter – med god forståelse av tall og enklere regning (6). For noen kan mer avansert og abstrakt hoderegning kan være utfordrende (1, 6). Geometri kan også være vanskelig på grunn av nedsatt orienteringsevne.
Personer med ryggmargsbrokk kan ha utfordringer med håndskrift og tegning på grunn av nedsatt finmotorikk (16). Noen kan ha vansker med å lære seg å stave og skrive på grunn av kognitive utfordringer.
Et godt liv med ryggmargsbrokk handler om best mulig mestring av sin livssituasjon ut fra egne ressurser (4). Mange kan ha nytte av tiltak for å øke mestring og livskvalitet. Tiltakene bør legges opp individuelt, basert på den enkeltes ønsker, evner og utfordringer. Noen vil klare seg med sine egne planer og oversikter, andre vil ha nytte av hukommelseshjelpemidler og/eller personlig påminnelse. Noen vil ha behov for støtte i aktiviteter, for eksempel personlig assistent.
Sjeldensenteret har utarbeidet noen gode råd som kan gi en enklere hverdag. Rådene retter seg hovedsakelig mot barn og ungdom med ryggmargsbrokk, men de kan også ha nytteverdi for voksne.
Les om rådene her: Råd ved kognitive vansker hos barn med ryggmargsbrokk
De fleste personer med ryggmargsbrokk blir tilbudt en nevropsykologisk undersøkelser hvor det gjøres en bred kartlegging av kognitive funksjoner. Hensikten med kartleggingen er å øke forståelsen av personens kognitive ressurser og utfordringer, og bidra til å vurdere hvilke tiltak som er hensiktsmessig. Det er vanligvis spesialutdannete psykologer (nevropsykologer) eller spesialpedagoger som utfører undersøkelsen.
En nevropsykologisk undersøkelse bør gjennomføres før skolestart, overgangen til ungdomsskolen og før eventuell øvelseskjøring.
Personer med ryggmargsbrokk skal i følge Helsedirektoratets førerkortveileder vurderes av spesialist for å oppfylle helsekravene til førerkort. Sjeldensenteret anbefaler henvisning til en førerkortvurdering der et tverrfaglig team kartlegger de kognitive og fysiske mulighetene til å kunne kjøre trygt i trafikken.
Vi har laget en podkast om ryggmargsbrokk og kognisjon. I podkasten møter vi Vibeke som har ryggmargsbrokk. Hun forteller om sine kognitive utfordringer og hva hun gjør for å fungere best mulig i hverdagen.
Podkast om kognisjon og ryggmargsbrokk
To forskningsstudier fra Sjeldensenteret har vist at målrettet hjernetrening kan være nyttig for voksne med ryggmargsbrokk (11, 17). Treningsprogrammet «Goal Management Training» hadde positiv effekt på deltakeres styringsfunksjoner. Deltakerne i studien rapporterte også bedre psykisk helse etter hjernetreningen (18). Treningsprogrammet har også vist lovende resultater hos barn (12).
Les mer om «Goal Management Training» her: Hjernetrening har god effekt for personer med ryggmargsbrokk - Sunnaas sykehus
Sist faglig oppdatert: Februar 2021.
TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser har byttet navn!
Nå heter vi Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser, enhet Sunnaas. Eller litt kortere Sjeldensenteret, enhet Sunnaas.