Psykologiske forhold ved osteogenesis imperfecta (OI)

Psykologiske ​​forhold ved OI

Osteogenesis imperfecta (OI) er en sjelden medfødt bindevevstilstand med stor variasjon i alvorlighetsgrad. Det å ha OI kan ha påvirkning på livskvalitet (1,2). Noen har utfordringer med fysiske funksjonsnedsettelser, hørselstap, smerter og utmattelse som kan påvirke hverdagen. Man ser likevel at det er lite sammenheng mellom alvorlighetsgraden av OI og psykiske helseplager (2).

Foreld​​rereaksjoner

For noen få blir det oppdaget at barnet har OI allerede i svangerskapet og ved noen typer OI har barnet brudd allerede ved fødselen. Ved andre typer OI er det ingen synlige tegn ved fødsel eller i spedbarnsalderen. Det vil derfor kunne ta lang tid før diagnosen blir stilt hvis OI ikke finnes i familien. Blåmerker og tidlige brudd hos barnet kan i enkelte tilfeller gjøre at foreldrene opplever å bli mistenkt for barnemishandling (3). Å få en diagnose kan oppleves som en lettelse. Da vil foreldrene ha noe konkret å forholde seg til som vil gjøre det lettere å mestre situasjonen. Noen vil likevel oppleve det som vanskelig å få bekreftet at barnet har OI (4).

Barnets første brudd oppleves ofte som tøft. Situasjonen må løses praktisk, barnet må trøstes og foreldrene vil ha reaksjoner på bruddet og barnets smerter. Det er viktig at foreldrene får hjelp til å utarbeide rutiner for hvordan bruddsituasjoner skal håndteres. Sjeldensenteret - enhet Sunnaas har laget en beredskapsplan for håndtering av brudd ved OI

Her finner du beredskapsplan for brudd ved OI

Det er også viktig at foreldre så raskt som mulig får hjelp til hvordan de kan ha fysisk kontakt med barnet på en trygg måte. I en film laget av Sjeldensenteret - enhet Sunnaas kan du se hvordan små barn med OI kan håndteres:

Det kan være nyttig å snakke med noen om utfordringene knyttet til OI og bearbeide egne reaksjoner. Dette kan være venner og familie, helsepersonell eller likepersoner. En likeperson er en person som selv har diagnosen, eller er pårørende, som tilbyr støtte, veiledning og erfaringsutveksling til andre i samme situasjon. Du kan finne kontaktinformasjon til likepersoner hos Norsk Forening for Osteogenesis Imperfecta.

Oppvekst

For mange barn med OI er brudd en del av livet, men brudd kan oppleves smertefulle og skremmende. Brudd kan hindre planlagte aktiviteter. Dette kan gi frustrasjon, tristhet og skyldfølelse hos barnet.

Barn som har en mild type OI vil stort sett fungere fysisk på linje med sine jevnaldrende. Det kan imidlertid være en utfordrende balanse mellom å oppmuntre til aktivitet og å lære barnet å ta nødvendige hensyn til bruddfaren.

I denne filmen laget av Sjeldensenteret - enhet Sunnaas møter du tre unge som forteller om sine erfaringer med å leve med OI.

Voksenliv

De fleste med OI lever aktive liv med utdanning, jobb, organisasjonsarbeid, parforhold eller familie. De fleste har færre brudd i voksen alder enn i oppveksten, men bekymringen for brudd vil likevel kunne være der og påvirke hverdagen. En del opplever en ny periode med brudd når de blir eldre.

Du kan lese mer om dagligliv og voksenliv med OI her

Psykologiske forhold og støtte​​​tiltak ved sjeldne diagnoser

De fleste med en sjelden diagnose lever gode liv. Likevel kan det å ha en sjelden diagnose eller å få et barn med en sjelden diagnose i perioder gi psykologiske utfordringer. Mange utfordringer er felles på tvers av diagnoser, dette har vi samlet informasjon om på en egen side:

• å få et barn med en sjelden diagnose
• foreldrereaksjoner, støttetiltak til foreldre og familie, med mer
• å leve med en sjelden diagnose
• føle seg annerledes, leve med smerter, mestring, med mer

På siden finner du også informasjon og lenker til mestringsressurser og hjelpetilbud.