Psykologiske forhold ved multiple osteokondromer og lignende sykdommer

​Psykologiske f​​​orhold ved multiple osteokondromer og lignende sykdommer

Multiple osteokondromer (MO), Olliers syndrom (enkondromatose), Maffuccis syndrom og metakondromatose er sjeldne bensykdommer som kjennetegnes ved at det dannes brusksvulster i skjelettet. Studier om psykologiske forhold og livskvalitet viser at det å leve med MO og lignende sykdommer påvirker både voksne og barn i ulik grad. Dette henger delvis sammen med hvordan og hvor mye en er påvirket av diagnosen. Studier viser at mange ofte opplever smerter og begrensninger i daglige aktiviteter som kan påvirke psykisk helse og livskvalitet (1-6). 

Disse diagnosene innebærer en risiko for utvikling av blant annet benkreft (kondrosarkom) (1,2). Selv om risikoen er lav, kan det gi bekymring, redsel og en følelse av hjelpesløshet. Denne risikoen kan gjøre at noen retter mye oppmerksomhet mot kroppslige signaler og smerte, som igjen kan forsterke smerteopplevelsen.

Les mer om mestring av smerter og psykisk helse ved sjeldne diagnoser 

Å være ung med MO og Ollie​​​rs syndrom

I denne filmen møter du unge som forteller om sine erfaringer med å leve med MO og Olliers syndrom.

I denne filmen forteller Ingrid om sine strategier for å mestre livet med MO.

Psykologiske forhold og støtteti​​​ltak ved sjeldne diagnoser

De fleste med en sjelden diagnose lever gode liv. Likevel kan det å ha en sjelden diagnose eller å få et barn med en sjelden diagnose i perioder gi psykologiske utfordringer. Mange utfordringer er felles på tvers av diagnoser, dette har vi samlet informasjon om på en egen side:

• å få et barn med en sjelden diagnose
  • genetisk veiledning, støttetiltak til foreldre og familie, med mer
• å leve med en sjelden diagnose
  • føle seg annerledes, leve med smerter, mestring, med mer

På siden finner du også informasjon og lenker til mestringsressurser og hjelpetilbud.