Fysisk funksjon, aktivitet og trening ved multiple osteokondromer (MO)

Fysisk funksjon

Smerter er et sentralt problem for mange personer med MO (1-4). I en Nederlandsk studie rapporterer 85% av  voksne og 63% av barna at de har smerter. Smerter ser ut til å øke med alder. Både barn og voksne har mest smerter i bena, noe som gir utfordringer med å gå og delta i fysisk aktivitet (1).

Smertene har betydning for arbeidssituasjon, skolehverdag og er relatert til alder (1). Sjeldensenteret, enhet Sunnaas gjennomførte i 2015 en undersøkelse blant personer med MO i alle aldre, om hvordan dagliglivet påvirkes av diagnosen. Undersøkelsen inneholdt spørreskjemaer og gruppesamtaler. Der rapporterte både barn og voksne mye smerter og uttalt tretthet (fatigue) (5) .

Fysiotera​pi og trening

Muskel -og skjelettplager er vanlige ved MO, både barn og voksne kan ha nytte av fysioterapi. Fysioterapeuten må gjøre en grundig funksjonsvurdering med fokus på:

• Skjev vekst av knokler som gir akseforandringer, asymmetri
• Lav høyde og skjev rygg (skoliose)
• Leddbevegelighet
• Smerter (slimposebetennelse, senebetennelse, press på nerver)
• Muskel styrke (1, 2)

Fysioterapi blir ofte aktuelt når kulene hemmer bevegelighet og gir smerter, og/eller som ledd i opptrening etter operasjoner. Etter operasjon er det viktig med generell opptrening, med spesielt vekt på trening av bevegelighet, styrke og utholdenhet.

Fysiote​rapi etter operasjoner

Mål for fysioterapibehandling etter operasjoner retter seg mot funksjon:

• øke bevegelighet  
• redusere smerter
• styrke muskulatur

Fysioterapi ved​ smerter

Fysioterapibehandling mot smerter innebærer mange forskjellige behandlingsformer og er beskrevet i den generelle litteraturen. I vår ovennevnte kartlegging rapporterer personer med MO at fysioterapi har varierende effekt. Psykomotorisk fysioterapi og fysioterapi med manuelle teknikker som tøyninger og massasje er rapportert å ha effekt. Ut fra vår erfaring har styrketrening med lav intensitet også positiv effekt på kroniske smerter. En kognitiv tilnærming i forhold til smertebehandling har hjulpet andre pasientgrupper med uttalte smerter og kan være nyttig å prøve ut også for personer med MO(1).

Trening

En studie støtter bruk av eksentrisk muskeltrening (muskelen belastes mens den forlenger seg), ved MO (6). Eksentrisk trening har vist seg å være en skånsom og effektiv treningsform. Det tolereres godt av svekket muskulatur for eksempel etter kroniske senebetennelser. Å starte med eksentrisk trening kan gjerne gjøres sammen med fysioterapeut for å vurdere belastningen.

Fysisk ak​tivitet

Personer med MO har en del utfordringer med å være fysisk aktive. Spesielt smerter i bena er problematisk (1). Likevel anbefaler vi å følge Helsedirektoratets anbefalinger for fysisk aktivitet. Individuelle treningsformer blir trukket frem som gunstig, mens lagidretter/ballspill ofte erfares som mer problematisk. Forskning støtter opp under denne erfaringsbaserte kunnskapen. Omtrent halvparten av informantene i en stor nederlandsk studie driver med fysiske aktiviteter, men mange slutter ved stigende alder. Lag- og ballspillaktiviteter er vanskelig å få til for mange (1). Sjeldensenteret, enhet Sunnaas erfarer at mange nevner svømming og turgåing som gode aktiviteter.

Refera​nser

1. Goud AL, de Lange J, Scholtes VAB, m.fl. Pain, Physical and Social Functioning, and Quality og Life in Individuals with Multiple Hereditary Exostoses in the Netherlands. J Bone Joint Surg. 2012; 94(11):1013-20.
2. D'Ambrosi R, Ragone V, Caldarini C, m.fl. The impact of hereditary multiple exostoses on quality of life, satisfaction, global health status, and pain. Archives of orthopaedic and trauma surgery. 2017;137(2):209-15.
3. Chhina H, Davis JC, Alvarez CM. Health-related quality of life in people with hereditary multiple exostoses. Journal of pediatric orthopedics. 2012;32(2):210-4.
4. Darilek S, Wicklund C, Novy D, m.fl. Hereditary Multiple Exostosis and Pain.  J Pediatr Orthop. 2005;25(3):369-76.
5. Bathen T, Fredwall S, Steen U, Svendby EB. Fatigue and pain in children and adults with multiple osteochondromas in Norway, a cross-sectional study. International Journal of Orthopaedic and Trauma Nursing. 2019; 34: 28-35.
6. Kanik ZH, Gunaydin G, Sozlu U, m.fl. Eccentric Training as an Adjunct to Rehabilitation Program for Hereditary Multiple Exostoses: A Case Report.  Journal of clinical and diagnostic research : JCDR. 2016;10(2):Yd03-4.

 Sist faglig oppdatert mars 2019.