Marfans syndrom og arbeidsliv

​Faktaark ti​​l nedlasting/ utskrift

Teksten på denne siden er også laget som en PDF som kan lastes ned og skrives ut.  Marfans syndrom og arbeidsliv faktaark v9.pdf 

Hva er Marfan​​​s syndrom?

Marfans syndrom er en sjelden, alvorlig og arvelig bindevevstilstand. Flere deler av kroppen kan være påvirket: hjertet og blodårene, øyne og syn,
muskler og skjelett og lungene. Smerter og uttalt tretthet (fatigue) er vanlig.

Sykdommen kan ikke helbredes, men mye kan forebygges med riktig tilrettelegging og medisinsk oppfølging. Sykdommen er for mange lite synlig og symptomer kan utvikle seg over tid. Personer med Marfans
syndrom trenger jevnlig spesialistoppfølging hele livet. Symptomene kan variere fra person til person.

Symptomer som kan h​​a betydning for arbeidsliv

Hjerte og b​lodårer

Risiko for at hovedpulsåren får utvidelse (aneurisme), rifter (disseksjon) eller revner (ruptur). Forekommer hos 60-90 %.

Forebygging og behandling:

• Unngå tunge løft og annet tungt, fysisk arbeid
• Bruke blodtrykksmedisin for å redusere blodtrykket og minske belastningen på hovedpulsåren
• Operasjon med innsetting av kunstig blodåre

Øyne og ​syn

Bindevevstrådene som holder øyelinsen på plass kan ryke og linsen kan komme ut av stilling.

• Kan medføre sterk nærsynthet
• Økt fare for at netthinnen løsner
• Kan gi synsproblemer og blindhet

Muskler og skjel​​ett

Feilstillinger i skjelettet er vanlig:

• Ryggskjevheter
• Fotfeilstillinger
• Overbevegelige ledd

Smerter og uttalt tretth​et (fatigue)

Kroniske smerter rapporteres av 60-90 %, med smerter i muskler, sener og ledd. Ca 40 % angir alvorlig fatigue (= total utmattelse, en følelse av å ikke strekke til selv om en har lyst). 

Arbeidsdeltakelse hos personer ​​​med Marfans syndrom

Forskning viser at mange med Marfans syndrom faller ut av arbeidslivet tidligere enn befolkningen generelt. De fleste unge voksne er i ordinært arbeid, jobber fulltid, har familie og lever vanlige liv. Men få jobber deltid og få hadde hatt tilrettelegging før de gikk ut av arbeidslivet. 

Uttalt tretthet (fatigue) ser ut til å ha stor betydning for arbeidsevnen. Personer med Marfans syndrom kan gjøre en fullgod jobb i de fleste type yrker, men skal unngå tunge, fysiske yrker.

Tidlig fokus på problemområder, yrkesveiledning som tar hensyn til medisinsk tilstand samt bedre tilrettelegging og tilpasning i arbeidslivet, kan bidra til at flere med Marfans syndrom får brukt sin arbeidsevne.

Mulige utfordringer i ar​​beidslivet

• Skal ikke gjøre tunge og anstrengende arbeidsoppgaver (løfting og bæring)
• Redusert fysisk kapasitet, til tross for tilsynelatende god fysikk
• Kroniske smerter og fatigue kan i perioder gi nedsatt arbeidskapasitet
• Kan «strekke strikken alt for langt», for å oppleve å gjøre en like god jobb som andre klarer
• Vanskelig å fortelle om sine begrensinger når de er lite synlige, og vanskelig å få omgivelsene til å forstå
• Bruk av blodtrykkssenkende medisiner kan påvirke den fysiske kapasiteten
• Kortere og lengre fravær på grunn av medisinsk oppfølging: kontroller, behandling og innleggelser

Åpenhet, kunnskap, planlegging og gode forberedelser kan løse de fleste utfordringer. Valg av tiltak er avhengig av den enkeltes situasjon.

NOEN FO​​​RSLAG

Tilretteleggin​g på arbeidsplassen

Hjertet og blodår​​ene

• Andre må ta de tunge løftene
• Løftehjelpemidler
• Annen tilrettelegging

Øyne​​ og syn

• Dataskjerm
• Forstørrelsesprogram
• Belysning
• Briller
• Annen tilrettelegging

Muskler og s​​kjelett, smerter og fatigue

• Varierte arbeidsoppgaver
• Muligheter for å ta pauser
• Trening i arbeidstiden
• Tilpassede og varierte arbeidsstillinger (sitte/ stå)
• Mulighet for hvile/stillerom
• Annen tilrettelegging

Tilretteleggingsordninge​​r fra NAV

• Enkeltstående behandlingsdager
• Fritak fra arbeidsgiverperioden
• Karriereveiledning
• Arbeidsvurdering og arbeidsrettede tiltak
• Omskolering
• Gradert uføretrygd kombinert med arbeid
• Lønnstilskudd
• Funksjonsassistanse
• Annen tilrettelegging

Mer informasjon og re​​​​feranser

Sjeldensenteret, enhet Sunnaas, er landsdekkende kompetansesenter for blant annet Marfans syndrom. Senteret er en del av Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser og ligger på Sunnaas sykehus. , enhet Sunnaas,  er tverrfaglig sammensatt og gir råd og veiledning til brukere og tjenesteapparat på alle nivåer.

Bakgrunn for fak​​taa​​​​rket

Dette faktaarket ble utarbeidet i juni 2019 som ledd i prosjektet "Å spre forskningskunnskap til de som trenger den - sammen med dem som trenger den". Prosjektet er gjenneomført som et samarbeid mellom Sjeldensenteret og Marfanforeningen, med støtte fra Stiftelsen DAM.

Les mer om forskningsformidlingsprosjektet

Les mer og fi​​nn referanser

Om rettigheter og muligheter i arbeidslivet

Om Marfans syndrom og dagligliv (herunder arbeid)​

Om prosjektet «Å leve med Marfans syndrom»

Om Marfans syndrom hos Sjeldensenteret

Om Marfans syndrom hos Marfanforeningen

Sist oppdatert desember 2023