Smerter ved osteogenesis imperfecta - klassifisert etter ICD-11

Prosjekttype 

Annet forskningsprosjekt

Status

Startet  

Ansvarlige for studien  

• Thy Thy Vanem, prosjektleder, Avdeling for smertebehandling, Oslo universitetssykehus (OUS) 
• Lars-Petter Granan, prosjektmedarbeider, Avdeling for smertebehandling, Oslo universitetssykehus (OUS) 
• Ariane Kwiet, prosjektmedarbeider, Sjeldensenteret

Brukermedvirkning  

Norsk Forening for Osteogenesis Imperfecta medvirker i studien.  

Bakgrunn 

Mange personer med osteogenesis imperfecta (OI) er plaget av langvarige smerter. Dette kan påvirke fysisk, psykisk og sosial funksjon og redusere livskvaliteten. Smerter hos personer med OI er ikke tidligere blitt klassifisert. Bedre diagnostikk kan gi mer målrettet behandling og bedre mulighet til å bruke smerter som et målepunkt i kliniske studier.  

Avdeling for smertebehandling ved OUS har derfor satt i gang en studie hvor de skal kartlegge de ulike smertetypene hos pasienter med OI. 

Formål og nytte for deg som deltar i studien

Du vil få en grundig undersøkelse av to smerteleger og en rapport om din smertetilstand og eventuelt råd om smertebehandling, der dette er aktuelt. Rapporten kan sendes til fastlegen din og eventuelt andre fagpersoner, etter ditt ønske. I tillegg kan studien bidra til ny kunnskap om smerter og OI.  

Hva innebærer deltakelsen i studien? 

Du vil bli undersøkt av to leger på samme dag og skal fylle ut spørreskjema på nett i forkant av konsultasjonen. Det blir ikke tatt noen bilder eller blodprøver. Deltakelse i studien vil ikke innebære videre oppfølging ved Avdeling for smertebehandling, men du vil få en rapport om din smertetilstand som du kan dele med fastlegen din eller andre relevante fagpersoner.  

Deltakeren betaler kun egenandel for én konsultasjon, selv om det gjennomføres to konsultasjoner. De som har frikort betaler ikke egenandel. Deltakeren vil ikke motta honorar eller kompensasjon for å delta i studien, men kan få dekket reiseutgifter via pasientreiser med vanlig egenandel.  

Hvem kan være med?  

• Du må være minst 18 år, ha diagnosen osteogenesis imperfecta og i tillegg ha hatt smerter i over tre måneder. Smertene trenger ikke være til stede hele døgnet og kan variere i intensitet.  
• Du må kunne reise en dag til Avdeling for smertebehandling på Ullevål sykehus i Oslo. 
• Du må samtykke skriftlig til å delta i studien.   

Hvordan kan man delta? 

Dersom du oppfyller kriteriene over, kan du be fastlegen om å sende en henvisning til Avdeling for smertebehandling ved Oslo universitetssykehus. Henvisningen må inneholde opplysninger om smertehistorien din, tidligere brudd og operasjoner, tidligere sykdommer og en fullstendig medikamentliste. 

Spørsmål?

Ved spørsmål kan man kontakte Avdeling for smertebehandling: 

Tlf.: 23 02 61 61  

Eller du kan sende epost til Thy Thy Vanem: uxvant@ous-hf.no

Hvordan skal resultatene brukes? 

Resultatene vil bli publisert som artikler i vitenskapelige tidsskrifter. De vil også bli delt via Sjeldensenteret og NFOI sine kanaler og kan brukes i framtidige studier som har smerte som et utfallsmål.  

Studien er samtykkebasert og godkjent av Personvernombud ved OUS og Regional Etisk komite for Helse Sør-Øst. 

REK: Prosjekt ID: 709256  

Finansiering 

Avdeling for smertebehandling, OUS og Sjeldensenteret, enhet Sunnaas, finansierer interne prosjektmedarbeidere. I tillegg er studien tildelt 270 896 kr i forskningsmidler for 2024 fra Prosjektmidler til sjeldne diagnoser - Oslo universitetssykehus HF (oslo-universitetssykehus.no) 

Planlagte resultater  

Resultatene vil bli publisert i anerkjente, fagfellevurderte tidsskrifter. En forenklet oppsummering av hovedfunn og betydningen av disse vil bli publisert på norsk på Sjeldensenteret sine nettsider og i sosiale medier, og delt med NFOI. Funnene vil også bli presentert på foreningenes medlemssamlinger og på internasjonale forskningskonferanser.