Nå heter vi Sjeldensenteret, enhet Sunnaas!
TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser har byttet navn!
Nå heter vi Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser, enhet Sunnaas. Eller litt kortere Sjeldensenteret, enhet Sunnaas.
28-30.05.2024
Kurs for foreldre til barn 0-3 år med sjeldne bensykdommer 2024
Kurset ble avholdt i mai 2024. På denne siden finner du presentasjoner og annen nyttig informasjon
Om kurset
Målgruppe
Foreldre til barn med sjeldne bensykdommer (skjelettdysplasier). Både foreldre og barn deltok på kurset.
Fra programmet
- Medisinsk informasjon om barnets diagnose
- Å være foreldre til et barn med sjelden diagnose
- Å vokse opp med en sjelden diagnose
- Tilrettelegging og stimulering til lek og aktivitet i hjem og barnehage
- Rettigheter og muligheter med hensyn til offentlige tjenester
- Hva kan TRS bidra med?
Informasjon om TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser (TRS)
Denne korte filmen forklarer hva TRS er og hva vi gjør:
Presentasjoner
Akondroplasi 0-3 kurs 2024 Svein Fredwall.pdf
OI, SEDC og Brachyolmi 0-3 kurs 2024 Lena Lande Wekre.pdf
Deltakelse i lek og aktivitet med sjeldne bensykdommer 2024.pdf
Rettigheter og muligheter 0-3 år kurs sjeldne bensykdommer 2024.pdf
0-3 kurs 2024 Å få et barn med en Sjelden diagnose.pdf
0-3kurs 2024 Å vokse opp med en sjelden diagnose.pdf
Annen nyttig informasjon
Her finner du annen nyttig informasjon fra TRS:
Diagnoseovergripende informasjon
Rettigheter og tjenester i det offentlige
Ernæring ved sjeldne diagnoser
Psykologiske forhold og støttetiltak ved sjeldne diagnoser
Informasjon om diagnosene
Spondyloepifyseal dysplasi congenita
Last updated 9/3/2025