Nå heter vi Sjeldensenteret, enhet Sunnaas!
TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser har byttet navn!
Nå heter vi Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser, enhet Sunnaas. Eller litt kortere Sjeldensenteret, enhet Sunnaas.
Ergoterapeut Anne-Karin Vik besto i januar 2019 mastereksamen ved Institutt for helse og samfunn, medisinsk fakultet, Universitetet i Oslo. Hun er ansatt på Oslo Universitetssykehus og er tilknyttet TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser som koordinator for Nasjonalt fagnettverk for Dysmeli. Anne-Karin har i sin masteroppgave undersøkt voksne med medfødt reduksjonsdefekt i armene (ofte også kalt armdysmeli). Prosjektet er utført ved Oslo universitetssykehus, hvor de undersøkte 107 voksne med medfødt reduksjonsdefekt i armene.
Funksjon og livskvalitet hos voksne med reduksjonsdefekt i armene. En tverrsnittsstudie.
Deltakerne rapporterte nedsatt funksjon i arm, skulder og hånd, sammenliknet med kontrollgruppen, men høy tilfredshet med livet og god egenopplevd helse. Anne-Karin og kollegaer jobber nå med å publisere funnene fra studien, oppgaven er derfor ikke offentlig tilgjengelig enda. Sammendraget fra oppgaven gir mer detaljer om fremgangsmåte, målemetoder og resultater:
Kartlegge selvrapporterte symptomer og funksjonell status, med fokus på fysisk funksjon og livskvalitet hos voksne med medfødt reduksjonsdefekt i armene (RDA) og sammenligne med den norske generelle befolkningen. Videre, sammenligne funksjon og livskvalitet innad i RDA-gruppen mellom protesebrukere og ikke-protesebrukere som har mangel på både underarm og hånd.
Kvantitativ metode med spørreskjema. En tverrsnittsstudie der voksne ≥18 år med RDA tilknyttet Oslo universitetssykehus ble sammenlignet med en kontrollgruppe voksne ≥ 18 år trukket fra den norske generelle befolkningen med hensyn til:
Resultatene ble analysert ved hjelp av deskriptiv statistikk og ikke-parametriske tester.
Studien inkluderte 107 voksne med ensidig (unilateral) (88 %) eller tosidig (bilateral) (12 %) RDA; medfødt mangel på hånd og fingre (n=48, 45 %) og medfødt mangel på både underarm og hånd (n=25, 23 %) forekom hyppigst.
Median alder var 27 år (Q1:22, Q3:36; min/maks:18-69) og 48 % var menn. Videre inkluderte studien 341 kontroller fra den generelle befolkningen; median alder 48 år (Q1:35, Q3:61; min/maks:18-74), 49 % var menn.
RDA-gruppen rapporterte nedsatt funksjon i arm, skulder og hånd (median = 13), sammenliknet med kontrollgruppen (median = 2). Forskjellen var statistisk signifikant med en liten effekt størrelse (r = 0,36).
Det var ingen forskjell på livskvalitet; begge gruppene skårer høyt på tilfredshet med livet (median = 5,4) og egenopplevd helse (median = 80).
Armprotese var tilpasset til 49 (46 %) individer med RDA (median alder 4 år); 25 av disse individene hadde sluttet å bruke protese ved 12 års alder. En sammenligning av protesebrukere (n =13) og ikke-protesebrukere (n = 12) viste ingen forskjell i funksjon og livskvalitet (små grupper).
I denne podkasten forteller Anne-Karin Vik, koordinator i Nasjonalt fagnettverk for dysmeli, om funnene hun gjorde i arbeidet med sin mastergrad.
Funnene indikerer at voksne med medfødt reduksjonsdefekt i armene har god, men redusert funksjon i dagliglivet sammenliknet med den generelle befolkningen, de er tilfredse med livene sine, rapporterer god opplevd helse og føler at ting går bra enten de bruker protese eller ikke.
Vik A-K. Funksjon og livskvalitet hos voksne med redukajsonsdefekt i armene. Masteroppgave i helsefagvitenskap. Avdeling for helsefag. Institutt for helse og samfunn, det medisinske fakultet. Universitetet i Oslo. 2018.
TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser har byttet navn!
Nå heter vi Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser, enhet Sunnaas. Eller litt kortere Sjeldensenteret, enhet Sunnaas.