Å leve med osteogenesis imperfecta har økonomiske konsekvenser for den det gjelder og for pårørende

Om artiklene

Artikkel 1

Tittel. The IMPACT Survey: the economic impact of osteogenesis imperfecta in adults. 

Publisert i: Orphanet Journal of Rare Diseases (2024).

Forfattere: Hart T, Westerheim I, van Welzenis T, Semler, O, Raggio C, Rauch F, Dadzie R, Prince S, Wekre LL.

Du kan lese kort sammendrag av artikkelen på norsk nedenfor, her kan du lese fulltekstartikkelen på engelsk. 

Artikkel 2

Tittel: The Economic Impact of Caring for an Individual with Osteogenesis Imperfecta.

Publisert i: Advances in Therapy. (2025).

Forfattere: Rauch F, van Welzenis T, Wekre LL, Raggio C, Semler O, Westerheim I, Mulhall H, Anderson M, Prince S, Hart T.

Du kan lese kort sammendrag av artikkelen på norsk nedenfor, her kan du lese fulltekstartikkelen på engelsk. 

Artiklene kort fortalt

Bakgrunn

Osteogenesis imperfecta (OI), er en gruppe arvelige bindevevssykdommer som først og fremst rammer skjelettet, men andre organer er også påvirket. OI deles inn i undertyper med stor variasjon i kliniske funn og alvorlighetsgrad. Det å leve med OI kan ha konsekvenser for den det gjelder og for omsorgspersoner. IMPACT studien ble satt i gang for å undersøke dette.

Hva fant vi ut?

Voksne med osteogenesis imperfecta (OI) har høy bruk av helsetjenester, mange sykehusbesøk og flere operasjoner gjennom livet. Mange har ekstra utgifter knyttet til sykdommen, og sykdommen påvirker også arbeid og inntekt. Kvinner, de med mer alvorlig OI og de som har hatt brudd, opplever ofte større økonomisk belastning.

Å være omsorgsperson for noen med OI påvirker både arbeid og økonomi. Mange må ta fri fra jobb, og de har ekstra utgifter – særlig til reiser til lege og medisiner. Belastningen varierer mellom land og regioner.

Hvordan fant vi ut dette?

Forskerne gjennomførte en stor nettbasert spørreundersøkelse (IMPACT) i 2021. Den ble gjort på åtte språk og rettet seg mot voksne og ungdom med OI, samt pårørende og omsorgspersoner. De fikk svar fra 1440 voksne med OI som rapporterte om helsetjenestebruk, livskvalitet, arbeid og egne utgifter. I tillegg svarte 528 omsorgspersoner uten OI som rapporterte om arbeid, økonomi og utgifter. Dataene ble analysert for å finne mønstre og faktorer som påvirket situasjonen.

 Hva har vi lært?

Å leve med OI fører til store kostnader både for den enkelte og for samfunnet. Det handler om bruk av helsetjenester, tapte arbeidsdager og utgifter som den enkelte selv må betale. Kunnskapen gir et bedre grunnlag for å forstå belastningen ved OI og kan bidra til bedre planlegging av støtte og behandling i fremtiden.

Omsorg for personer med OI gir en tydelig økonomisk og praktisk belastning for pårørende. Faktorer som kan forutsi hvor stor belastningen blir er alder og arbeidssituasjon hos omsorgspersonen, i tillegg til alder, antall brudd og tannproblemer hos den som har OI.

Les mer

Les mer om IMPACT-studien på studiens nettside, der finner du informasjon om studien, publiserte artikler og presentasjoner.

Her finner du nettsiden til IMPACT-studien

Sjeldensenteret, enhet Sunnaas har også laget informasjon om ulike forhold ved å leve med osteogenesis imperfecta.

Her kan du lese mer om osteogenesis imperfecta