Nå heter vi Sjeldensenteret, enhet Sunnaas!
TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser har byttet navn!
Nå heter vi Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser, enhet Sunnaas. Eller litt kortere Sjeldensenteret, enhet Sunnaas.
Stønader og hjelpeordninger til livsopphold, ekstrautgifter, praktisk bistand, oppfølging og fravær ved sykdom
På denne siden får du oversikt over mange stønader og hjelpeordninger som kan lette hverdagen: Grunnstønad og hjelpestønad; stønader knyttet til arbeid, uføretrygd og økonomisk sosialhjelp; andre stønader og legater; praktisk bistand og oppfølging; stønader ved egen sykdom; stønader ved barns sykdom.
Grunnstønad og hjelpestønad
Ytelsen skal dekke definerte ekstrautgifter som følger av varig sykdom, skade eller medfødt funksjonsnedsettelse. Grunnstønad har 6 satser. Hvilken sats du får, avhenger av hvor store ekstrautgifter du har. Ekstrautgiftene må minst tilsvare sats 1.
Det gis bare grunnstønad hvis du har ekstrautgifter til:
Drift av tekniske hjelpemidler
- Transport
- Førerhund
- Mat på grunn av spesialdiett
- Klær, sengetøy, sko og støvler
- Servicehund
Foreldre til barn med en sjelden diagnose vil i perioder måtte bruke mer tid enn andre foreldre til pleie og omsorg av barnet, ved diagnoserelaterte skader eller andre plager. I tillegg er de bundet opp i større grad enn andre foreldre. Hjelpestønad skal kompensere for noe av ekstraarbeidet. Forutsetningen er at pleien utøves privat; av foreldre, familie, slekt, naboer eller andre. Det legges vekt på at omsorgen også omfatter stimulering, opptrening og opplæring.
Det er ingen nedre eller øvre aldergrense for ordinær hjelpestønad og stønaden ytes etter én sats. Dersom flere i samme familie har en diagnose, skal hver persons behov vurderes individuelt. Om ikke hver enkelt har tilstrekkelig omsorgsbehov til en høyere sats, kan merarbeidet for flere barn slås sammen. Det kan også ytes hjelpestønad til voksne.
NAV har mer informasjon om hjelpestønad
Det kan ytes forhøyet hjelpestønad til barn og ungdom under 18 år med særlig stort behov for tilsyn og pleie. Dette kan være aktuelt ved alvorlige følger av diagnosen, og ytes etter en vurdering av nedsettelse av funksjonsevne, behov for stimulering og i hvilken grad omsorgspersonen bindes opp av oppgavene. Forhøyet hjelpestønad ytes etter tre satser.
NAV har mer informasjon om forhøyet hjelpestønadStønader knyttet til arbeid, uføretrygd og sosialhjelp
Nedenfor beskrives noen ytelser knyttet til arbeid, du finner mer informasjon om rettigheter og muligheter i arbeidslivet her.
En tidsbegrenset ytelse som skal sikre personer (18 - 67 år) inntekt i en overgangsperiode, hvor en på grunn av sykdom eller skade har behov for arbeidsrettede tiltak, medisinsk behandling eller annen oppfølging fra NAV for å komme i arbeid. Arbeidsevnen må være redusert med minst 50 prosent ved oppstart av tiltaket. Ytelsen gis i utgangspunktet for inntil tre år.
Arbeidsavklaringsprosessen skal skje i samarbeid mellom personen det gjelder og NAV. Det skal settes opp en plan over mål, tiltak og framdrift. For at planen skal bli best mulig, er det viktig å trekke inn instanser som kjenner personen og kan bidra med innspill og avklaringer.
Det er viktig med en grundig utredning av hva som er forutsetningene for å komme i arbeid. Eksempler på dette kan være: Er det behov for pauser i arbeidstiden og mulighet for hvile? Skjerming mot forstyrrelser på arbeidsplassen? Mulighet til fravær for gjennomføring av behandling? Fritak for visse arbeidsoppgaver som vanskeliggjøres av funksjon og diagnose?
Dersom en person gjennomgår et kvalifiseringsprogram for å komme ut i aktivitet eller arbeid kan man få kvalifiseringsstøtte. Målgruppen for dette opplegget er de som ikke greier å delta i arbeidslivet, men ikke kar dokumentere medisinsk grunnlag for en trygdeytelse.
Det finnes flere tilskudd og tiltak som skal stimulere til at personer med svekket arbeidskapasitet skal kunne være i jobb. Et aktuelt tiltak er varig lønnstilskudd. Da mottar arbeidstakeren full lønn, mens arbeidsgiveren får kompensert av NAV for den reduserte arbeidskapasiteten. NAV kan gi tilskudd for inntil 67 prosent av utgiftene til lønn og sosiale utgifter til stillingen. I det første året kan NAV gi tilskudd for inntil 75 prosent av lønn og sosiale utgifter. Refusjonen kan utgjøre inntil maksimalt fem ganger Grunnbeløpet i folketrygden (G) per år.
For at personen skal kunne utnytte sin arbeidskapasitet på best mulig måte, er det i likhet med ved arbeidsavklaringspenger viktig med en grundig utredning av hvilke forutsetninger som må være på plass. Den vanligste bruken av varig lønnstilskudd gjelder hovedsakelig personer som har redusert arbeidstempo. Er det andre områder det må tilrettelegges for, er det derfor særlig viktig å beskrive disse.
Dette er arbeidslivets svar på borgerstyrt personlig assistent: Den som har assistansebehovet er arbeidsleder for assistenten. Assistentens rolle er å være praktisk støtte for arbeidstakeren, slik at arbeidsdagen kan gjennomføres tilfredsstillende.
Nav har mer informasjon om funksjonsassistent i arbeidslivet
Ytelsen kan gis (18 - 67 år) ved mer enn 50 % uførhet. Arbeidsavklaring skal være prøvd før uføretrygd innvilges. Dette er spesielt vektlagt for personer under 36 år. Uføretrygden er utformet slik at den skal være en fleksibel ordning, ved at man skal ha mulighet for å kunne kombinere uføretrygd med lønn. Den tidligere ordningen med at man måtte vente ett år før man kunne prøve seg i arbeidslivet er fjernet. Søknad om uføretrygd behandles av NAV trygd.
Om det er snakk om delvis tap av inntektsevne/arbeidsevne, kan det ytes gradert uføretrygd. Personer som har opptjente rettigheter i private eller offentlige pensjonskasser, kan søke uføretrygd ved lavere uføregrad enn 50 %. I disse tilfellene søkes det direkte til den aktuelle pensjonskassen. For personer som mottar uføretrygd, finnes det ordninger som gir mulighet for å forsøke seg i arbeidslivet, uten tap av trygderettigheter.
Personer som har varig tap av arbeidsevnen med minst 50 % før de fyller 26 år, kan søke NAV-trygd om tilleggspensjon som "ung ufør". Søknad må framsettes for NAV før personen er 36 år.
Les mer om "ung ufør" på NAVs informasjonsside om uføretrygd
Når andre inntektskilder ikke strekker til kan man søke økonomisk sosialhjelp. NAV kan også yte hjelp i særlige tilfeller, der det er nødvendig for å overvinne eller tilpasse seg en økonomisk vanskelig situasjon.
Andre stønader og legater
Har du vært til behandling, kan du søke om å få stønad til reisen. Trenger du tilrettelagt transport for å komme til behandling, kan du ha rett til å få en rekvirert reise.
Les mer om dekning av reiseutgifter til behandling hos Helse Norge
Reiseutgifter til behandling og til kurs og opphold i regi av Sjeldensenteret, enhet Sunnaasdekkes gjennom Pasientreiser.
Les mer om rettigheter ved kurs og opphold i regi av Sjeldensenteret, enhet Sunnaas
For noen definerte utgifter som ikke omfattes av andre ytelser, kan det søkes om bidrag etter §5-22 i Lov om folketrygd. Det er en forutsetning at utgiften overstiger kr. 1858,- pr. år (2018). Utgiftene kan være til nødvendige medisiner, forbruksmateriell som bandasjer med mer.
For barn med medfødte sjeldne tilstander kan det under noen forutsetninger søkes om dekning av utgifter til kurs/ samlinger i utlandet hvis det ikke finnes ikke finnes noe kompetansesenter eller fagmiljø med spesiell erfaring for den aktuelle diagnosen/tilstanden i Norge.
Les mer om dekning av utgifter til kurs i utlandet hos HelseNorge
Les mer om regelverket for bidrag til spesielle formål hos NAV
Det finnes en mengde ulike legater som man kan søke støtte fra. Oversikt finnes i Legathåndboken. Ideelle organisasjoner har i noen tilfeller midler man kan søke om.
Praktisk bistand og oppfølging
Dette er en obligatorisk tjeneste som kommunen plikter å organisere. De som har behov for praktisk bistand, er selv sentrale i å velge ut hvem som skal assistere og hvordan oppgavene skal utføres og administreres. Ordninger omfatter også barn med nedsatt funksjonsevne. Personen det gjelder, eller en verge, er arbeidsleder for assistenten(e).
Retten til BPA er knyttet til et konkret timebehov, ved tjenestebehov 32 timer eller mer per uke har en rett til BPA, ved tjenestebehov mellom 25 til 32 timer per uke har en også rett til BPA om ikke kommunen vurderer dette tiltaket som ekstra kostnadskrevende.
Film om BPA fra organisasjonen Unge Funksjonshemmede
I filmen møter du tre unge personer med funksjonsnedsettelse og får høre fra dem hvorfor Brukerstyrt personlig assistanse (BPA) er viktig.
Forberede seg til å søke BPA
Når du skal søke om BPA er det lurt å forberede seg godt og beskrive hva du trenger hjelp til. Du kan lese mer om dette i en artikkel i Handikapnytt fra mars 2021. Der gir interessepolitisk rådgiver Monica Haugen i Norges Handikapforbund sine tips til hvordan du bør begrunne for å få ja på søknaden om brukerstyrt personlig assistanse.
Min kropp, mine grenser
Det å ha behov for assistanse kan medføre at du må ha hjelp av andre i svært personlige og intime situasjoner. Hvordan ha kontroll over egen kropp når du er avhengig av assistanse? Når du er i en situasjon hvor du trenger hjelp, hvor går grensa, eller hvordan setter du grensa, i forhold til egen kropp? Hvordan kan du gå frem når du skal velge assistent til barna dine? Dette har foreningen for muskelsyke laget et informasjonshefte om.
Personer med særlig behov for praktisk hjelp i hjemmet kan på grunn av sykdom, funksjonshemning, alder eller andre årsaker kan søke om hjemmehjelp. Det er kommunen som i samarbeid med søkeren bestemmer hvilke tjenester som skal gis. Man må betale en egenandel som er beregnet på grunnlag av inntekten. Henvend deg til din kommune for informasjon om ordningen.
Pårørende eller frivillige omsorgsytere med omsorg for personer med særlig tyngende omsorgsbehov kan søke omsorgsstønad. Kommunen kan kreve at det er søkt om hjelpestønad før omsorgsstønad vurderes. Ved utmåling av omsorgsstønad, vil innvilget hjelpestønad bli trukket fra. Søknaden rettes til bostedskommunen.
Noen personer kan ha behov for en støttekontakt eller fritidsassistent for å kunne være med på ønskede aktiviteter på fritiden. Støttekontakt er en lovbestemt ytelse etter lov om sosiale tjenester. Det kan søkes via sosialkontoret, eller gjennom den kontaktpersonen man har i kommunen.
Noen kommuner har ansatt fritidsassistenter som tilrettelegger for fritidsaktiviteter for dem som har spesielle behov. Dette kan du undersøke ved å kontakte din kommune.
Barrierefri fritid
I prosjektet "Barrierefri fritid 2022" har organsiasjonen "Unge Funksjonshemmede" laget en inkluderignsveileder til organsiasjoner som tilbyr aktiviteter til barn og unge. slik at de kan gjøre tilbudet mer tilgjengelig for alle.
Her finner du inkluderingsveilederen fra Barrierefri Fritid
Avlastningstiltak er et tilbud til personer og familer med særlig tyngende omsorgsarbeid. Avlastning gis ut fra ulike behov og kan organiseres på ulike måter. Ved særlig behov for tilsyn og omsorg, kan kommunen fatte vedtak om avlastning. Hensikten er å forebygge utmattelse hos omsorgspersonene, og at de får mulighet til aktiviteter og ivareta sosiale relasjoner.
De fleste kommuner har innført ordningen med "ledsagerbevis" Dette gir ledsager gratis adgang på arrangementer der beviset aksepteres.
Stønader ved egen sykdom
Sykepenger ytes fra første arbeidsdag, og skal kompensere for bortfall av arbeidsinntekt ved sykdom eller skade i inntil ett år. Denne tidsbegrensningen på inntil ett år gjelder også ved delvis sykmelding i hele perioden. Et vilkår for å få sykepenger er at man må ha vært i jobb i minst fire uker og har et inntektsgrunnlag som overstiger 50 % av folketrygdens grunnbeløp. Kurs og opphold i regi av Sjeldensenteret, enhet Sunnaas gir rett på sykepenger for den som har en av senterets diagnoser.
Arbeidstakere som lider av en langvarig eller kronisk sykdom, som medfører risiko for særlig stort samlet sykefravær, kan søke om dekking av sykepenger i arbeidsgiverperioden. Dette innebærer at NAV, og ikke arbeidsgiveren, dekker de første dagene av sykefravær. Sykepenger utbetales også ved deltakelse på kurs om egen diagnose, for eksempel ved et kompetansesenter.
Les mer om dekking av sykepenger i arbeidsgiverperioden på NAVs sider
Stønader ved barns sykdom
Når man har barn med en sjelden diagnose kan det oppstå situasjoner som krever større grad av omsorg og oppfølging enn vanlig. Pårørende kan ha rett til ulike stønader dersom økt behov for omsorg fører til at en eller begge taper arbeidsinntekt. Denne kompensasjonen skjer i form av omsorgspenger, opplæringspenger og pleiepenger. Les mer om stønader ved barns sykdom hos NAV
Arbeidstakere har rett til omsorgspenger i inntil ti dager per kalenderår, ved nødvendig tilsyn eller pleie av sykt barn under 12 år. Dette gjelder også hvis barnet må følges til lege, fysioterapeut eller andre behandlere. Retten gjelder også når dagmamma er syk. Omsorgspenger kan også ytes dersom foreldre må delta i møter som angår barnets helse.
Dersom barnet har en kronisk sykdom eller nedsatt funksjonsevne, og dette gir markert økt risiko for fravær fra arbeid, gis det ti stønadsdager for hvert barn i tillegg, inntil barnet fyller 18 år. Utvidet rett til omsorgspenger godkjennes av NAV etter søknad fra lege.
Dette kan ytes til foreldre og nære omsorgspersoner når det gis opplæring med formål å behandle og ta seg av barn med en sjelden diagnose, Kurs og opphold som arrangeres av Sjeldensenteret, enhet Sunnaas gir rett til opplæringspenger. Ytelsen dekker tapt arbeidsfortjeneste og vil også gi rett på dekning av utgifter til reise og opphold. Søknad må godkjennes av NAV før reise og opphold finner sted.
Pleiepenger er en aktuell ytelse om en eller begge foreldrene må være borte fra jobb for å være sammen med barn som er blitt sykt, eller som er under utredning for sykdom, og som tenger omsorg og pleie hele tiden. Det kan ytes pleiepenger med mellom 20% til 100% av full lønn. Det er sykehuslege ved behandlende sykehus som søker om pleiepenger.
Pleiepenger har delvis sammenfallende formål med hjelpestønad (se ovenfor). Pleiepenger skal imidlertid kompensere for tapt arbeidsinntekt for foreldrene, mens hjelpestønad ytes som kompensasjon for utgifter til et privat pleieforhold. Årsaken er barnets behov for særskilt tilsyn og pleie på grunn av varig sykdom, skade eller lyte. I de tilfellene hvor det tilstås pleiepenger til en av foreldrene, antas det at barnets medisinske tilstand gir omfattende behov for særskilt tilsyn og pleie. Hjelpestønad kan derfor innvilges uavhengig av om en av foreldrene er innvilget pleiepenger.
Last updated 9/1/2025