Enhetsråd

Mandate​​t 

Enhetsrådet er et rådgivende organ for ledelsen av kompetanseenheten. Rådet skal ha innsikt i sentrale og strategiske dokumenter for hele Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser og Sjeldensenterets enhet på Sunnaas (overordnet strategi, virksomhetsplaner inklusive budsjett, årsrapport og regnskap, samt eventuelt andre vesentlige dokumenter og planer).

Enhetsrådet består av:

Representanter for interesserganisasjonene

• Leder for senterrådet: Gard Sørseth

• Kristine Juvet 

• Simen Grøneng Johansen 

Vararepresentanter for interesseorganisasjonene (innkalles dersom en av de faste representantene ikke har anledning til å møte):

• Ingvild Belck-Olsen 
• Trude Støren 
• Åsne Hanto 

Representanter for tjenesteapparatet

• Kirsten Sæther, Sunnaas sykehus
• Kirsten Krohg-Sørensen, Oslo universtietssykehus
• Mona Dahl, Oslo Met - storbyuniversitetet   

Representanter for Sjeldensenteret, enhet Sunnaas

• Camilla Larsen, enhetsleder
• Svein Fredwall, medisinsk rådgiver og overlege
• Lise Sofie Jensen, Kontaktperson for interesseforeningene

I tillegg møter andre ansatte ved Sjeldensenteret ut fra hvilke saker som legges fram og drøftes.

Ressursside om bruke​​rmedvirkning i sjeldenfeltet

Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser har laget en ressursside for personer som er brukermedvirkere i referansegrupper og senterråd. Der kan du lære om brukermedvirkning og samproduksjon på sjeldenfeltet. Bli kjent med rollen din i senterråd eller referansegruppe. Få tips om formelle krav og rammer og hvordan ha god dialog.

Her finner du ressurssid​en om brukermedvirkning på sjeldenfeltet​