Hvem var det for?

Kurset var for voksne med bekreftet diagnose og deres pårørende, og for barn med diagnose med foreldre og søsken.

Hensikten med kurset

• Å gi deltakerne informasjon og anledning til å dele erfaringer om hvordan det er å leve med sin diagnose. Det blir faglige innlegg og gruppesamtaler som gir anledning til å drøfte erfaringer, utfordringer og muligheter.
• Å utvikle mer kunnskap om å leve med diagnosene. Derfor vil noen
  gruppesamtaler gjennomføres som fokusgrupper.  Det er frivillig å delta på dette.

Aktuelle tema

• Medisinske forhold: diagnostisering, oppfølging og behandling
• Fysisk aktivitet
• Psykososiale forhold
• Møtet med tjenesteapparatet
• Utdanning, arbeid og hverdagsliv

Presentasjoner fra kurset

Du finner presentasjonene fra kurset her:

Medisinsk informasjon om diagnosene, v/ lege Nina Riise TRS

Genetikk og diagnostikk, v/ genetiker Benedikte Paus, Oslo Universitetssykehus (OUS)

Karkirurgi og «Bindevevsklinikken, v/ lege Kirsten Krogh–Sørensen, OUS

Fysisk aktivitet ved arvelige arteriesykdommer – dagens kunnskap og erfaring, v/ lege Jostein Grimsmo, Feiringklinikken

Kunsten å leve et fullverdig liv med usynlige utfordringer, v/ brukerkonsulent Jan Schwencke, Sunnaas Sykehus

Hverdagsliv - muligheter og utfordringer,  v/ ergoterapeut Heidi Johansen, TRS

Mestring og muligheter, v/ psykolog Helen Solås, TRS

Arbeidsliv, rettigheter, hvordan forholde seg til hjelpeapparatet, v/ sosionom Trond Haagensen, TRS

Kort oppsummering fra fokusgrupper og informasjon om en planlagt spørreskjemastudie, v/ sosionom Gry Velvin, TRS

Webinar

Noen av forelesningene ble filmet og overført direkte som webinar. Etter kursdagene finner du de her:

Fysisk aktivitet ved arvelige arteriesykdommer - dagens kunnskap og erfaring, ved overlege Jostein Grimsmo, Feiringklinikken.