Hvem var det for?
Kurset var for voksne med bekreftet diagnose og deres pårørende, og for barn med diagnose med foreldre og søsken.
Hensikten med kurset
- Å gi deltakerne informasjon og anledning til å dele erfaringer om hvordan det er å leve med sin diagnose. Det blir faglige innlegg og gruppesamtaler som gir anledning til å drøfte erfaringer, utfordringer og muligheter.
- Å utvikle mer kunnskap om å leve med diagnosene. Derfor vil noen
gruppesamtaler gjennomføres som fokusgrupper. Det er frivillig å delta på dette.
Aktuelle tema
- Medisinske forhold: diagnostisering, oppfølging og behandling
- Fysisk aktivitet
- Psykososiale forhold
- Møtet med tjenesteapparatet
- Utdanning, arbeid og hverdagsliv
Presentasjoner fra kurset
Du finner presentasjonene fra kurset her:
Medisinsk informasjon om diagnosene, v/ lege Nina Riise TRS
Genetikk og diagnostikk, v/ genetiker Benedikte Paus, Oslo Universitetssykehus (OUS)
Karkirurgi og «Bindevevsklinikken, v/ lege Kirsten Krogh–Sørensen, OUS
Fysisk aktivitet ved arvelige arteriesykdommer – dagens kunnskap og erfaring, v/ lege Jostein Grimsmo, Feiringklinikken
Kunsten å leve et fullverdig liv med usynlige utfordringer, v/ brukerkonsulent Jan Schwencke, Sunnaas Sykehus
Hverdagsliv - muligheter og utfordringer, v/ ergoterapeut Heidi Johansen, TRS
Mestring og muligheter, v/ psykolog Helen Solås, TRS
Arbeidsliv, rettigheter, hvordan forholde seg til hjelpeapparatet, v/ sosionom Trond Haagensen, TRS
Kort oppsummering fra fokusgrupper og informasjon om en planlagt spørreskjemastudie, v/ sosionom Gry Velvin, TRS
Webinar
Noen av forelesningene ble filmet og overført direkte som webinar. Etter kursdagene finner du de her:
Medisinsk informasjon om Loeys-Dietz' syndrom, vaskulær EDS og andre FTAAD diagnoser, ved overlege Nina Riise, TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoserKarkirurgi og "Bindevevsklinikken", ved overlege Kirsten Krogh-Sørensen, Thoraxkirurgisk avdeling Oslo Universitetssykehus. Fysisk aktivitet ved arvelige arteriesykdommer - dagens kunnskap og erfaring, ved overlege Jostein Grimsmo, Feiringklinikken.