TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser

- En del av Nasjonal kompetansestjeneste for sjeldne diagnoser

Arrangementer

Aktuelle saker

  • 09.01.2020
    Ny kunnskap om voksne med Loeys-Dietz syndrom og vaskulær Ehlers-Danlos syndrom

    En ny studie fra TRS har undersøkt opplevelse av helseplager og bruk av helsetjenester hos voksne med Loeys-Dietz syndrom (LDS) og vaskulær Ehlers-Danlos syndrom (vEDS). Dette er i liten grad undersøkt tidligere.

  • 12.11.2019
    Kurs om å ha en bror eller søster med en sjelden diagnose

    Søsken (12 til 16 år) til personer med en sjelden diagnose kan søke om å delta på “søskencamp” på Frambu 24.02.2020-28.02.2020. Tilbudet gjelder også søsken til personer med en av TRS diagnosene.

  • 01.11.2019
    Utstilling om ryggmargsbrokk på Sunnaas

    I samarbeid med stiftelsen Spinalis i Sverige inviterer TRS kompetansesenter til utstillingen «Å leve med ryggmargsbrokk» på Sunnaas sykehus. Det blir åpning med vernissage i området ved hovedinngangen torsdag 14. november kl. 12.

  • 15.10.2019
    Ny faktaside om Marfans syndrom og arbeidsliv

    Personer med Marfans syndrom kan gjøre en fullgod jobb i de fleste typer arbeid, men bør unngå tunge fysiske yrker. Noen vil ha nytte av tilpasninger for å kunne fungere i arbeid. Denne faktasiden/faktaarket gir informasjon og gode råd om M...