Fysioterapi for barn med osteogenesis imperfecta (OI) det første leveåret

Fysioterapi for spedbarn med OI

Bevegelsesutvikling hos barn med OI

Fysioterapi er viktig i det første leveåret for å påvirke barnets muligheter til best mulig utvikling. 

De fleste barn med OI har en forsinket bevegelsesutvikling (1, 2). De er ofte mindre aktive enn andre, både som følge av sine fysiske forutsetninger og fordi de blir håndtert ekstra varsomt under forflytning, stell og mating.

Små barn med OI har samme behov som andre for stimulering gjennom stillingsendringer, berøring, kroppskontakt og nærhet. For å utvikle seg motorisk trenger barna også utfordringer og bevegelsesvariasjon. Det kan kreve tilrettelegging av omgivelsene, hjelpemidler eller andre tiltak, særlig ved alvorlig grad av OI.

Tiltak blir gjennomført for å:

  • optimalisere den motoriske utviklingen
  • styrke muskulaturen og skjelettet
  • utvikle best mulig stabilitet i ledd som er overbevegelige
  • sikre barnet i utsatte situasjoner (for å unngå brudd og andre skader)

Forsiktighetsregler ved håndtering av barn med OI

  • Forsiktig håndtering innebærer å bruke ″store hender″: støtt alle kroppsdeler, langsomme varsomme bevegelser og unngå å holde barnet rundt brystkassen
  • Unngå å dra, skyv, vri en arm eller et ben
  • Spør barnet eller foreldrene om hvordan de vil at du skal løfte og bære
  • Unngå å løfte i bena ved stell og bleieskift, løft heller under rumpen og roter barnet på siden
  • Hold barnet tett inn til kroppen når det skal bæres
  • Gi god støtte når barnet skal stå, bruk eventuelt stå-hjelpemidler

Sitte, ligge, stå og gå

Lav muskelspenning og -styrke gjør at spedbarnet ligger med lite bøy (fleksjon) i leddene og ofte i froskestilling. Armene og bena bør støttes slik at barnet "blir samlet" for å unngå at feilstillinger blir forverret. 

Det er risiko for sammentrykking av og brudd i ryggvirvlene (kompresjonsfraktur). Barnet må derfor kunne sitte tilbakelent med støtte til hele ryggen i barnestolen og -bilsetet (unngå "hengekøyestilling") til det har hodekontroll og kan bevege armene og bena aktivt (3).

Barn med særlig svak muskulatur og stort hode kan ha behov for spesialtilpassede sitte- eller liggestillinger der de kan leke, spise og delta.

Brudd oppstår lettere når barnet skal lære å stå og gå. Barn med alvorlig OI, som ikke kommer opp i stående stilling selv, bør henvises til ortoped så snart de viser interesse for å reise seg. Det skal vurderes om barnet trenger operasjoner med nagling av bena. I tillegg kan hjelpemidler som skinner, rullator eller ståstativ/-skall være aktuelt.

Ortopediske operasjoner (margnagling) kan være avgjørende for barnets stå- og gangfunksjon (3, 4).

Les mer i Håndtering af spedbørn fra Dansk Forening for Osteogenesis Imperfecta

  1. Engelbert RH, Beemer FA, van der Graaf Y, Helders PJ. Osteogenesis imperfecta in childhood: impairment and disability--a follow-up study. Arch Phys Med Rehabil 1999:80(8):896-903.
  2. Engelbert RH, Uiterwaal CSPM, Gulmans VAM, Pruijs HEH, Helders PJM Osteogenesis imperfecta: profiles of motor development as assessed by a postal questionnaireEuropean Journal of Pediatrics. 2000:Vol 159, Is 8, pp 615–620.
  3. Chaisson, R-M., Munns, C., Zeitlin, L. Interdisciplinary treatment approach for children with osteogenesis Imperfecta. Shriners Hospital Canada, 2004.
  4. Cintas, H.L. & Gerber, L.H Children with Osteogenesis Imperfecta: Stategies to enhance Performance. The Osteogenesis Imperfecta Foundation, 2005.

Teksten ble faglig oppdatert i september 2017.