Aktive barn med Marfans syndrom

Nylig var 8 barn og ungdom med Marfans syndrom med sine foreldre på et opphold på Beitostølen helsesportssenter. Der fikk de prøve mange ulike aktiviteter. Under oppholdet møtte vi laila aase, som begge har barn med marfans syndrom for å høre deres tanker rundt det å ha barn med marfans og hvordan det påvirker deltakelse i fysisk aktivitet. Velkommen til tross podcasten mitt navn er Bendik Fjellstad og jeg jobber som kommunikasjonsmedarbeider på TRS.

0:45

Jeg tenkte kanskje først at dere kan si noe om deres tanker rundt deres barn og fysisk aktivitet.

0:55

Jeg føler jo altså. Begrensningene blir jo av seg selv fordi at disse.

1:00

Ser at de ikke klarer å henge på på lik linje, altså de andre ungene.

1:06

Forlegg.

1:08

E men å delta på fotball og delta på aktiviteter når de er sånn.

1:15

Det vi har. Han har prøvd i alle fall de fleste aktiviteter.

1:19

Sånne gym mener sånn, men jeg føler jo det noen rehan har blitt eldre, så ser han jo selv at det er begrenset for hva han kan delta på. Er det vanskelig å også sette sånn begrensning? Det gjør det kommer litt. Jeg tror det kommer av seg selv føler jeg i alle fall at det har det. Det har han sett selv.

1:39

Eller noen tanker at?

1:41

Ja em han vil jo gjerne delta han.

3:15

Jeg synes det er det virker veldig e bra nivå på det de legger opp til.

3:22

Og det, at de er en gruppe med lik diagnose her oppe, gjør at de de kan senke skuldrene. Les alle strever med noe litt forskjellig, men men de har veldig forståelse for hverandre, synes jeg og hjelper hverandre.

3:38

Så så jeg synes det er veldig positivt, em.

3:42

Den han slapper mer av nå enn jeg i fysisk aktivitet her, selv om man jo også blir sliten her.

3:50

Av noen aktiviteter? Ja, for det jeg møter de andre i litt i samme situasjon. Hvor viktig er det å møte andre som som er i har lignende situasjon sist så gjorde ikke vi det. Da var det en gruppe med alle veldig masse forskjellig, både rullestol og forskjellige ting, men det gjorde ingenting ingenting fordi det var aktivitet og det ble tilpasset ut ifra hver enkelt.

4:14

Men jeg ser jo det at det er jo kjekt nå. Så treffer andre som du ser at disse andre som har akkurat det samme.

4:20

Det er jo 8 barn og ungdom som har det samme så det. Og så er det jo flest av de små og sånn som en av mine på på tirsdag, selve i den alderen og de. Det gjør jo også at de de har nå noe mer til felles også, men de har nå blitt sammen med en hele gjengen etter hvert.

4:40

Føler dere at?

4:43

At dere blir møtt med forståelse i samfunnet rundt rundt det å tilrettelegge eller for barna deres når det gjelder skole, fritidsaktiviteter og andre steder er det, er det lett å bli møtt med forståelse.

4:59

Ja og nei vil jeg si, for det er vel vi vi var på en liten plass, og da er det litt å blir du litt alene du så da velger du gjerne å ikke delta fordi at du ser at her er det ikke.

5:13

Og så er det litt færre aktiviteter og sånn å velge som kan passe og når du bor på mindre plass, tenker jeg, så føler vel at det er gymfag i ungdomsskolen det? Det føler jeg ikke så veldig lett, for det er karakter.

5:28

Og det går veldig mye på innsats den karakteren i gymfaget.

5:33

Så den synes jeg er burde vært gjort noe hvordan de tenker det faget der i forhold til.

5:41

Alle barn som strev vi nå og tenker jeg.

5:44

For det blir litt sånn. Du kan velge å ikke få karakter i faget, men jeg føler ikke det er helt riktig heller for du hvis du skal delta i et fag.

5:55

E og har gym uten at du får karakter, så blir ikke det helt riktig heller.

6:00

Men, du kan heller ikke oppnå god karakter med innsats, og det synes jeg er litt spesielt.

6:08

Vi er på barneskolen fornøyd, så det er mye lek og det det går greit så lenge lærer er informert og gymlærer og de andre som er mest rundt henne informert.

6:19

Savner nok enda mer kontakt med fysioterapeut i kommunen for også være med inn og se til at både han får.

6:29

Den forståelsen som de kan med å hjelpe til med å gi da og det å.

6:35

Å være litt mer inn og se hva er det han kanskje ikke burde? Gjør så mye som kan.

6:41

Som kan gjøre at han kommer litt dårligere ut av den senere hvis han strekker seg for mye i Norge, fordi han tenker at alle andre.

6:48

De er jo skulle sammen sånn og vi fleste at vi vil jo helst være som alle andre som strekker seg at det er litt lenger noen steder hvor han kanskje ikke burde det.

6:58

Em av.

7:01

Og så har vi jo.

7:03

Det er jo noen ting som som vi har fått beskjed om oss å holde oss litt unna, og det gjør jo av og til at hele klassen skal, men du skal ikke.

7:12

Og så skal en velge om man skal orke å forklare eller ikke eller små kommentarer du bør jo ikke være slemme, men det er dermed fokuset.

7:20

At at 20 stykker står og ser på en egen klasse, selv om det er tallforståelse. Jeg kalte gøy det heller.

7:28

Altså, det blir en litt sånn balanse mellom hvor hvor mye man skal tilrettelegge hvor mye man skal. Altså. Ja, det er et valg hele tiden. Hvor mye skal man si for? Dette er jo også noe som man kan til en viss grad er noe.

7:39

Men du går på en måte ikke si og låter som en risk for det er noen som er i den prosesjonen. Og da mannen se skal man velge om man skal bare si nei. Jeg ble litt sliten. Eller skal hun ta full forklaring og orker man alltid det?

7:56

Så er det denne forståelse i samfunnet. Det er litt sånn. Ja, det er litt delt det.

8:02

Og så er det av og til deilig å få lov å slippe å forklare noe som helst bare prøve også.

8:08

Være litt med de andre og?

8:10

Så så det. Det er litt sånn dilemma ofte.

8:15

Mm.

8:19

Har dere noen råd til andre som har barn med lignende situasjon? Er det noen erfaring har gjort det som dere kunne gitt råd til andre land?

8:30

Man forstår på selv og finne ut av dine behovet. Det kan komme utrolig mange råd, og det er en del blindspor den går inn på fordi den ene hadde det sånn når den andre har det sånn. Og det ser jeg at det er av og til brukt krefter i feil retning.

8:44

Men så er det ikke alltid så lett å skjønne helt hva hennes som har vært problematikk og, og det er noe med oppveksten, så fant da jo den som littegrann med bordet enn det behovet ligger.

8:56

Så, og så er det jo det er mye hjelp å få, men du må jo stå på for å få den.

9:04

Ja så.

9:07

Jeg tenker.

9:08

Hver lyd hører på barnet og stå på for å få de.

9:13

Tenker jeg.

9:16

Ja, det tenker jeg og det er. Det er jo ganske så blir en del sånn du leter for å finne ut hva du rett til. Hva kan du få hjelp til?

9:27

For det kjære som kan, så jeg føler at det har vært greit meg gruppe. Vi har hatt en sånn ansvarsgruppe der fysioterapeut og lege og helsesøster.

9:42

Så det var greit med ansvarsgruppa, så du i alle fall kan diskutere ting, og kanskje får du et tips eller hjelp til en del ting som du synes blir vanskelig å finne ut selv.

9:52

For eksempel å reise til Beitostølen. Da hadde jeg aldri visst. Hvis ikke det var heller aldri tenkt, hvis ikke det var for at helsesøster spurte om jeg hadde lyst til å reise.

10:01

På det første oppholdet.

10:11

Har du eller noen rundt deg en sjelden diagnose, eller vil du bare vite mer om oss? Theres er et nasjonalt kompetansesenter for sjeldne medfødte skjelett og bindevevstilstander, ryggmargsbrokk og dysmeli.

10:24

Målgruppen er de som har en av diagnosene pårørende, helsepersonell og andre faggrupper på vår nettside. Sunnaas dott no/ theres finner du mer informasjon om marfans syndrom og de andre diagnosene vi har ansvar for. Har du spørsmål, kan du ta kontakt med oss på telefon 66 96 90. Null null eller epost TS krøllalfa sunnaas dott no.

10:51

Mm.