Ungdomstid, utdanning og arbeid ved ryggmargsbrokk

​Ungdomstiden

Hos barn med ryggmargsbrokk og hydrocephalus kan puberteten komme tidligere enn hos jevnaldrende. Den mentale modningen er ofte forsinket i forhold til biologisk alder. Årsaken kan være en kombinasjon av sårbar helse, stort hjelpebehov og kognitiv funksjonssvikt. Les mer om tidlig pubertet under Medisinsk informasjon.  

Identitet og seksualitet

Mange unge med ryggmargsbrokk sier de føler seg annerledes enn sine jevnaldrende. Tidligere pubertet, rullestolbruk, behov for assistanse og spesialundervisning er blant mange faktorer som kan påvirke opplevelsen. Kognitive vansker gjør det problematisk å følge de raske skiftene i det sosiale samspillet i en ungdomsgruppe. Mange strever for å likne sine jevnaldrende mest mulig, men blir aldri helt som andre og kan føle seg ensomme.

Samvær med andre ungdommer som har liknende funksjonsvansker er viktig. Fritid eller ferier kan for eksempel benyttes til sommerleir på Frambu, eller en kan søke kurs/opphold på Beitostølen Helsesportsenter eller Valnesfjord Helsesportsenter. Da treffer en andre ungdommer og er sammen om fysisk aktivitet, trening og idrett.    

Bruk av sosiale medier bidrar til at unge kan kommunisere i sitt eget tempo. I lukkede Facebook-grupper diskuterer ungdom med ryggmargsbrokk det som er viktig for dem. Her er lenker til flere åpne nettsteder for ungdom med funksjonsnedsettelser:

 Det er en tendens at unge med ryggmargsbrokk blir mer knyttet til foreldrehjemmet på den tiden jevnaldrende søker større frihet (34). Hvor mye den enkelte prøver ut festing, alkohol og seksuell aktivitet er individuelt. For mange jenter fører forelskelse og tenning til seksuelle forhold. Prevensjon (evt. lateksfrie kondomer) er ekstra viktig på grunn av sårbar helse og økt risiko for at fosteret får ryggmargsbrokk.

Noen unge får fast kjæreste, mens andre er mer forsiktig med intim kontakt. Gutter med ryggmargsbrokk viser seg å starte seksuell utprøving senere enn jentene (35). Les mer om seksuell funksjon under Medisinske forhold.

Les mer om seksualitet, identitet og prevensjon her:

Seksualitet og ryggmargsbrokk   Litt snakk om sex, for ungdom.

Selvstendighet

Det forventes at ungdom gradvis overtar hovedansvaret for seg selv. Å ta valg og mestre noe bidrar til et bedre selvbilde (3). For mange med ryggmargsbrokk er det vanskelig å få oversikt, ta initiativ og velge (kognitive vansker). Psykomotorisk tempo kan være redusert. Samtidig har de sårbar helse og kroppen treger ekstra omsorg. Dette bidrar til at voksne i omgivelsene fortsetter å bestemme og sørge for det som ikke må utsettes, glemmes eller overses (kateterisering, legebesøk o.a.). Det bidrar til at den unge hidres i å øve, utvikle seg og utnytte sine ressurser.

Barn og unge med ryggmargsbrokk bør oppmuntres til å øve seg på å velge og ta ansvar, så langt de har ressurser. Det gir reell frihet å mestre dagliglivets ferdigheter, som å kateterisere seg, dusje og kle på seg selv. Unge med ryggmargsbrokk skal utføre flere og mer kompliserte handlinger enn andre unge daglig. Innlæring og øvelse på praktiske ferdigheter er nødvendig. Noen har behov for intensiv trening i en tidsavgrenset periode, og på en aktivitet om gangen. En grundig funksjonsvurdering må ligge til grunn før en avgjør hva målet for treningen skal være. Da slipper unge med ryggmargsbrokk å trene på oppgaver som de vil trenge assistanse for å utføre.

Hva som til syvende og sist kan mestres er avhengig av den unges motoriske og kognitive funksjon og samspillet med omgivelsene (36). Målet er å bli så selvhjulpen som mulig, men mange har behov for både praktisk assistanse og/eller hjelp til å skape struktur i hverdagen også i voksen alder.

Det finnes egne bevisstgjøringsprogram for barn og foreldre, laget for å understøtte selvstendighetsutvikling hos unge med funksjonsnedsettelser. Growing up ready er utviklet ved Holland Bloorview Kids Rehab, Toronto. Ryggmargsbrokk- og hydrocephalusforeningen har oversatt metoden, som innebærer bevisstgjøring og øvelser, samt coaching fra eldre ungdom i liknende livssituasjon. Norsk tittel er Gi meg vinger som bærer, 2013.

Medisinsk oppfølging etter 18 år

Landets habiliteringstjenester for voksne (over 18 år) har vanligvis ikke eget oppfølgingstilbud til personer med ryggmargsbrokk. Spesialisthelsetjenestens avdelinger (urologi, gastrologi, nevrokirurgi, fysikalsk-medisin etc.) har ansvar for å gjennomføre anbefalte undersøkelser. Sykehusene har i liten grad rutiner for systematisk innkalling, bortsett fra enkelte avdelinger. I prinsippet har den unge voksne selv ansvaret for å holde kontakt med helsevesen og annet tjenesteapparat. Fordi tilstanden er så kompleks, kan det bli for mye for den enkelte å ha oversikt over. Noen trenger påminning om å møte til konsultasjoner og undersøkelser.

Ungdom utskrives fra barnehabiliteringstjenesten ved fylte 18, senest 20 år. Et system for videre medisinsk oppfølging bør planlegges i god tid og nedfelles i individuell plan. Fastlegen har ansvar for henvisning til undersøkelser, at epikriser tas til følge og at innholdet forklares for pasienten.

Den som har ryggmargsbrokk, pårørende, fastlegen og koordinator i kommunen bør samarbeide nært om å lage en medisinsk oppfølgingsplan. I ung voksen alder ønsker noen seg nye løsninger når det gjelder blære- og tarmtømming. Operasjoner eller andre tiltak for å bedre lekkasjer eller oppnå kontinens kan være aktuelt. 

Til fastlegen: Veileder for medisinsk oppfølging med huskeliste, TRS 2016

Sunnaas sykehus poliklinkk i Oslo tar imot henvisning til oppfølging 

Ungdomsskole og videregående opplæring

I ungdomsskolen øker kravene til elevenes kognitive ressurser. Samtidig vil konsentrasjons- og lærevansker som regel bestå hos den som har ryggmargsbrokk. Mange strever med fag som matematikk og engelsk. Noen har vansker med å forstå innholdet i det de leser eller skal uttrykke seg skriftlig. De fleste er likevel aktive mobilbrukere og sender tekstmeldinger – som andre ungdommer.

En del unge følger ordinær undervisning, andre trenger spesialundervisning nedfelt i en individuell opplæringsplan (IOP). Det er vanligvis behov for tilpasset opplæring i kroppsøvingsfaget. Aktiv deltakelse i kroppsøving er svært viktig for å bidra til best mulig fysisk form og å opprettholde funksjon.

Linjevalg i videregående skole må planlegges  ut fra både medisinske og kognitive forhold. Elever med behov for tilrettelagt opplæring kan søke om særskilt inntak til videregående skole og forlenget skoleløp (opp til 5 år).

En bred nevropsykologisk utredning anbefales før overganger i utdanningsløpet, og før yrkesvalg planlegges. Ikke bare kognitive forhold, men en funksjonsvurdering og summen av belastninger ved å leve med ryggmargsbrokk må ligge til grunn for yrkesvalget. 

Føreropplæring og søknad om bil

Før trafikalt grunnkurs, føreropplæring og søknad om bil starter, må det vurderes om den enkelte er egnet for bilkjøring. Dette gjøres gjennom helsevurdering, målrettet nevropsykologisk utredning og prøvekjøring. Ikke alle blir godkjent for bilkjøring. For noen er det aktuelt å søke om bil som skal kjøres av andre.

Faktaark: Ryggmargsbrokk og førerkort, for fastleger og andre fagpersoner, TRS 2017.

Les om Sunnaas sitt tilbud om førerkortvurdering her.

Individuelt tilpasset spesialutstyr og ombygging av bilen er ofte aktuelt for at personer med ryggmargsbrokk skal kunne kjøre selv. Når det er klart hvem som skal kjøre bilen, kartlegges behovet for løsninger.

Eksempler:

  • Hvordan komme seg inn i og ut av bilen (funksjonsvurdering)?
  • Hvordan få med seg, og hva skal en kunne ha med av nødvendig utstyr (feks. elektrisk rullestol)?
  • Hvordan sørge for en god stillesitting over tid?
  • Hvordan rekke frem til og håndtere nødvendig betjeningsutstyr?

Saksbehandling og ombygging av bil tar lang tid, ofte ett år eller mer. Derfor anbefales å starte funksjonsutredning, søknad om bil og evt. føreropplæring i god tid før det er ønskelig at bil og førerkort er på plass.

Mer informasjon om Bil og utstyr på NAVs nettsider.   

Tilrettelegging i utdanning- og arbeidsliv

Tilrettelegging i høyere utdanning eller på jobb kan bidra til bedre hverdag og mer effektiv ytelse. Eksempler på tilrettelegging:

  • Lett adkomst til nødvendige rom og bygninger, tilfredsstillende garderobe- og toalettforhold, datateknisk utstyr, spesialbord og stol.
  • Personlig assistanse i løpet av skole-/arbeidsdagen for å kunne utføre nødvendig egenomsorg, eller som sekretær for dem med redusert tempo/håndfunksjon.
  • Funksjonsassistent i arbeidslivet for dem med større fysisk funksjonhemning som trenger hjelp med konkrete arbeidsoppgaver etc.  
  • Ved lærevansker/kognitive vansker vil det å bli skjermet for distraksjoner, ha en strukturert arbeidssituasjon uten "for mange baller i luften" og kunne bruke god tid være vesentlig.
  • Under eksamen kan tilrettelegging som forlenget tid, skrivehjelp og/eller bruk av pc være aktuelt.

Faktaark: Utdanning og arbeidsliv til ansatte i NAV