Psykologi og kognisjon ved ryggmargsbrokk

Psykologiske problemstillinger

Noen blir født med ryggmargsbrokk, men uten oppskrift på hvordan man skal leve med denne diagnosen. Mestring er ingen ferdighet som følger med tilstanden. Grunnstemning, syn på livet og evne til mestring er individuelt hos personer med ryggmargsbrokk, som hos alle andre.

Økt risiko

Barn født med en kronisk, nevrologisk tilstand som ryggmargsbrokk har økt risiko for følelsesmessige og atferdsmessige problemer. Selv om de fleste barna er generelt godt tilpasset, opplever mange å ha dårlig selvtillit. Miljøfaktorer, som ikke bare involverer sosioøkonomisk status, men også kvalitet og omfang på omsorg, hjemmemiljø og andre forhold knyttet til oppveksten, vil kunne påvirke.

Inkontinens

Et forhold som kan innebære følelsesmessige belastninger, er urin- og avføringslekkasjer. Inkontinens kan påvirke både personens opplevelse av kroppen sin og det psykologiske samspillet i familien eller blant venner. Behovet for assistanse på dette området kan påvirke forutsetningene for selvstendighet.

Inkontinens og ubehagelig lukt regnes som sosialt uakseptabelt, selv om årsaken er medisinsk. Det å måtte fortsette med bleier når de andre barna har sluttet, kan føre til stigmatisering og stress. Derfor bør tiltak som fører til best mulig grad av kontroll iverksettes fra barnehagealder. De senere årene har nye metoder ført til en bedre situasjon for personer med inkontinens.

Variasjon

Variasjonen innen diagnosegruppen er stor, også når det gjelder psykologiske forhold. Ryggmargsbrokk er en krevende tilstand å vokse opp og leve med, og innebærer spesielle utfordringer både for den som har diagnosen og omgivelsene. På ulike måter kan ryggmargsbrokk være med på å øke sårbarheten for å utvikle psykiske vansker.

Personen kan ha redusert evne til å håndtere komplekse sosiale og kognitive utfordringer, kan mangle hensiktsmessige strategier for å håndtere vanskelige livssituasjoner og kan ha vanskelig for å nå fram i tjenesteapparatet. Dette vil for noen innebære et følelsesmessig hardt arbeid for å unngå onde sirkler som reduserer livskvaliteten.

Å leve godt med ryggmargsbrokk kan handle om å gi diagnosen akkurat passe oppmerksomhet til at en får mest mulig ut av livet. I perioder kan det likevel oppleves tungt å leve med begrensninger i personlig utfoldelse.

Kognisjon ved ryggmargsbrokk

Hvorfor blir kognisjon påvirket?

Kognisjon blir ofte beskrevet som de mentale prosessene som gjør det mulig for oss å ta inn, lagre, bearbeide og bruke informasjon til å reagere på våre omgivelser. De fleste (80-90%) med ryggmargsbrokk utvikler økt væsketrykk i hjernens hulrom, hydrocephalus, en av hovedårsakene til at kognitive funksjoner ofte er påvirket ved tilstanden.

Hydrocephalus har store konsekvenser for en hjerne i utvikling. Forhøyet trykk i hjernen over tid kan medføre at hjerneceller dør. Dette kan føre til ulike grader av hjerneskade. Vansker med å regulere væsketrykket, over- eller underdrenasje/infeksjoner, medfører kognitive utfall som kan være forbigående, men som også kan bli varige på grunn av ytterligere skadet hjernevev. Studier har også vist forandringer i hvit og grå substans hos barn med hydrocephalus (29).

I tillegg til hydrocephalus er det andre misdannelser i sentralnervesystemet som kan påvirke kognisjonen. Den mest vanlige er Arnold Chiari II-malformasjon i bakre skallegrop (60-90 %). Dette innebærer at den forlengede marg, nedre del av hjernestammen og nedre del av lillehjernen (cerebellum) er feilplassert i øvre del av ryggmargskanalen. Tilstanden innebærer risiko for økt trykk i bakre skallegrop og/eller foramen magnum.

Omkring halvparten av alle med ryggmargsbrokk har en tilstand hvor hjernebroen er mangelfullt utviklet, corpus callosum dys- eller agenesi. Hjernebroen er av betydning for utveksling av informasjon mellom hjernehalvdelene. Funksjonelt kan også frontallappene i hjernen (prefrontal cortex) være påvirket, fordi baner mellom frontallappene, bakre hjerneregioner (posterior) og det limbiske systemet er skadet (30).

Hydrocephalus, Chiari II malformasjon og andre organiske forandringer i sentralnervesystemet kan påvirke hjernens funksjoner, og medfører kognitive svikttegn. Kognitive vansker er ofte “usynlige”, sammenlignet med andre kliniske symptomer og utfall som følger med diagnosen, og har vært lite påaktet. Det har vært en økende oppmerksomhet rettet mot disse svikttegn, og avvik i kognitiv funksjon hos pasienter med ryggmargsbrokk og hydrocephalus er i dag godt dokumentert.

Personer med ryggmargsbrokk (myelomeningocele/MMC) er en heterogen gruppe med stor variasjon i kognitivt funksjonsnivå. Man kan ha et generelt evnenivå i samsvar med aldersgjennomsnittet, men det kan likevel foreligge spesifikke funksjonsutfall. I andre tilfeller forekommer omfattende kognitiv svikt innenfor flere funksjonsområder (31, 32).

Hva kan skje når kognisjonen er påvirket?

Mennesker med ryggmargsbrokk har en sammensatt tilstand der kognitive vansker kan utgjøre en sentral del av helheten. Det er et komplisert samspill mellom organiske, psykologiske og sosiale faktorer, som i hvert tilfelle fører til den funksjonssvikten den enkelte må leve med. Sentrale kognitive svikttegn ved ryggmargsbrokk kommer ofte til syne i barndommen, vedvarer gjennom hele livet, og er til stede uavhengig av IQ.

Finmotorikk, sidedominans og styrke

Forskning på kognisjon og ryggmargsbrokk (med shuntet hydrocephalus), har vanligvis involvert studier av barn i skolealder, innenfor bestemte kognitive domener eller områder. Den delen av hjernen som mottar og bearbeider sanseinntrykk/-impulser fra kroppen (kortikalsensoriske) og motoriske ferdigheter, er nesten alltid svekket eller redusert. Dette reflekterer resultatet av spinal lesjon på nedre ekstremiteter og malformasjon i lillehjernen på øvre ekstremiteter.

Finmotoriske vansker og nedsatt psykomotorisk tempo beskrives ofte hos personer med ryggmargsbrokk. Dette er ferdigheter som forutsettes ved skriving, tegning og diverse selvhjelpsfunksjoner. Flere studier viser også at det er høyere forekomst av venstrehendthet og usikker dominans (ambidekstralitet) hos barn og unge med ryggmargsbrokk og hydrocephalus. I tillegg har man funnet nedsatt styrke i begge hender.
Videre opplever mange barn språkvansker, som for eksempel langsom talehastighet, vansker med ordflyt og nedsatt evne til artikulasjon (dysartri).

Evnenivå

Det er gjort mange studier på generelt evnenivå ved ryggmargsbrokk. Generelt evnenivå måles med generelle evnetester, som gir mulighet for å lage en intelligenskoeffisient (IQ). Barn med ryggmargsbrokk som gruppe, har ofte generelle kognitive evner som er noe lavere enn forventet. Til tross for omfattende påvirkning av hjernens utvikling, forekommer sannsynligvis psykisk utviklingshemning hos mindre enn 25 % av barna.
Det er godt dokumentert at det foreligger en diskrepans mellom verbal og utførings-IQ, med lavere prestasjoner på ikke-verbale enn verbale mål. Dette er ikke ensbetydende med at barn med ryggmargsbrokk har normale språkfunksjoner, men at deres ikke-verbale ferdigheter er dårligere utviklet enn de språklige.

Språk

Språkrelaterte funksjoner oppfattes ofte som et ressursområde hos personer med ryggmargsbrokk og hydrocephalus. Undersøkelser viser imidlertid at gruppen er i risiko for å utvikle spesifikke vansker også på dette området. Innenfor språkdomenet ser man at grunnleggende språklige ferdigheter som involverer ordforråd og grammatikk ofte er intakt, mens mange har problemer når det gjelder samtale (konversering) og tekstbehandling. Dette kan gjenspeile problemer med pragmatisk kommunikasjon og abstraksjon.

Oppmerksomhet, eksekutive funksjoner, og hukommelse

Nedsatt oppmerksomhet og eksekutive funksjoner er ofte observert hos personer med ryggmargsbrokk. Det viktig å huske at dårlige prestasjoner på tester som måler oppmerksomhet, hukommelse og eksekutive funksjoner, også kan reflektere vansker med andre kjerneprosesser. Oppmerksomhetsfunksjoner ligger til grunn for vår evne til å være konsentrert og målrettet i forhold til omgivelsene, og er nært relatert til persepsjon og hukommelse.

Undersøkelser har vist at personer med ryggmargsbrokk og hydrocephalus er i risiko for å ha nedsatt evne til å opprettholde oppmerksomhet over tid (vedvarende oppmerksomhet), fokusere oppmerksomhet og skifte oppmerksomhet på en fleksibel måte mellom ulike stimuli. Barn kan også lettere la seg distrahere av ikke-relevante stimuli i omgivelsene.

Overordnede (eksekutive) kognitive funksjoner som regulering av atferd, hemning av impulser (inhibisjon), planlegging, mental fleksibilitet, problemløsning og organisering av atferd forutsettes for å organisere sanseinntrykk, integrere ulike inntrykk, prosessere og sortere to eller flere parallelle mentale hendelser. Manglende evne til å tenke ut over et konkret nivå, generalisere fra en situasjon eller en regel til en annen, og løse problemer/oppgaver ved hjelp av relevante problemløsningsstrategier, er vanlige tegn på at det foreligger vansker på dette funksjonsområdet.

Mange opplever også vansker med hukommelse. Flere studier viser vansker relatert til lagring og gjenkalling av både verbal- og visuell informasjon, og læringsprosesser hos barn og unge med ryggmargsbrokk og hydrocephalus.

Matematikk, tempo og retningssans

Matematiske ferdigheter er ofte nedsatt. I tillegg har personer med ryggmargsbrokk og hydrocephalus ofte nedsatt visuomotorisk tempo, og spesifikke visuoperseptuelle og visuospatiale vansker. Man ser ofte også grader av konstruksjonsvansker. I denne sammenheng påvirkes ofte rom/retningssans og opplevelsen av tid.
Den enkeltes evne til mestring, og sosial og emosjonell tilpasning, avhenger i stor grad av kognitive forutsetninger, og er utslagsgivende for utvikling og livskvalitet.

Nevropsykologisk undersøkelse

En nevropsykologisk undersøkelse er en undersøkelse av hjernens funksjon, slik den avspeiles i tenkning, følelser og atferd. Ved hjelp av ulike tester og oppgaver man skal utføre, studeres ulike funksjonsområder. I dette arbeidet kan man få satt ord på hvilke vansker man har, for så å kunne få bedre hjelp og forståelse.

Hvis man har kognitiv svikt, er det viktig finne strategier som hjelper en til å håndtere hverdagen. Hvilke strategier som er egnet, varierer fra person til person, og er avhengig av alvorlighetsgrad. Med kunnskap om kognitive funksjoner, kan en ta hensyn til dette i forhold til hva man kan forvente når det gjelder boligsituasjon, utdanning, jobb og mulighetene til å bygge sosiale nettverk.

Faktaark: Ryggmargsbrokk og førerkort, for fastleger og andre fagpersoner

Behandling og tiltak

De senere årene har gitt oss økt kunnskap om hjernens evne til å bygge nye forbindelser (plastisitet). Trening av hjernefunksjonene (kognisjon) for bedre kontroll over hverdagen er mulig, også hos personer med ryggmargsbrokk. Dette er vist i to studier ved TRS, der behandlingsmetoden Goal Management Training har vært brukt. Les mer og finn lenker til abstrakt av tre artikler her:

Hjernetrening har god effekt for personer med ryggmargsbrokk

Generelle råd i skole og utdanning                      

Hos barn og unge med kognitive vansker (non-verbale) og ryggmargsbrokk anbefales:

  • Gi ekstra tid ved prøver/tester og oppgaver i klassen
  • Gi ekstra hjelp med å forstå materiale: bryte det ned, bistå med utheving osv.
  • Gi nok tid til at eleven kan reagere for å kompensere for nedsatt hastighet, både muntlig og skriftlig. Det er ikke uvanlig at barn som ønsker å si noe sosialt, eller rekker opp hånden for å gi et svar, glemmer hva de skal si når det blir deres tur
  • Gi hjelp til notatskriving for å kompensere for nedsatt mental prosesseringshastighet og redusert hukommelse
  • Endre oppgaver som har kopiering som den viktigste komponenten
  • Sett krav til skriftlig produksjon til et minimum. Prøv å ikke la motoriske vansker være i veien for læring
  • Forhåndsvis materiale, og bruk supplerende hjelpemidler som skisser, huskelister og utheving
  • Jobb spesielt med studieteknikker - Bruk organisatoriske teknikker for å holde orden på materialet. Bruk verbal styrke til å hjelpe til med organisering, problemløsning og læring (som ”selvsnakk”)
  • Oppmuntre til læring og bruk hukommelseshjelpemidler
  • Sørg for et strukturert og forutsigbart miljø
  • Forbered barnet på overganger og endringer. Det er ofte nyttig å skrive opp endringer i timeplan/annen oversikt slik at barnet kan se på det når det dukker opp spørsmål. Dette fremmer uavhengighet (fordi barnet kan se på planen/oversikten på egen hånd), og sparer også læreren eller foreldre fra å gjenta planen

Tilpasning ved prøver/oppgaver

  • Minimer visuell forvirring på tester og svarark. Fjern dekorativ grafikk og bilder som ikke er relevante
  • Bruk verbale prøver og tester ved behov
  • Endre eller eliminere tidfestede tester
  • Fjern eller bryt ned vanskelige ord og abstrakte stiler/oppgavespørsmål til et konkret nivå, uten unødvendig informasjon
  • Oppmuntre til å delta i strukturerte grupper (kollokvier) eller lignende
  • Lær barnet ting muntlig som andre elever lærer intuitivt eller observerer
  • Gi verbal tolkning av visuelle signaler for å hjelpe barnet til å forstå sosiale situasjoner. Film kan hjelpe til med dette.

Du kan laste ned Generelle råd i skole og utdanning til utskrift her

Kognitiv funksjon påvirker sosial deltakelse

Problemer på de ulike kognitive funksjonsområdene kan få konsekvenser for sosialt samspill og deltakelse (33). En del har vansker med å planlegge, strukturere og organisere aktiviteter. De holder kanskje ikke orden på avtaler, og kan ta lite initiativ overfor venner. Det å regulere egne følelsesuttrykk kan være vanskelig for noen.

De motoriske funksjonsproblemene har også konsekvenser for lek, læring, utvikling og sosialt liv. Å være spontan, følge vennegjengen og høre til får større betydning med alderen. De som har hatt et godt forhold til venner før puberteten, kan ha vanskeligere for å henge med i ungdomstiden. Dette kan få konsekvenser for selvbildet og tro på egne muligheter. Organiserte fritidsaktiviteter bidrar til opplevelse av tilhørighet. I ung voksen alder har mange funnet et miljø der de trives og kan utfolde seg.