Psykologi og kognisjon ved ryggmargsbrokk

Ryggmargsbrokk er en tilstand som kan innebære psykologiske utfordringer og problemer med å tilegne seg og bruke kunnskap (kognitive vansker).

Du kan laste ned en utskriftsvennlig versjon av denne siden her.

Personer med ryggmargsbrokk lever med ekstra belastninger i hverdagen. Selv om det er stor variasjon innen gruppen, har mange behov for hjelp og assistanse gjennom livet. Det kan ha både praktiske og følelsesmessige konsekvenser for den det gjelder og familien (1, 2). Individuell og godt koordinert oppfølging fra tjenesteapparatet kan bety mye for personer som har ryggmargsbrokk og deres pårørende.

Risiko for psykiske helseplager

Psykiske helseplager forkommer oftere hos dem som lever med nedsatt funksjonsevne enn i befolkningen generelt (3). Plagene kan utvikle seg uavhengig av eller ha direkte sammenheng med diagnosen.

Personer med ryggmargsbrokk har en økt sårbarhet for å utvikle psykiske helseplager, som angst og depresjon (4, 5). Overvekt og fedme er også mer vanlig (6, 7), noe som igjen kan være knyttet opp mot den psykiske helsen.

De psykiske plagene kan ha sammenheng med en medfødt sårbarhet, tidligere erfaringer, livssituasjonen eller uventede hendelser og kriser. De kan også ha direkte sammenheng med diagnosen, for eksempel urin- og avføringslekkasjer (inkontinens) (8), mangel på sosialt nettverk (9) eller kognitive vansker, se nedenfor.

Kognitiv funksjon ved ryggmargsbrokk

Kognitiv funksjon blir ofte beskrevet som de mentale prosessesene som gjør det mulig for oss å oppfatte, lagre og bearbeide inntrykk, og reagere på og tilpasse oss omgivelsene på en hensiktsmessig måte.

Personer med ryggmargsbrokk kan ha medfødte forandringer i hjernen. Disse har ofte sammenheng med kognitive vansker. Disse kan beskrives som nedsatt evne til å:

  • oppfatte og bearbeide inntrykk
  • planlegge sine handlinger 
  • lage strategier for å løse oppgaver og ta initiativ
  • konsentrere seg og regulere følelser
  • fungere hensiktsmessig i hverdagen (10, 11, 12).

Mange trenger lengre tid på å oppfatte, tenke seg om og utføre handlinger (nedsatt mentalt tempo).

Tegn på kognitive vansker kommer til syne i barndommen og varer hele livet, ofte uavhengig av personens generelle evnenivå målt på psykologiske evnetester (IQ-tester) (13). 

Kognitive vansker har betydning for livskvaliteten, den psykiske helsen og hvordan en tilpasser seg og fungerer i hverdagen (14, 15, 10).

Områder der kognisjonen kan være påvirket

Evnenivå

Det generelle evnenivået (IQ) er lavere hos personer med ryggmargsbrokk som gruppe enn hos jevnaldrende:

  • 30 % har IQ som normalt
  • 40 % er i det nedre normalområdet
  • 30 % har en psykisk utviklingshemming (14, 16).

Det kan innebære at mange har lærevansker. Noen bruker mye tid og krefter på skolearbeidet uten å oppnå de resultatene de forventer.

Språk

De fleste har et greit ordforråd og bruker riktig grammatikk. Mange strever likevel med både å forstå innholdet i samtaler og det de leser, og formidle seg muntlig og skriftlig (17). Noen har spesifikke språkvansker (18). Det kan vise seg i form av langsom tale, vansker med å finne ord (ordleting), nedsatt ordflyt og utydelig uttale.

Finmotorikk

Mange har nedsatt fingerferdighet (19). Det påvirker tegning, håndskrift og hverdagsaktiviteter. Flere enn vanlig er venstrehendte eller bruker begge hender like mye (usikker hånddominans) (20, 21).   

Hjernens styrende (eksekutive) funksjoner

Hjernens styrende (eksekutive) funksjoner bidrar til at mennesket har evnen til å vurdere og utføre handlinger. Ved ryggmargsbrokk kan eksekutive vansker innebære problemer med:

  • å planlegge, organisere og gjennomføre oppgaver på en målrettet og fornuftig måte (22)
  • abstrakt tenkning - evnen til å samordne tanker og handlinger, og overføre kunnskap og forståelse til en ny situasjon
  • både å hemme egne impulser og ta initiativ og sette i gang
  • å holde fast ved flere ting om gangen og få oversikt i en kompleks situasjon
  • å lagre og bearbeide midlertidig informasjon (arbeidshukommelsen)

Hjernens styrende funksjoner (eksekutive funksjoner) betyr mye for hvordan en klarer seg i hverdagen og fungerer sosialt.

Oppmerksomhet

Oppmerksomheten er av betydning for hjernens styrende funksjoner (se over), og er en forutsetning for at mennesker skal kunne ha et bevisst forhold til omgivelsene rundt seg. Oppmerksomheten påvirkes av mange faktorer, blant annet motivasjon. 

Nedsatt oppmerksomhet er ofte observert hos personer med ryggmargsbrokk (23, 24). Det kan innebære at noen:

  • lar seg distrahere og lett blir forstyrret av det som skjer rundt dem
  • strever med å løsrive seg fra det de holder på med
  • har vansker med å konsentrere seg over tid (vedvarende oppmerksomhet)

Som en konsekvens kan de gå glipp av muntlige beskjeder og annen informasjon. Det påvirker muligheten til å fullføre oppgaver og plikter.

Hukommelse

Mange som har ryggmargsbrokk strever med å huske både det de har hørt, opplevd eller lært, og avtaler de har gjort. Mange husker ikke det de har bestemt seg for å gjøre frem i tid, for eksempel ta medisiner, ringe en venn eller et toalettbesøk (prospektiv hukommelse) (25, 26).

Matematikk og retningssans

Språk, rom- og retningssans og finmotoriske ferdigheter har sammenheng med matematisk forståelse (27). De fleste med ryggmargsbrokk har tallbegreper og klarer å regne enkel matematikk. Abstrakt regning, håndtering av penger og tidsplanlegging er ofte vanskeligere.

Det sosiale samspillet

Kognitive vansker kan ha konsekvenser for mange livsområder, også det sosiale samspillet (28, 29). Noen med ryggmargsbrokk har vanskelig for å forstå andres atferd og tolke deres mimikk, kroppsspråk eller tonefall. Det kan skape sosial utrygghet, og kan føre til at personen blir mindre fleksibel eller eventuelt ukritisk i samværet med andre.

Tiltak og behandling ved ryggmargsbrokk

Et godt liv med ryggmargsbrokk handler om best mulig mestring av egen livssituasjon ut fra de ressursene en har. Hvilke tiltak som skal iverksettes er avhengig av den enkeltes behov, tilstandens alvorlighetsgrad og hvilket tilbud som finnes.  

Vurdering av den kognitive funksjonen

Det er utviklet egne tester (standardiserte) for å undersøke sammenhengen mellom hjernens funksjoner og en persons atferd (nevropsykologisk undersøkelse) (30). Testresultatene er ment å øke forståelsen for personens kognitive ressurser og utfordringer, og bidra til at riktige tiltak blir gjennomført. Testene gjennomføres vanligvis hos spesialutdannete psykologer (nevropsykologer) eller spesialpedagoger.

En nevropsykologisk undersøkelse bør gjennomføres før skolestart, overgangen til ungdomsskolen og før en starter med å øvelseskjøre.

Personer med ryggmargsbrokk bør henvises til en førerkortvurdering der et tverrfaglig team kartlegger de kognitive og fysiske mulighetene til å kunne ferdes trygt i trafikken.

Forebygging av psykiske helseplager

Tiltak som bidrar til bedre mestringsevne og reduserer symptomer på psykiske helseplager:

  • Positivt samvær med andre ved å delta i barnehage, utdanning, arbeid og fritidsaktiviteter gjennom hele livet
  • Krav tilpasset den enkeltes muligheter og forståelse fra omgivelsene
  • Tiltak for å lære og forstå sin egen situasjon, også når det gjelder kognitive vansker  

Tilgang på individuelt tilpasset oppfølging og støtte fra tjenesteapparatet vil kunne redusere stress og bidra til bedre mental helse (31).

Hjernetrening eller kognitiv trening

Målrettet hjernetrening er nyttig for voksne som har ryggmargsbrokk, i følge to forsknings-studier fra TRS (32, 33). Treningsprogrammet «Goal Management Training» forbedret deltakernes styrende (eksekutive) hjernefunksjoner over tid. Deltakerne beskrev også at de hadde en bedre psykisk helse etter hjernetreningen (34).

GMT hjernetrening, trinn for trinn 2016







Andre tiltak

Tilrettelegging i hverdagen og andre tiltak må legges opp individuelt, basert på den enkeltes ønsker og evner. Noen av dem som har ryggmargsbrokk vil klare seg med sine egne planer og oversikter, andre vil ha nytte av hukommelseshjelpemidler og/eller personlig påminnelse. Noen vil ha behov for å bli ledet og støttet i alle aktiviteter (full assistanse).

Anbefalte tiltak

  • Informasjon om kognitive vansker. Forståelig informasjon til den det gjelder og pårørende kan bedre muligheten til å forsone seg og leve med kognitive begrensninger.

  • Hukommelsesstøtte. Informasjon bør formidles både skriftlig og muntlig. Grundig opplæring i bruk av hukommelseshjelpemidler, hvis slike er søkt om og innvilget. 

  • Tilrettelegging på skolen og jobben. Spesialpedagogiske tiltak i skolen og hjemme kan være aktuelt. Ta hensyn til både kognitive vansker og fysiske begrensninger ved valg av utdanning og jobb. Tilpassede arbeidsoppgaver og mengde, eventuelt vurdering av arbeidsevnen.
  • Utredning og behandling ved psykiske helseplager. Mange som har symptomer på psykisk lidelse kommer aldri i kontakt med den psykiske helsetjenesten. Personer med ryggmargsbrokk og psykiske helseplager skal henvises til utredning og behandling, som alle andre med slike plager eller symptomer.  

Psykologiske forhold i livsfaser 

Å bli foreldre til et barn med ryggmargsbrokk

Å få et barn med ryggmargsbrokk kan føles overveldende i starten, enten foreldrene er forberedt etter ultralydundersøkelser i svangerskapet, eller barnets tilstand er uventet.

Forskningsstudier viser at det å få et barn med ryggmargsbrokk kan ha store psykologiske og sosiale konsekvenser for ferske foreldrene (2, 35, 36). Foreldrene er ofte bekymret for barnet sitt, og kan føle seg usikre på om de klarer å følge opp barnets mange behov. Mange er redd for at barnets tilstand skal begrense familielivet deres.

For foreldre som opplever det å få et barn med ryggmargsbrokk som en krise, kan det være nødvendig med profesjonell hjelp til å håndtere alle følelsene som oppstår. De fleste familier finner etter hvert gode mestringsstrategier og måter å tilpasse seg hverdagen på (2).

Førskolealderen

Barn med ryggmargsbrokk blir preget av tett kontakt med helsetjenesten fra spedbarnsalderen av. Undersøkelser, operasjoner, kontroller og trening krever mye tid, på bekostning av viktig sosial erfaring og mer lystbetonte aktiviteter.

Barn med funksjonshemning vil vanligvis prøve å få til det som andre barn klarer. Men det å ha ryggmargsbrokk innebærer ofte forsinket fysisk (motorisk) utvikling og kognitive vansker, som kan være synlig fra to- til tre-års-alderen (37). Barnehagen blir viktig for å bygge opp under barnets utvikling når det gjelder fysiske og sosiale ferdigheter. 

Skolealderen

Skolebarn begynner å sammenlikne seg med sine jevnaldrende, og vennskap blir viktigere. Barnets fysiske og eventuelt kognitive funksjonsproblemer kan få konsekvenser for lek, læring og det sosiale samværet. Noen barn opplever at de ikke strekker til i aktiviteter på skolen og i fritiden. Behovet for medisinsk oppfølging bidrar til økt fravær, og barna kan etter hvert falle utenfor i sosiale sammenhenger (28, 29).

I en alder der det forventes at barn blir mer selvhjulpne og uavhengige, er barn med ryggmargsbrokk fortsatt avhengige av tilrettelegging og hjelp. Som gruppe blir disse barna senere selvstendige enn sine jevnaldrende (38, 39). Barn med ryggmargsbrokk bør få anledning til å:

  • trene på praktiske oppgaver, også husarbeid
  • få god tid til å fullføre oppgavene før de tilbys hjelp
  • trene på å ta selvstendige valg, for eksempel når det gjelder påkledning
  • trene på å ta ansvar fra tidlig alder

Les om styrking av barn og ungdom med funksjonshemning i Gi meg vinger som bærer - om overgangsprosessen mot voksenlivet, utgitt av Ryggmargsbrokk- og Hydrocephalusforeningen.

Ungdomstiden

Ungdom har økt fokus på kropp, identitet og utseende. I ungdomstiden lengter de fleste etter å være «som alle andre». Mange som har ryggmargsbrokk kommer tidlig i puberteten, samtidig som den mentale modningen kan være forsinket. De har en vanligvis synlig funksjonshemning og mange bruker rullestol. Det er lett å føle seg annerledes enn jevnaldrende. Lammelser og kognitive utfordringer kan hemme samværet med andre ungdommer, også når det gjelder å prøve ut egen seksualitet. Les mer i heftet Seksualitet og ryggmargbrokk og Litt snakk om sex - til deg som har ryggmargsbrokk, utgitt av TRS kompetansesenter.

Det er viktig for unge med ryggmargsbrokk å møte andre ungdommer i liknende livssituasjon. Da kan de utveksle erfaringer, sette ord på personlige tanker og følelser og knytte sosiale nettverk med noen som forstår dem. Dette kan ha stor betydning for de unges trivsel og selvfølelse. 

Voksenlivet

Mange voksne med ryggmargsbrokk har gjennomført skolegang, er i jobb og har familie rundt seg (40). Likevel er det krevende å håndtere og koordinere en hverdag med tilstanden. Medisinske og kognitive utfordringer kan føre til at voksne opplever sosial isolasjon, begrensede jobbmuligheter og mindre selvstendighet (40). Lammelser og nedsatt følesans kan føre til problemer knyttet til seksualitet. For noen vil dette kunne påvirke om de danner nye relasjoner, lever i samliv eller får barn.  Mangelfull koordinering av tjenesteapparatet er en tilleggsbelastning for mange.

Noen av dem som trenger mye assistanse på grunn av fysiske og kognitive begrensninger sier at de trives og har et godt liv. Mange er avhengig av sine pårørende. Da kan det bli vanskeligere å ta ansvar for både egen helse og psykologiske behov.

Struktur er nødvendig for at voksen med ryggmargsbrokk skal kunne følge hverdagsrutiner, koordinere medisinsk oppfølging og kontakten med det lokale tjenesteapparatet (søke stønader og annet). Voksne med ryggmargsbrokk trenger tjenester som frigjør krefter, slik at de kan delta i samfunnslivet og fellesskapet med andre.  

Overganger mellom livsfaser

Overganger mellom livsfaser er krevende og fordrer planlegging og forberedelser (31, 41). Barn med ryggmargsbrokk møter en helsetjeneste som tilbyr regelmessig oppfølging, mens de aller fleste voksne mangler et helhetlig og koordinert tilbud, både i kommune- og spesialisthelsetjenesten. Fortsatt er det mange pårørende som ivaretar, legger til rette og sørger for generell oppfølging av sitt familiemedlem med ryggmargsbrokk.

Referanser til Psykologi og kognisjon ved ryggmargsbrokk

  1. Pelentsov LJ, Fielder AL, Esterman AJ. The Supportive Care Needs of Parents With a Child With a Rare Disease: A Qualitative Descriptive Study. Journal of pediatric nursing. 2016;31(3):e207-18.
  2. Holmbeck GN, Devine KA. Psychosocial and Family Functioning in Spina Bifida. Developmental Disabilities Research Reviews. 2010;16(1):40-6.

  3. Folkehelseinstituttet. Folkehelserapporten 2014: Helsetilstanden i Norge.  (FHI Rapport nr. 4, 2014). Oslo: Nasjonalt Folkehelseinstitutt, 2014.

  4. Dicianno BE, Kinback N, Bellin MH, Chaikind L, Buhari AM, Holmbeck GN, et al. Depressive symptoms in adults with spina bifida. Rehabilitation psychology. 2015;60(3):246-53.

  5. Bellin MH, Zabel TA, Dicianno BE, Levey E, Garver K, Linroth R, et al. Correlates of depressive and anxiety symptoms in young adults with spina bifida. Journal of pediatric psychology. 2010;35(7):778-89.

  6. Dosa NP, Foley JT, Eckrich M, Woodall-Ruff D, Liptak GS. Obesity across the lifespan among persons with spina bifida. Disabil Rehabil. 2009;31(11):914-20.

  7. Mueske NM, Ryan DD, Van Speybroeck AL, Chan LS, Wren TA. Fat distribution in children and adolescents with myelomeningocele. Dev Med Child Neurol. 2015;57(3):273-8.

  8. Szymanski KM, Cain MP, Whittam B, Kaefer M, Rink RC, Misseri R. All Incontinence is Not Created Equal: Impact of Urinary and Fecal Incontinence on Quality of Life in Adults with Spina Bifida. The Journal of urology. 2017.

  9. Bakaniene I, Prasauskiene A, Vaiciene-Magistris N. Health-related quality of life in children with myelomeningocele: a systematic review of the literature. Child: care, health and development. 2016;42(5):625-43.

  10. Heffelfinger AK, Koop JI, Fastenau PS, Brei TJ, Conant L, Katzenstein J, et al. The relationship of neuropsychological functioning to adaptation outcome in adolescents with spina bifida. Journal of the International Neuropsychological Society : JINS. 2008;14(5):793-804.

  11. Wasserman RM, Holmbeck GN. Profiles of Neuropsychological Functioning in Children and Adolescents with Spina Bifida: Associations with Biopsychosocial Predictors and Functional Outcomes. Journal of the International Neuropsychological Society: JINS. 2016;22(8):804-15.

  12. Rose BM, Holmbeck GN. Attention and executive functions in adolescents with spina bifida. Journal of pediatric psychology. 2007;32(8):983-94.

  13. Dennis M, Landry SH, Barnes M, Fletcher JM. A model of neurocognitive function in spina bifida over the life span. Journal of the International Neuropsychological Society : JINS. 2006;12(2):285-96.

  14. Lindquist B, Jacobsson H, Peny-Dahlstrand M, Strinnholm M. Kognition vid ryggmärgsbråck – en kunskapsöversikt. Malmö: Föreningen Sveriges Habiliteringschefer, 2015.

  15. Stubberud J, Riemer G. Problematic psychosocial adaptation and executive dysfunction in women and men with myelomeningocele. Disabil Rehabil. 2012;34(9):740-6.

  16. Lindquist B, Carlsson G, Persson EK, Uvebrant P. Learning disabilities in a population-based group of children with hydrocephalus. Acta paediatrica (Oslo, Norway: 1992). 2005;94(7):878-83.

  17. Pike M, Swank P, Taylor H, Landry S, Barnes MA. Effect of preschool working memory, language, and narrative abilities on inferential comprehension at school-age in children with spina bifida myelomeningocele and typically developing children. Journal of the International Neuropsychological Society : JINS. 2013;19(4):390-9.

  18. Fletcher JM, Barnes M, Dennis M. Language development in children with spina bifida. Seminars in pediatric neurology. 2002;9(3):201-8.

  19. Vinck A, Nijhuis-van der Sanden MW, Roeleveld NJ, Mullaart RA, Rotteveel JJ, Maassen BA. Motor profile and cognitive functioning in children with spina bifida. European journal of paediatric neurology : EJPN : official journal of the European Paediatric Neurology Society. 2010;14(1):86-92.

  20. Wassing HE, Siebelink BM, Luyendijk W. Handedness and progressive hydrocephalus in spina bifida patients. Dev Med Child Neurol. 1993;35(9):788-97.

  21. Lonton AP. Hand preference in children with myelomeningocele and hydrocephalus. Developmental medicine and child neurology Supplement. 1976(37):143-9.

  22. Kelly NC, Ammerman RT, Rausch JR, Ris MD, Yeates KO, Oppenheimer SG, et al. Executive functioning and psychological adjustment in children and youth with spina bifida. CHILD NEUROPSYCHOL. 2012;18(5):417-31.

  23. Burmeister R, Hannay HJ, Copeland K, Fletcher JM, Boudousquie A, Dennis M. Attention problems and executive functions in children with spina bifida and hydrocephalus. Child Neuropsychol. 2005;11(3):265-83.

  24. Friedrich WN, Lovejoy MC, Shaffer J, Shurtleff DB, Beilke RL. Cognitive Abilities and Achievement Status of Children with Myelomeningocele: A Contemporary Sample. Journal of pediatric psychology. 1991;16(4):423-8.

  25. Dennis M, Jewell D, Drake J, Misakyan T, Spiegler B, Hetherington R, et al. Prospective, declarative, and nondeclarative memory in young adults with spina bifida. Journal of the International Neuropsychological Society: JINS. 2007;13(2):312-23.

  26. Dennis M, Nelson R, Jewell D, Fletcher JM. Prospective memory in adults with spina bifida. Child's nervous system: ChNS: official journal of the International Society for Pediatric Neurosurgery. 2010;26(12):1749-55.

  27. Barnes MA, Stubbs A, Raghubar KP, Agostino A, Taylor H, Landry S, et al. Mathematical skills in 3- and 5-year-olds with spina bifida and their typically developing peers: a longitudinal approach. Journal of the International Neuropsychological Society: JINS. 2011;17(3):431-44.

  28. Holbein CE, Lennon JM, Kolbuck VD, Zebracki K, Roache CR, Holmbeck GN. Observed differences in social behaviors exhibited in peer interactions between youth with spina bifida and their peers: neuropsychological correlates. Journal of pediatric psychology. 2015;40(3):320-35.

  29. Peny-Dahlstrand M, Krumlinde-Sundholm L, Gosman-Hedstrom G. Patterns of participation in school-related activities and settings in children with spina bifida. Disabil Rehabil. 2013;35(21):1821-7.

  30. Hestad KA, Heaton RK. Klinisk nevropsykologi: undersøkelse av voksne pasienter. Hestad KA, Egeland J, editors. Trondheim: Tapir akademisk forl.; 2010.

  31. Le JT, Mukherjee S. Transition to Adult Care for Patients with Spina Bifida. Physical Medicine and Rehabilitation Clinics of North America. 2015;26(1):29-38.

  32. Stubberud J, Langenbahn D, Levine B, Stanghelle J, Schanke AK. Goal management training of executive functions in patients with spina bifida: a randomized controlled trial. Journal of the International Neuropsychological Society : JINS. 2013;19(6):672-85.

  33. Stubberud J, Langenbahn D, Levine B, Stanghelle J, Schanke AK. Goal Management Training improves everyday executive functioning for persons with spina bifida: self-and informant reports six months post-training. Neuropsychological rehabilitation. 2014;24(1):26-60.

  34. Stubberud J, Langenbahn D, Levine B, Stanghelle J, Schanke AK. Emotional health and coping in spina bifida after goal management training: a randomized controlled trial. Rehabilitation psychology. 2015;60(1):1-16.

  35. Ridosh MM, Sawin KJ, Schiffman RF, Klein-Tasman BP. Factors associated with parent depressive symptoms and family quality of life in parents of adolescents and young adults with and without Spina Bifida. J Pediatr Rehabil Med. 2016;9(4):287-302.

  36. Lennon JM, Murray CB, Bechtel CF, Holmbeck GN. Resilience and Disruption in Observed Family Interactions in Youth With and Without Spina Bifida: An Eight-Year, Five-Wave Longitudinal Study. Journal of pediatric psychology. 2015;40(9):943-55.

  37. Lomax-Bream LE, Barnes M, Copeland K, Taylor HB, Landry SH. The impact of spina bifida on development across the first 3 years. Dev Neuropsychol. 2007;31(1):1-20.

  38. Davis BE, Shurtleff DB, Walker WO, Seidel KD, Duguay S. Acquisition of autonomy skills in adolescents with myelomeningocele. Dev Med Child Neurol. 2006;48(4):253-8.

  39. Devine KA, Wasserman RM, Gershenson LS, Holmbeck GN, Essner BS. Mother-adolescent agreement regarding decision-making autonomy: a longitudinal comparison of families of adolescents with and without spina bifida. Journal of pediatric psychology. 2011;36(3):277-88.

  40. Roach JW, Short BF, Saltzman HM. Adult consequences of spina bifida: a cohort study. Clinical orthopaedics and related research. 2011;469(5):1246-52.

  41. Holbein CE, Zebracki K, Bechtel CF, Lennon Papadakis J, Franks Bruno E, Holmbeck GN. Milestone achievement in emerging adulthood in spina bifida: a longitudinal investigation of parental expectations. Dev Med Child Neurol. 2016.