Oppfølging ved nevrogen tarmforstyrrelse hos barn med ryggmargsbrokk – myelomeningocele

Tynntarmen fordøyer og absorberer næringsstoffer. Tykktarmen produserer slim, absorberer salter og vann, skiller ut kalium og bikarbonat, og inneholder bakterier som lager K- og B-vitaminer. I tillegg danner den og lagrer avføring (fæces) som transporteres og støtes ut (defekasjon).

Normal tarmfysiologi er preget av stor individuell variasjon. Tarmtømmingen starter i løpet av første levedøgn (mekoniumavgang). Spedbarn har refleksstyrt avføring i gjennomsnitt 1,7-4 ganger i døgnet. Frekvensen synker gradvis, til ved 4 års alder 1,2 ganger/døgn. Fra 2-3 års alder blir tarmtømmingen viljesstyrt og det oppnås gradvis kontroll (kontinens) (3). Når rektum blir utspilt oppstår avføringstrang. Da kan barnet tømme seg eller knipe og utsette toalettbesøket.

Det er i følge International Children´s Continence Society (ICCS) vanskelig å definere forstoppelse på grunn av stor normalvariasjon i tykktarmens lagre- og tømmefunksjon. North American Society for Pediatric Gastroenterology, Hepatology and Nutrition definerer likevel slik (oversatt av u.t.):

• Forsinket eller vanskeliggjort defekasjon over mer enn to uker, og som skaper betydelig bekymring (6).

U.M. Stamnes Køpps definisjon:

• Retensjon av fæces som følge av ufullstendig defekasjonsfrekvens og/eller defekasjons-smerter ved fæces. Kronisk obstipasjon i mer enn tre måneder.

Ved nevrogen tarm vil avføringsmasser i tykktarmen hindrer kontraksjon av en i utgangspunktet hypoton tarmvegg. Resultatet er kronisk obstipasjon. Det innebærer hard og tørr avføring, sekundær siving av tyntflytende, illeluktende tarminnhold (obstipasjonsdiarre) og/eller episoder med store og ukontrollerte tømminger. Hos noen er rektumampullen fylt med avføringskuler som enten må klemmes ut eller kommer ukontrollert. Stor obstipasjon kan feiltolkes som kontinens.

Mulige konsekvenser av overfy​l​​t tykktarm:

• Magesmerter og redusert allmenntilstand: hodepine, uvelhet, ute av humør o.a.

• Uro og søvnforstyrrelser hos sped- og småbarn.

• Redusert vektøkning hos spedbarn ("failure to thrive") og dårlig matlyst hos eldre barn. Mer sjelden kvalme og brekninger.

• Økt produksjon og avgang av tarmgass (lukt).

• Smerter ved avføring hos dem med noe sensibilitet analåpningen.

• Urinveisinfeksjoner og urininkontinens øker som følge av press på blæren og nevrologiske sammenhenger (7).

• Kateteret kommer ikke inn i urinblæren fordi avføring stenger for avløpet i blærehalsen.

• Overstrukket tarmvegg (distensjonsskader/ diverikler) fører til ytterligere obstipasjon.

• Truende "tarmslyng" (subileus, ileus).

• Høyt trykk i hjernen ved shuntbehandlet hydrocephalus ("shuntsvikt") kan oppstå fordi avløp av cerebrospinalvæsken blir hindret av fækaliemasser (høyt trykk) i bukhulen (www.UpToDate.com).

• Ved epilepsi er økt anfallsaktivitet beskrevet.

Manglende følesans og muskelkraft i lukkemuskelen fører til inkontinens. Barn med lave brokk og intakt gangfunksjon plages ekstra med lekkasjer under aktiv lek og kroppsøving. Ofte er barnet selv ikke klar over at det har lekket avføring. Noen får diaré som følge av for stor dose avføringsmidler, mer sjelden på grunn av selve tarmforstyrrelsen. Avføringslekkasjer belaster huden rundt anus og på setet, og kan føre til bleiedermatitt og sår med alvorlig hudinfeksjon (8;9).

Lekkasjer fører til vond lukt, som er sosialt uakseptabelt i alle kulturer. Barn som bruker bleier kan bli ertet når jevnaldrende har oppnådd kontinens. Enkelte opplever å bli utestengt fra lek. Noen beskriver avføringslekkasjer på skolen som en katastrofe (10). Barnet må stadig skiftes på og stelles av ulike voksne. Det kan være til hinder for aldersadekvat utvikling av bluferdighet.

Manglende kontroll over tarmgass og avføring gir dårligere livskvalitet hos personer med ryggmargsbrokk (8;11). Bekymring for lekkasjer, lukt og "å bli avslørt" stjeler mye av barnets oppmerksomhet. Sosiale læringsarenaer (overnatte hos venner, klasseturer) og faglig utvikling påvirkes negativt. Det finnes eksempler på dem som har stort skolefravær på grunn av kontinuerlige lekkasjer. Noen har utviklet symptomer som angst, skam og tvangsatferd som følge av problemet. Inkontinens for avføring vil hindre ungdom i å nærme seg andre for intimitet og seksuell utprøving (11;12).

Noen barn og unge bryr seg tilsynelatende lite om lekkasjer. Årsaken kan være sammensatt:

• Barnet har distansert seg fra underkroppen, og dermed fra lukt og skam.
• Barnet er vant til å ignorere lukt, og akseptere stadige stell og bleieskift.
• Barnet kan ha liten innsikt på grunn av kognitive vansker. Det kan ha problemer med å oppfatte og tolke nyansene i andre barn og voksnes reaksjoner.

Kirurgi som bidrar til kontinens (se under behandling) fører ikke nødvendigvis til bedre livskvalitet hos disse barna (4).

Urin- og avføringsinkontinens er en stressfaktor som påvirker familiesamspillet og kan føre til mentale helseproblemer hos både barn og foreldre (13). Problemet beskrives av foreldre som en større belastning enn at barnet har redusert motorisk funksjon (4;14). Det føles vondt for de nærmeste hvis barnet får negativ oppmerksomhet på grunn av lukt, og tap av kontrollen kan oppleves som mangelfull mestring av foreldrerollen. Når barn og foreldre får kunnskap om at regelmessig, grundig tarmtømming er første forutsetning for å oppnå kontinens, øker motivasjonen til å gjennomføre omfattende tømmeregimer (15).

Bløtgjørende laksantia – parafinemulsjon. Brukes for eksempel i tillegg til oljeklyster ved oppstart av regelmessig tømmingsregime. Kan evt. tas kvelden før tarmskylling påfølgende dag. Ikke til daglig bruk ved nevrogen tarm.

Vannbindende laksantia – laktulose (Duphalac/Levolac)1, macrogol (Movicol).

Tarmirriterende laksantia (Laxoberal, Dulcolax, Pursennid, Senokot, o.a.) kan gi ubehag og magesmerter. Ikke daglig bruk.

Midler mot diaré demper tarmaktiviteten og bør ikke benyttes (f.eks. Imodium). Diaré er som regel sekundær til forstoppelse, men kan ha andre årsaker som skal behandles (19).

1 Kan være kontraindisert ved alvorlig laktoseintoleranse

Klyster settes i endetarmen og kan inneholde saltvann, springvann eller være tilsatt lakserende medikamenter. Væsken skal holde 36-37 grader Celsius. Klyster kan både stimulere tømmerefleksen og skylle ut avføring fra rektum og nederste del av kolon desendens. Tarmskylling via endetarmen kalles også retrograd irrigasjon.

Ulike typer klyster:

• Klyx (og mikrolax) er væskeregulerende og lokalirriterede. Påvirker tømmerefleksen (hvis til stede). Kun sporadisk bruk, for eksempel ved oppstart av tarmskyllingsregime.

• Olje-glyserol rektalvæske (eventuelt som ferdig klyx) settes direkte i rektum, eller spissen forlenges med kateter for å få væsken høyere opp i tarmen. Smører og stimulerer til økt tarmaktivitet. Sporadisk eller regelmessig bruk.

• Salt-/eller kranvannsklyster (50 til 100 ml) settes med ballongskyllesprøyte eller en plastsprøyte som forlenges med kateter. Avhengig av noe tonus i analsfinkter. Kan øke tarmaktiviteten.

• Rektal irrigasjon (klyster/tarmskylling) settes i rektum med en kon tupp (Colotip) eller et rektalkateter med ballong (cuff). 300-1000 ml lunkent vann (alternativt Nacl 0,9 %) fra en vannklysterpose henges opp til sakte innstillering. Etter noe tid (ti min.) lar en vannet skylle med seg avføring fra rektumampullen og kolon desendens ut i toalettet. Virkningen kan fortsette i 30-40 minutter. Prosedyren tar ofte en time (20).

• Peristeen analirrigasjon system består av en håndpumpe, vannbeholder til plassering på gulvet og et rektalkateter med ballong (cuff). Godkjent i HELFO fra 2012, etter noe dokumentasjon på at metoden gir bedre effekt enn tradisjonell rektal irrigasjon (21).
  

Rektal tarmskylling fungerer utmerket for mange, og kan benyttes fra småbarns- til voksen alder. Metoden er beskrevet som nyttig og trygg (10). Før oppstart må nevrologi og type tarmproblemer være grundig kartlagt. Spastisk bekkenbunnsmuskulatur kombinert med hypoton tarmvegg kan føre til retensjon av skyllevannet og forstyrrelser i væske -og saltbalansen.

I følge noen studier er alvorligere elektrolyttforstyrrelser eller en ødelagt tarmbakterie-flora ikke sett, selv etter flere års bruk av kranvann (22;23). I enkelte artikler anbefales imidlertid alltid å bruke fysiologisk saltvann il irrigasjon. A. Emmanuel beskriver komplikasjoner som forbigående uvelhet, magesmerter, kvalme, hodepine, svetting o.a. i forbindelse med irrigasjon (22). Perforasjon av tarm har forekommet (1/50.000 irrigasjoner). Noen har væskelekkasje fra tarmen i etterkant av tarmskylling. Noe væske suges alltid opp av tykktarmslimhinnen og fører til økt urinproduksjon. Derfor skal kateterisering foretas (før og) etter prosedyren.

Bischoff og Levitt beskriver tarmskylling med vann tilsatt lakserende medikamenter (15). Også elektrisk stimulering på ryggmargsnivå og Bio-feedback-stimulering er beskrevet, men behandlingen er ikke undersøkt nok til at den anbefales i Norge. En pågående studie i Sverige (høsten 2011) undersøker om daglig elektrostimulering av perineum (mellom urinrørsåpningen og anus) forbedrer tarmmotilitet og tarmtømming hos en gruppe barn og unge med ryggmargsbrokk (23).

Rektal tarmskylling er tungt å klare selv. De fleste er avhengig av assistanse. Både barn og foreldre kan oppleve tarmskylling som en tidkrevende belastning i hverdagen. Hvis barnet i tillegg ikke oppnår full kontinens, kan motivasjonen svikte. Barnet kan da utredes, både fysisk og psykologisk, med tanke på kirurgiske løsninger (13).

En skyllestomi innebærer at kirurgen konstruerer en kanal som forbinder tykktarmshulen (tarmlumen) med hudoverflaten på magen. Stomiåpningen benyttes til regelmessig innstillering av lunkent vann (500-1500 ml). Avføringen skylles ut gjennom endetarmen mens barnet sitter på toalettet.

Typer skyllesto​mier til behandling av barn:

• Blindtarm-/appendikostomi (Malone Antegrade Continence Enema, MACE). Blindtarmen legges ut på magen (høyre side) til en liten åpning i huden (13). Vanligvis ved kikkhulls-operasjon (lapraskopi).

• En ”knapp”/plastsonde (Chait Trapdoor coecostomy button) forbinder huden på magen og tarmlumen i coekum. Den holdes på plass ved å danne en krøll (24). Anlegges vanligvis ved lapraskopi, alternativt lapratomi hvis barnet har shuntslange i bukhulen. Knappen må skiftes jevnlig ved gastrologisk avdeling (25).

• LACE (Left Antegrade Continent Enema). Her legges stomiåpningen i venstre side av magen, fra kolon desendens til huden. Positive konsekvenser er raskere skylleprosedyre (ca. 30 minutter) og behov for mindre mengde (400 ml) vann (26).

I Norge vurderes barnet tidlig med tanke på skyllestomi. Noen blir operert før skolestart. Før operasjonen tas det stilling til om blindtarmen skal benyttes til tarmskylling, eller spares til anleggelse av en urostomi (Mitrofanoff) senere. En blindtarmstomi gror vanligvis igjen av seg selv etter kort tid hvis den ikke brukes.

Før operasjonen må nevrologi og type tarmproblem være grundig kartlagt, som før oppstart med rektal irrigasjon. Retensjon av skyllevæske er en mulighet også ved blindtarmstomi. Andre komplikasjoner som infeksjon i forbindelse med operasjonen, smerter ved kateterisering av stomiåpningen, gjengrodd stomiåpning, ruptur av blindtarmen o.a. kan også forekomme.

Tarmtømming via skyllestomi er enklere prosedyre enn rektal tarmskylling for den som assisterer. I tillegg er effekten bedre og barnets avførings-lekkasjer reduseres. Barna rapporterer mindre magesmerter. I følge en sammenliknende nordisk studie er både barn og foreldre mer fornøyd med blindtarmstomi enn rektal irrigasjon som tømmemetode (27). Det antas at barn og unge blir mer selvhjulpne med skyllestomi enn ved rektal tarmskylling. Resultatet er imidlertid ikke entydig, fordi faktorer som barnets kognitive funksjon, samspill i familien og graden av tilrettelegging spiller stor rolle (28).

Noen fortsetter å ha avføringslekkasjer selv om de skyller stomien regelmessig. En del slutter med prosedyren etter hvert som de blir eldre, på grunn av manglende motivasjon eller problemer med å organisere seg og få ting gjort (29).

Uansett metode er tarmskylling tidkrevende prosedyrer. Å måtte tilbringe en time på toalettet hver annen dag, eller oftere, begrenser fritiden til både barnet og familiemedlemmene. Kolostomi kan være et godt alternativ.

Litt av tykktarmen (kolon desendens) legges ut til en inkontinent stomiåpning, vanligvis på venstre side av magen. Huden beskyttes med en klebeplate og koples til en kolostomipose som skiftes daglig, eller oftere ved behov. Avføringen er vanligvis fast.

Stell av en kolostomi krever spesialtilpasset utstyr og kunnskap om forebygging av hudproblemer og lekkasjer (30). Kostholdet må ofte justeres til mat med mindre grovt fiber. Stomisykepleier gir opplæring etter en kolostomioperasjon, og har mye kunnskap ved eventuelle senere problemer. Norsk Forening for Stomi- og Reservoaropererte, NORILCO, har mye erfaring og nyttig informasjonsmateriell (30).

En kolostomi kan skylles regelmessig (irrigasjon) for mer forutsigbar tarmtømming, eller der obstipasjon fortsatt er et problem. Dette forkommer særlig hos dem som har en varig utspilt kolon (distensjonsskader) med redusert motilitet etter år med ubehandlet obstipasjon. Blindtarmstomien kan bevares åpen til antegrad skylling av kolostomien.

Ved en kolostomioperasjon hos barn og unge med ryggmargsbrokk blir rektum vanligvis ikke fjernet. Hos noen kan det lekke væske eller slim fra endetarmen. Rektum kan skylles med saltvann eller springvann i en sprøyte med kateter, eller opereres bort om lekkasjene er plagsomme. I noe litteratur beskrives kolostomi som siste utvei, når alt annet er prøvd ut med dårlig resultat. Denne holdningen stemmer ikke med norske fagmiljøer og Ryggmargsbrokk- og hydrocephalusforeningens erfaring. De som har valgt å få anlagt kolostomi, ofte etter lang overveielse, er som regel svært fornøyd med friheten det gir dem. De har færre lekkasjer, bruker lite tid på tarmtømming og kan være mer fysisk aktive uten å engste seg for lekkasjer. I tillegg får de fleste en mer effektiv tarmtømming og opplever mindre magesmerter.

Barn ned i 11-12 års alder har selv bedt om å få anlagt kolostomi, etter flere år med tarmskylling. En kolostomi kan også være et godt valg for unge som vil fortsette å ha behov for mye assistanse på grunn av større kognitive eller fysiske begrensninger. Da unngår en at mange, ulike assistenter foretar tarmskylling. Det er stor forskjell på hvilke tiltak som passer det enkelte barn og familien. Noen får en kirurgisk løsning etter flere års bruk av konservative metoder, enten på grunn av manglende tilfredshet, eller fordi behov og livssituasjon er forandret. Nye tiltak kan vurderes og iverksettes gjennom hele livet.

Les mer i Riktlinjer för medicinsk uppföljning vid MMC. Svensk neuropediatrisk förening, 2009: og

Lokalt vårdprogram för barn och ungdomar påUroTarmhabiliteringen, Regionhabiliteringen, Göteborg

• Foreldre får informasjon om hvordan barnets tarmfunksjon er påvirket.

• Førstegangsforeldre kan ha behov for hjelp til å vurdere avføringsmengde- og konsistens (Bristolskalaen).

• Ved litt treg avføring følges vanlige råd fra helsesøster (maltekstrakt, sviskesaft o.a.).

• Etter overgang til fast føde: Rikelig væske-inntak (>1 liter), grønnsakfiber (finrevet gulrot/kålrot), etter hvert mer fiberrik grøt enn alderen tilsier, gjerne havre.

• Litt forsiktig med mat som kan gi kryssallergi overfor lateks: Banan, kiwi, avokado.

• ”Hold frem” barnet over toalett/potte etter måltider. Sittende stilling med ryggen mot den voksnes mage øker trykket i bukhulen.

• Barn som har sittebalanse (lavere brokk) kan eventuelt sitte kort tid på potte i noen minutter etter større måltider. Hjelpemidler som rygg- og fotstøtte for bedre sittebalanse er aktuelt.

• Lett stimulering rundt eller i endetarmen (forsiktig, med olje) hvis noe intakt analrefleks.

• Ved forstoppelse (se Bristolskala) kan lege skrive resept på lakserende medikamenter. Movicol har bedre effekt enn Laktulose på barn med ryggmargsbrokk (32).

• Klyster med litt fysiologisk saltvann i endetarmen kan bli aktuelt. Helsepersonell bør starte behandlingen og gi foreldrene opplæring.

• For økt kroppsbevissthet: Speil over stellebordet. Leker som benevner kroppsdeler (Titill, Totill etc.). Tid uten bleier i varmt rom.

• Blå resept på bleier skrives ut til barn som trenger hyppigere bleieskift enn vanlig.

• Barnets tarmfunksjon vurderes fortløpende, se skjema s. 15.

• Foreldre gis informasjon om behandlings-metoder (kosthold, tarmskylling, stomi) og hvordan få til gode rutiner. Foreldrerollen diskuteres, så de blir bevisst at barnet bør øve mot størst mulig selvhjulpenhet (23).

• Bruk av potte (kun kort tid) etter dagens hovedmåltid kan være aktuelt, for å utnytte gastrokolisk refleks.

• Tilrettelagt toalett og bad hjemme. Trygg sittestilling, støtte i ryggen, etter hvert trykkavlastende ring på toalettsetet.

• Evt. søke om sittehjelpemidler: Pottestol til de minste (Babybjørn eller andre) og toalettsete til litt større barn (Lilltoa/Svan Balance/Katten).

• Tid uten bleier, se hele seg i speilet, se andre som er på toalettet for å forstå sammenhenger.

• La barnet berøre skrittet og kroppsåpningene med hendene.

• Oppmuntre til å kjenne etter, unngå negativ omtale av ”tiss og bæsj”.

• Alderstilpasset, konkret informasjon.

Øvelse på håndvask, å tørke seg etc. starter i småbarnsalderen. Vektlegg noe barnet kan mestre. Tilrettelegging, god tid og hjelpemidler kan bidra til at barnet klarer litt mer selv.

• Lege forordner et lakserende medikament, som Movicol, Laktulose, Laxoberal, parafinemulsjon o.a. (17). Rikelig drikke (væskeinntak), 1,5 liter per døgn hos barn fra 3 år, hvis mulig. Økende med alderen.

• Olje-glyserol-klyster eller klyx. En liten dose settes i endetarmen med kateter, ved behov eller regelmessig.

• Regelmessig vannklyster (rektal irrigasjon) i endetarmen før barnet settes på potte eller toalettet. Oppstart fra ca. 14 måneders alder. I Norge brukes 400 ml fysiologisk saltvann opp til fire års alder for å sikre elektrolyttbalansen, deretter kranvann.

Klysterprosedyrer blir vanligvis startet av sykepleier i barnehabiliteringstjenesten eller på barneklinikken (eventuelt stomisykepleier). Deretter ivaretas tarmtømming som regel av foreldrene og foregår hjemme. Vannmengde, hyppighet og tidsbruk justeres etter barnets alder, reaksjon på behandlingen og effekt.

Grundig tarmtømming på barneklinikken kan være aktuelt ved alvorlig obstipasjon, eller før røntgen, ultralyd eller andre undersøkelser. Utredning med tanke på skyllestomi skjer ofte rundt 6 års alder, eller tidligere. Hvis barnet blir klarert ønsker foreldrene ofte operasjonen i forkant av skolestart. Barnets psykologiske og kognitive funksjon bør først vurderes og kartlegges.

Personalet i barnehagen trenger omfattende informasjon om diagnosen og hvordan de støtter opp om barnets utvikling. PPT kan bidra med pedagogiske metoder. Assistentens rolle diskuteres, så barnet får passe mye hjelp og oppmuntring til å prøve selv. Venner og deres foreldre kan ha behov for informasjon om konsekvenser av barnets blære- og tarmforstyrrelse. Barnet involveres i hva som skal sies.

• Privatliv på toalettet og skjerming ved lekkasjer fra senest 3-4 års alder, som jevnaldrende.

• Tilgjengelig og tilrettelagt stelleplass, med mulighet til skjerming.

• Hev- og senkbar stellebenk, avhengig av forflytningsevne.

• Fysisk aktivitet, stillingsendring, eventuelt daglig oppreist stilling i ståskall for dem med høye brokk. Oppreist stilling gir mer plass i bukhulen, som antas å bedre tarmfunksjonen.

• God kommunikasjon mellom barnehage og hjem, slik at avtaler rundt kosthold, drikke, kateterisering og stell er klare og entydige.

• Tarmfunksjonen vurderes. Nye tiltak blir tilpasset barnets vekst, utvikling og funksjon. Er tømmemetoden akseptabel for barn og foreldre? Bør medikamenter, væskemengde eller teknikk forandres? Barnet oppmuntres til å delta i avgjørelser.

• Tilgang til vann i personlig drikkeflaske. Rikelig drikke i åtte års alder regnes som opp til 2 liter væsk per døgn.

• Inkontinensbeskyttelse i passe størrelse på blå resept.

• Medisinsk analtampong (Peristeen) forhindrer sivende lekkasjer, og kan prøves ut fra 6 års alder. For dem med noe intakt sensibilitet i anus og/eller rektum er det behov for tilvenning (33).

• Toalett og stelleplass tilrettelegges for økt selvhjulpenhet. Det søkes om hjelpemidler som gjør det enklest mulig å gjennomføre skift og tarmtømmingsprosdyrer. Toalettsetet Svan Balance har leksebord som tilleggsutstyr.

• Kjedsomhet under tarmskylling blir redusert med lesning, spill, lekser, PC, TV på badet eller annet barnet liker.

• Konkret, tilpasset informasjon til barnet om årsaker til annerledes tarm- og blærefunksjon.

• Samtaler med barnet om personlig hygiene, lukt, intimitet og etter hvert seksualitet. Helst sammen med andre i samme situasjon.

• Foreldre bør oppfordre barnet til å øve på ulike gjøremål og snakke om hensikten.

Rektal tarmskylling innebærer som regel behov for omfattende assistanse. I Norge har en del barn allerede fått blindtarmstomi eller ”knapp” ved skolestart, og gjør deler av tarmskyllingen selv. De fleste starter med å sette inn kateteret i stomien. Økt selvhjulpenhet gir bedre livskvalitet og opplevelse av mestring (13).

Hele familien påvirkes av å måtte følge barnets tarmtømmingsrutiner i hverdager, helger og ferier. Barnet og en voksen tilbringer mye tid på toalettet og går glipp av andre aktiviteter. Barn og foreldre kan miste motivasjonen, særlig der barnet har ubehag under tarmskylling, effekten er dårlig eller det oppstår lekkasjer i etterkant. Noen større barn ønsker seg og får anlagt kolostomi.

Senest året før skolestart bør barn og foreldre inspisere skolen sammen med kommunale instanser (ergoterapeut, helsesøster, bestillerkontor). Det avtales med skoleledelsen hvordan toalett og stellerom skal tilrettelegges og hjelpemidler bestilles. Muligheten til å oppnå størst mulig selvhjulpenhet på skolen og i skolefritidsordningen vektlegges (23).

• Tilrettelegging etter funksjon og alder. Ta stilling til om skolebarnet skal bli stelt på stellebord eller benk eller sitte på toalettet.

• Barnet må få lære hvordan det kan samarbeide med assistenter på en god måte og påkalle oppmerksomhet ved lekkasjer.

• Assistenter trenger opplæring i å være passe tilbaketrukket, slik at barnets kontakt med jevnaldrende kan utvikle seg. Så få assistenter som mulig deltar i stell.

• Skoletoalettet må være lett tilgjengelig og tilrettelagt, ivareta privatlivet og ha låsbart skap til utstyr og klesskift.

• Målrettet, intensiv trening på deloppgaver (under stell og prosedyrer) kan være læringsmål i individuell opplæringsplan (IOP).

Kroppsøving og annen fysisk aktivitet øker ofte inkontinensproblemene, særlig hos dem som ikke er godt nok tømt. Stadige lekkasjer bør ikke hindre fysisk aktivitet, men føre til utprøving av en mer effektiv tarmtømmemetode.

Åpenhet rundt blære- og tarmforstyrrelser på skolen anbefales, men er alltid en vurderingssak. Andre barn og voksne informeres når det er nødvendig, for eksempel hvis det oppstår lukt pga. lekkasjer og før besøk eller overnatting hos venner. Barnet bør være med å bestemme hva som skal sies til hvem. Noen trenger hjelp til å beskytte seg mot invaderende atferd fra andre barn.

• Tilpasset informasjon. Den unge trenger kanskje hjelp til å vurdere om det er mulig å mestre tarmtømmingen selv. Fungerer dagens metode? Bør medikamenter, væskemengde eller teknikker endres? Er inkontinensbeskyttelsen passe stor?

• Hos dem som fortsatt trenger hjelp kan det avtales at andre enn foreldrene kommer inn som assistenter (hjemmetjenesten/brukerstyrt personlig assistent – BPA).

• Tilpasset informasjon og problematisering rundt personlig hygiene, inkontinens, intimitet og seksualitet. Bruk av analtampong under seksuell aktivitet forebygger lekkasjer.

• Kolostomioppfølging ved stomisykepleier. Det vurderes om situasjonen er tilfredsstillende: tarmfunksjon, stomi, hud og bruk av utstyr.

• Har den unge kunnskap om hvor en kan søke hjelp ved behov?

• Hvor mye informasjon som skal gis til hvem i omgivelsene (videregående skole/lærested) avgjøres av den unge selv, gjerne i samarbeid med en fagperson. En konkret diskusjon rundt konsekvenser av åpenhet anbefales.

• Mål angående hvordan den unge skal opprettholde en systematisk tarmtømning, sørge for nødvendig utstyr og ha kontakt med stomisykepleier nedfelles i en individuell plan i samarbeid med kommunal koordinator.

Nevrogen tarmforstyrrelse hos barn og unge med ryggmargsbrokk skal utredes og behandles av spesialisthelsetjenesten. I Norge blir barna fulgt opp av barnehabiliteringstjenesten, barneavdeling og andre spesialavdelinger på region- og universitetssykehus. Aktuelle fagpersoner kan være barnelege, stomisykepleier, uroterapeut, fysioterapeut, ergoterapeut, gastro-kirurg, urolog, nevrolog, nevrokirurg.

Fagpersoner som barnepsykiater/-psykolog er også aktuelle samarbeidsparter. De kan bidra i vurdering av hvilke tømmemetoder barnet er modent for, eller tilby behandling hvis det har oppstått større følelsesmessige problemer hos barn eller foreldre som følge av barnets nevrogene tarmforstyrrelse.

Tarmfunksjonen har stor betydning for det enkelte barnet med ryggmargsbrokk og pårørende. Endringer i tarmfunksjonen er vanlig gjennom hele livet. Temaet bør derfor være på dagsorden med jevne mellomrom, som de andre alvorlige konsekvensene av å leve med ryggmargsbrokk.