Medisinsk informasjon om ryggmargsbrokk

Diagnostisering, behandling og oppfølging

Livet med ryggmargsbrokk kan være utfordrende og krever mye av personen med diagnosen og omgivelsene. Likevel lever de fleste gode og lange liv med diagnosen.  

Ryggmargsbrokk er en komplisert og sammensatt diagnose. Hvordan det arter seg varierer fra person til person. Noen har få og små utfordringer i hverdagen, og trenger derfor lite hjelp utover det alle mennesker trenger i et livsløp. Andre har store fysiske og/eller andre hjelpebehov.

De fleste er avhengig av livslang og individuelt tilpasset oppfølging. Diagnosen medfører at flere helse -og livsutfordringer må håndteres samtidig.

Diagnosekoder

Myelomeningocele: ICD-10-kode: Q05.0. Orphacode: 93969.

Beskrivelse

Ryggmargsbrokk (myelomeningocele/spina bifida) er en medfødt sjelden utviklingsforstyrrelse av ryggraden og ryggmargen som oppstår i fosterlivet. Tilstanden innebærer at ryggmargshinner og nervevev fra ryggmargen buler ut gjennom en åpning i ryggraden (spina bifida) og danner et brokk. Tilstanden fører som regel til lammelser nedenfor brokket, og gir ofte komplikasjoner i sentralnervesystemet (hjerne og ryggmarg) (1, 2).

Beliggenhet

De fleste har brokket i korsryggen eller i overgang til bekkenet (lumbosacralt), noen har det i brystryggen (thorakalt), og enkelte har det i nakken (cervikalt) (1-3). 

Typer

Lukket ryggmargsbrokk: Hud dekker brokket. Noen har en hårtust over brokket, andre en fettkul.

Tegning av lukket ryggmargsbrokk

Tegning av lukket ryggmargsbrokk

Åpent ryggmargsbrokk: Huden over brokket mangler slik at brokket bare er dekket av ryggmargshinner. Fordi den er mindre solid enn hud kan det bli hull på hinnen, noe som medfører fare for infeksjon.

Åpnet ryggmargsbrokk

Tegning av åpent ryggmargsbrokk

Operasjon av ryggmargsbrokket

Hvis brokket er åpent, må operasjon med lukking av brokket gjøres snarest mulig etter fødsel. Åpent brokk kan medføre fare for hjernehinnebetennelse. Hvis brokket er lukket, kan operasjon utsettes, eventuelt være unødvendig (4, 5).

Forekomst

Det blir født omtrent 60 000 barn i Norge hvert år. Av disse har mellom 6 og 16 barn ryggmargsbrokk.

I 2017 ble det født 4 barn med ryggmargsbrokk. Det ble foretatt 19 aborter med tilstanden.

Les mer:

Folkehelseinstituttet. Medisinsk fødselsregister og abortregisteret - statistikkbanker, M1: Medfødte misdannelser 2015

I de senere år har andelen barn som blir født med ryggmargsbrokk vært synkende.

Årsaker

Årsaken til at ryggmargsbrokk oppstår er sammensatt. Utviklingsforstyrrelsen skyldes manglende lukking av et rør som utvikles i fosterlivet. Dette røret er opphav til hjernen og ryggmargen og kalles nevralrøret. Lukkingen av nevralrøret skjer i 3.-4. uke etter befruktningen. Utviklingsfeilen som fører til ryggmargsbrokk skjer dermed svært tidlig i fosterlivet.

Nyere forskning bekrefter at ryggmargsbrokk skyldes en kombinasjon av arv og miljø. Det er foreløpig ikke funnet gener som er direkte årsak til tilstanden (1). 

Arvelige faktorer: En kvinne som har fått et barn med ryggmargsbrokk har høyere risiko enn andre kvinner for at senere barn har diagnosen (ca. 2 %). En kvinne som selv har ryggmargsbrokk har ca. 4 % risiko for at hvert av barna hun føder skal få samme diagnose.

Foreløpig er det få menn med ryggmargsbrokk som er blitt fedre. Derfor kjenner man ikke til risikoen her.

Miljøfaktorer: Kvinner som bruker visse medikamenter mot epilepsi i svangerskapet har økt risiko for å få barn med ryggmargsbrokk (2).

Forebygging

B-vitaminet folat (folsyre) kan forebygge mange tilfeller av ryggmargsbrokk. Statens helsetilsyn anbefaler at alle kvinner som planlegger graviditet tar 0,4 mg folat daglig fra en måned før graviditet og tre måneder inn i svangerskapet. Kvinner med kjent forhøyet risiko bør ta 4 mg (10 ganger vanlig mengde) daglig i samme periode (6).

Faktaark om folat og svangerskap fra Folkehelseinstituttet

Rutine ultralydundersøkelse

Alle gravide får tilbud om ultralydundersøkelse i graviditetsuke 17-18. Ved denne undersøkelsen oppdages de fleste tilfellene av ryggmargsbrokk.

Fosterdiagnostikk (prenatal diagnostikk)

Fosterdiagnostikk eller prenatal diagnostikk er undersøkelser som tar sikte på å vise om et foster har, eller senere vil utvikle, en alvorlig defekt, misdannelse eller sykdom. Prenatal betyr "forut for fødselen". 

De som selv har ryggmargsbrokk eller tidligere har født barn med ryggmargsbrokk vil få tilbud om tidlig ultralyd i uke 12-14 i graviditeten.

De med ryggmargsbrokk i familien vil også som regel få tilbud om ultralyd i uke 12-14.  

Hensikten med prenatal diagnostikk er å oppdage ryggmargsbrokk på et tidlig tidspunkt i svangerskapet. Noen vil velge å avbryte et slikt svangerskap.

Hvis det er påvist ryggmargsbrokk hos et foster, vil barnet vanligvis forløses med keisersnitt.

Operasjon med lukking av brokket i livmoren (Intrauterin kirurgi)

Hos et foster med åpent brokk vil ryggmargen kunne bli skadet av stoffer i den væsken som omgir den. De siste årene har det vært forsket mye på og gjennomført operasjoner for å lukke brokket mens fosteret er i mors liv. Operasjon på fosterstadiet gjøres for å redusere skaden. Dette kalles intrauterin kirurgi og gjøres på høyt spesialiserte sykehus i utlandet. Intrauterin kirurgi har vist noen optimistiske resultater vedrørende gangfunksjon og hydrocephalusutviking (7, 8).

Foreløpig gjøres ikke denne type inngrep i Norge. 

Personer med ryggmargsbrokk kan ha andre utviklingsforstyrrelser i hjerne og ryggmarg (sentralnervesystemet).

Hydrocephalus

Hydrocephalus er en tilstand hvor hjernevæske hoper seg opp i hulrommene i hjernen. Hydrocephalus kommer av de greske ordene, hydro: vann og cephale: hode. Tidligere ble hydrocephalus omtalt som vannhode.  80-85% av personer med ryggmargsbrokk utvikler hydrocephalus, noe som i varierende grad vil kunne påvirke hjernens funksjoner.

I hjernen har vi noen hulrom. Disse hulrommene kalles ventrikler. I disse hulrommene dannes det omtrent en halv liter hjernevæske per døgn. Denne væsken ernærer hjernen og beskytter den mot støt. Hjernevæsken strømmer fritt mellom hulrommene i hjernen, og normalt suges væsken opp av de små blodårene på overflaten av hjernen. Hydrocephalus oppstår når det suges opp mindre væske enn det som lages Dette gjør at væsken hoper seg opp i hulrommene i hjernen, noe somfører til at trykket i hjernen øker. Forhøyet trykk i hjernen over tid vil medføre at hjerneceller skades og dør. Dette kan påføre hjernen varige skader.

Behandling av hydrocephalus går ut på å lede overflødig væske fra hulrommene i hjernen til en annen del av kroppen.

En vanlig metode for å lede overflødig væske fra hulrommene er å operere inn i et system av plastrør som er koblet til en ventil. Dette kalles en shunt. Et av plastrørene opereres inn i et av hulrommene i hjernen. Røret føres til en ventil som ligger rett under huden bak øret. Fra denne ventilen går det et nytt plastrør til magen (bukhulen). Der suges væsken opp av bukhinnen eller går rett inni blodomløpet. Ventilen bak øret sørger for at væsken ledes ut av hjernen når trykket overstiger et visst nivå.

Alle med shunt har behov for å følge et opplegg med kontroller. Hvor hyppig og hvilke typer kontroller avklares av spesialist.

Hydrocephalus med drenasje

En annen behandling heter endoskopisk tredje ventrikkelostomi, forkortet ETV. Ved ETV brukes en kikkhullsteknikk hvor det lages en åpning mellom to av hulrommene i hjernen. Hjernevæsken vil da kunne flyte fritt og nå hjernens overflate hvor den vil suges opp av de små blodårene. Ved ETV er det ikke behov for en shunt (9). 

Vanlig komplikasjon ved bruk av shunt

Shuntsvikt

Unge og voksne med ryggmargsbrokk, som har shunt, vil kunne erfare shuntsvikt. Shuntsvikt skyldes som regel at ikke nok hjernevæske blir drenert. Tegn på shuntsvikt kan være hodepine, spesielt hodepine som er verre når man ligger enn når man sitter, konsentrasjons - og oppmerksomhetsvansker, forandring i adferd, kvalme, brekninger, synsforstyrrelser og trøtthet (9, 10). 

Behandling av shuntsvikt er ny operasjon av shunten (shuntrevisjon).

Se film om hydrocephalus og shuntsvikt:

 

 

E-læringskurs om hydrocephalus

Hydrocephaluspoliklinikken ved Oslo universitetssykehus har laget et e-læringskurs om hydrocephalus. Kurset retter seg mot deg som har hydrocephalus og dine pårørende. Kurset er også relevant for helsepersonell som møter pasientgruppen både i spesialisthelsetjenesten og i kommunehelsetjenesten. Kurset tar cirka 20 minutter.

Ta e-læringskurs om hydrocephalus

Chiaris malformasjon

Chiaris malformasjon er en medfødt utviklingsforstyrrelse hvor en del av lillehjernen (cerebellartonsillene) er presset ned gjennom hullet i bunnen av hodeskallen (foramen magnum) og ned i øverste del av ryggmargskanalen i nakken.

 60 – 90 % av personer med ryggmargsbrokk har denne utviklingsforstyrrelsen i bakre skallegrop. Hos mange finner man dette ved en rutinerøntgenundersøkelse uten at vedkommende har plager. Funnet får da ingen konsekvenser.  Men Chiaris malformasjon kan forårsake økt trykk i bakre skallegrop, noe som kan kan gi plager som blant annet svelgvansker, pusteproblemer og redusert funksjon i hender

Ved slike symptomer vil en spesialist overveie muligheten for operasjon (11).

Fastvokst/Fasttjoret ryggmarg (Tethered cord)


Tegning av tethered cord

Hos en person med ryggmargsbrokk er nederste del av ryggmargen festet lavere i korsryggen enn vanlig. Dette skyldes som regel at ryggmargen er fastvokst i brokket og/ eller i arret etter lukkingen, eller i en fettsvulst (lipom) i ryggmargskanalen. Hos noen kan en fastvokst ryggmarg medføre at ryggmargen strekkes, for eksempel i perioder med lengdevekst. Dette kan forårsake nye lammelser i ben og underkropp, endret funksjon av blære og tarm eller muskelkramper.

Noen erfarer bedring etter operasjon hvor ryggmargen løsnes der den er fastvokst (12, 13).

Corpus callosum dysgenesi eller agenesi: Ordene kommer fra de greske ordene corpus callosum: hjernebro, dysgenesi: mangelfull utvikling, agenesi: manglende dannelse. Dette medfører alt fra lite til ingen utvikling av forbindelsen mellom høyre og venstre storhjernehalvdel.                                                                                                     

Omkring 30 % av personer med ryggmargsbrokk har mangelfullt utviklet hjernebro. Helt manglende hjernebro er sjelden. Mangelfull utvikling av hjernebroen kan påvirke språkforståelsen. Behandling innebærer blant annet spesial-pedagogisk tilrettelegging (14, 15).

Syringomyeli

Ordet kommer av det fra de greske ordene syrinx: rør og myelos: marg. Tilstanden innebærer at det dannes et væskefylt hulrom (cyste) i ryggmargen. Tilstanden forekommer hos ca. 10 % av personene med ryggmargsbrokk.  Cystene kan i noen tilfeller utøve et press på og skade nervevev i ryggmargen. Symptomer kan være redusert smerte - og temperatursans samt eventuelt muskelsvekkelser, lammelser og kramper i musklene. Hvor cystene befinner seg i ryggmargen er bestemmende for hvor i kroppen symptomene er mest framtredende. En cyste høyt oppe i nakken gir symptomer til armer, kropp og ben, mens der cyster befinner seg lenger ned i ryggmargen, vil symptomene begrenses til underkroppen og bena.

Syringomyeli kan bekreftes ved MR-undersøkelse av ryggmargen. I noen tilfeller oppdages syringomyeli tilfeldig hos personer uten symptomer som av en annen grunn får gjort MR- eller CT-undersøkelse av ryggmargen. Ved uttalte symptomer kan syringomyeli behandles med en operasjon hvor en åpner og tømmer cysten for væske (2).

Misdannelser av hjernen ved ryggmargsbrokk

Bildet viser tre patologiske funn

  • Chiaris malformasjon type II (oransje). Deler av lillehjernen er forskjøvet ned i ryggmargskanalen.
  • Corpus colossum agenesi (oransje). Mangelfullt utviklet hjernebjelke. 
  • Syringomyeli. Utvidet, væskefylt sentralkanal i ryggmargen.

Andre konsekvenser av ryggmargsbrokk

Nervene som går ut fra ryggmargen i brokkområdet og nedenfor vil ikke fungere normalt. Redusert eller manglende nerveforskyvning til områder av kroppen nedenfor brokknivå vil påvirke organer i ulik grad.

Lammelse av blæren (nevrogen blære): Ved ryggmargsbrokk er det som regel helt eller delvis manglende nerveforsyning til blæremuskelen og til blærens lukkemuskel.  Dette medfører at man ikke kan tømme blæren fullstendig, og/ eller at man lekker urin. 90 % av personer med ryggmargsbrokk har nevrogen blære (1, 16).

blære og urinveier

Behandling av nevrogen blære er i første omgang kateterisering. Det innebærer innføring av en tynn plastslange gjennom urinrøret til urinblæren for å tømme denne. Dette må gjøres 5-6 ganger daglig. De fleste læres opp til kateterisering i barnealder.

Blærens funksjon kan kartlegges på ulike måter. Undersøkelsene danner grunnlag for

  • rådgivning om ulike tømmemetoder
  • medikamentbruk
  • vurdering av behov for operative inngrep i urinveiene

For noen vil operasjon av urinveier bli aktuelt. Det finnes flere tilgjengelige metoder. Valg av metode gjøres i samarbeid med spesialist på sykdommer i urinveiene (urolog).

Alle som har påvirket/ forandret urinblærefunksjon eller operert i urinveiene har behov for å følge et kontrollopplegg. Hyppighet og type kontroll avklares av urologisk avdeling.

Vanlig komplikasjon ved lammelse av blære

Urinveisinfeksjoner

Urinveisinfeksjoner er vanlig på grunn av blærelammelsen (17).

Forebyggende tiltak er viktige der etablering av gode rutiner for blæretømming er helt sentralt.

Ubehandlede infeksjoner vil kunne gi arrforandringer der hvor urinledere går inn i blæren. Denne arrdannelsen kan føre til utvidelse av urinlederne. Ubehandlede infeksjoner vil også kunne spre seg til nyrene og gi nyrebekkenbetennelse. Infeksjonen kan i tillegg gå over i blodet (urosepsis), noe som igjen kan føre til nyresvikt.

Vanlige symptomer på urinveisinfeksjon hos en person med ryggmargsbrokk

  • uspesifikke allmensymptomer som feber, slapphet og generell sykdomsfølelse
  • smerter og press opp i nyrene
  • vond lukt av urinen
  • nedsatt nyrefunksjon 
  • forhøyede betennelsesreaksjoner i kroppen

Behandling av urinveisinfeksjoner:

De som kateteriserer seg eller er operert i urinveiene vil som regel ha bakterier i urinen. Bruk av antibiotika må likevel vurderes strengt. Antibiotika bør kun gis når det er klare symptomer på urinveisinfeksjon. I tillegg må en undersøke hvilke bakterier som er i urinen og hvilke antibiotika disse bakteriene er følsomme for (dyrkning med resistensbestemmelse).

Podcast med lege og spesialsykepleier: Tarm og blærefunksjon samt seksualliv hos personer med ryggmargsbrokk

Lammelse av tarm (nevrogen tarm)

 Ved ryggmargsbrokk er det som regel helt eller delvis manglende nerveforsyning til tarmveggen og i endetarmens lukkemuskel. Dette kan føre til forstoppelse (obstipasjon) fordi vanlige tarmbevegelser (peristaltikk) er redusert og avføring blir liggende lenger enn vanlig i tarmen. En annen konsekvens er ufrivillig avføring (inkontinens) på grunn av lekkasje gjennom slapp lukkemuskel i endetarmen. Mange med ryggmargsbrokk har nevrogen tarm (1, 18, 19).

Behandlingen innebærer regelmessig tømming av tarmen. Mange trenger hjelp til å tømme tarmen 2-3 ganger per uke. Metodene kan for eksempel være

  • å presse med hånden på magen
  • bruk av klyster eller
  • tømming av avføring fra endetarmen og nedre del av tykktarmen ved innføring av vann i endetarmen, såkalt transanal irrigasjon

For noen vil operasjon bli aktuelt. Det finnes flere tilgjengelige metoder. Valg av metode gjøres i samarbeid med spesialist.

Faktaark: Tarmfunksjonen ved ryggmargsbrokk, TRS 2012

Kunnskapsoppsummering : Oppfølging ved nevrogen tarmforstyrrelse hos barn med ryggmargsbrokk, TRS 2012

Lammelse av muskler

Nesten alle med ryggmargsbrokk har lammelser i skrittet, i bena og i nedre del av mage og rygg.

Hvor stor del av underkroppen som er helt eller delvis lammet, avhenger først og fremst av hvor i ryggmargen brokket sitter.

Mange barn lærer å gå med eller uten skinner (ortoser). Flere unge kan få en reduksjon av gangfunksjon når de kommer i puberteten. Det kan skyldes at økt lengdevekst gir strekk på fastvokst ryggmarg. Vekten øker også i denne perioden og det kan bli tungt å bruke ortoser og krykker for å klare å gå (20, 21).

En del barn er født med klumpfot. Den behandles fra fødsel på sykehus med tøyninger og gips (Ponsetti-metoden) (22, 23).

Nedsatt følesans, hovne ben og sår

De fleste med ryggmargsbrokk vil ha nedsatt eller helt manglende følesans i skrittet, rundt åpningen av endetarmen og urinrøret. Mange vil ha nedsatt eller manglende følelse på setet og i bena.

Som en følge av manglende følesans og redusert blodomløp, vil man lettere kunne få trykksår. Disse oppstår spesielt på albuer, hofter, setet og ankler. Trykksår kan være utgangspunkt for alvorlige infeksjoner. Derfor er forebygging svært viktig. Oppstår det sår, må disse behandles med en gang. Trykksår på setet trenger ofte plastisk kirurgisk behandling (21, 24).

Mange med ryggmargsbrokk har problemer med hovne føtter og legger, fordi muskel-venepumpa som presser på blodårene ikke fungerer så godt. Når vi står, går og løper, bruker vi denne muskel-venepumpa. Mange med ryggmargsbrokk sitter mye stille, og har nedsatt blodomløp som en følge av at muskel-venepumpa ikke fungerer tilfredsstillende.  Dette fører ofte til væskeansamling i føtter og legger, som igjen vil føre til lettere sårdannelse i de samme områdene. Hevelsene i bena og eventuell sårdannelse bør vurderes av lege som tar stilling til behandling (21, 25).

Faktaark: Oppfølging av trykksår ved ryggmargsbrokk, TRS 2012

Skjev rygg/ skoliose

En del personer med ryggmargsbrokk har økt risiko for å utvikle skoliose, avhengig av utbredelsen av lammelsene. Graden av skjevhet bør kontrolleres jevnlig. Ved uttalt skoliosegrad vurderes bruk av korsett, eventuelt operasjon med avstivning av ryggsøylen (13, 26).

Hjertet og lungene

Personer med ryggmargsbrokk i brystryggen eller høyt i korsryggen vil kunne få en påvirkning av hjerte- og lungefunksjon. Et høyt brokk fører til større utbredelse av lammelsene og økt risiko for utvikling av skjev rygg, som igjen kan påvirke hjerte- og lungefunksjon.  Forhold knyttet til hjerte- og lungefunksjon må følges opp av spesialister (5, 9, 27).

Brudd

Personer med ryggmargsbrokk har økt risiko for brudd, som på grunn av nedsatt følesans kan skje uten smerter. Årsaker til brudd kan være

  • lite fysisk aktivitet

  • redusert muskelmasse

  • redusert bentetthet

  • bruk av enkelte legemidler

Behandling er av forebyggende karakter og det skal være lav terskel for henvisning til røntgen ved mistanke om brudd. Ved gjentatte brudd bør en henvise til bentetthetsmåling (28, 29).

Pubertet og seksualitet

Gutter og jenter med ryggmargsbrokk har ofte en tidligere pubertet enn barn uten ryggmargsbrokk (30-32).

Det er variasjon i følesans (sensibilitet) i underlivet fra manglende følsomhet til normal følsomhet.

Menn med ryggmargsbrokk kan ha mindre størrelse på sine kjønnsorgan enn det som er vanlig.

Evnen til reisning (ereksjon) og sædavgang (ejakulasjon) er avhengig av hvor brokket er og hvor mange nervetråder som er skadet. Mange har sædavgang i urinblæren (retrograd ejakulasjon).

Kvinner med ryggmargsbrokk har normal fruktbarhet, og har dermed det samme behov for prevensjon som andre. Mange med ryggmargsbrokk har født barn. Det er økt risiko for svangerskap hvor fosteret har ryggmargsbrokk (se avsnitt om Forebygging og fosterdiagnostikk).

Brosjyre om seksualitet for ungdom med ryggmargsbrokk:

Litt snakk om sex for ungdom med ryggmargsbrokk, TRS 2012

Les mer om pubertet og seksualitet i heftet:

Seksualitet og ryggmargsbrokk

Se en film om en mor med ryggmargsbrokk. Filmen er laget av Alexia Larsen.

 

 

Overvekt/fedme

Personer med ryggmargsbrokk er i faresonen for overvekt og fedme. Det har blant annet sammenheng med mindre utviklet muskulatur og lavt aktivitetsnivå. Mange vil ha behov for kostholdsveiledning av ernæringsfysiolog (33, 34).

Smerter og fatigue

Smerter forekommer hyppigere enn hos befolkningen for øvrig. Mange beskriver også økt grad av slitenhet (fatigue). Plagene er en følge av blant annet

  • brokkets påvirkning på nervene nervesmerter,

  • hodepine som følge av hydrocephalus,

  • komplikasjoner som påvirker ryggmargen

  • mindre muskulær fylde,

  • redusert styrke og utholdenhet,

  • ujevn belastning på ledd

  • ryggskjevhet (skoliose)

Mange vil ha behov for utredning av årsaken til plagene. Behandlingen inkluderer ofte tilpasset fysioterapi og medikamenter, eventuelt operasjon (3, 35, 36).

Latexallergi

Mange reagerer allergisk på Latex. Allergisk reaksjon kan være hudreaksjoner med hvite hevelser, rødme og kløe, eller eksem. Hvis en puster inn partikler fra pudder i Latexhansker, kan reaksjonene komme som nysing, hoste og astma. Latexallergi kan påvises ved allergitesting og varer hele livet (37, 38).

Referanser:

1. Castillo J: Lupo PJ: Tu DD: Agopian AJ: Castillo H. The National Spina Bifida Patient Registry: A Decade's journey. Birth Defects Research. 2018; 407: 1–11.

2. Copp AJ: Adzick NS: Chitty LS: Fletcher JM: Holmbeck GN: Shaw GM. Spina bifida. Nature Reviews Disease Primers. 2015;1(15007): 1–18.

3. Liptak GS: Garver K: Dosa NP. Spina Bifida Grown Up. Journal of developmental and Behavioral Pediatrics. 2013; 34(3): 206–15.

4. Oakeshott P: Hunt GM: Poulton A: Reid F. Open spina bifida: birth findings predict long–term outcome. Archives of disease in childhood. 2012;97(5):474–6.

5. Oakeshott P: Reid F: Poulton A: Markus H: Whitaker RH: Hunt GM. Neurological level at birth predicts survival to the mid–40s and urological deaths in open spina bifida: a complete prospective cohort study. Developmental medicine and child neurology. 2015;57(7): 634–8.

6Folkehelseinstituttet. Faktaark: Folat og svangerskap 2015. 2015

7. Winder FM: Vonzun L: Meuli M: Moehrlen U: Mazzone L: Krahenmann F: et al. Maternal Complications following Open Fetal Myelomeningocele Repair at the Zurich Center for Fetal Diagnosis and Therapy. Fetal Diagn Ther. 2018:1–6.

8. Silberberg A: Robetto J: Grillo M. Ethical Issues in Intrauterine Myelomeningocele Surgery. The New bioethics : a multidisciplinary journal of biotechnology and the body. 2018:1–9.

9. Dicianno BE: Sherman A: Roehmer C: Zigler CK. Comorbidities Associated with Early Mortality in Adults with Spina Bifida. American journal of physical medicine & rehabilitation. 2018: 1–18.

10. Arslan M: Aycan A: Gulsen I: Akyol ME: Kuyumcu F. Relationship between hydrocephalus etiology and ventriculoperitoneal shunt infection in children and review of literature. The Journal of the Pakistan medical Association. 2018;68(1): 38–41.

11. Kim I: Hopson B: Aban Inmaculada : RizkElias B: DiasMark S: Bowman Robin: et al. Decompression for Chiari malformation type II in individuals with myelomeningocele in the National Spina Bifida Patient Registry. Journal of Neurosurgery: Pediatrics. 2018(Aug. 24th):1–7.

12. Przepiorka L: Kunert P: Juszynska P: Zawadzki M: Ciszek B: Glowacki M: et al. Coincidence of Tethered Cord: Filum Terminale Lipoma: and Sacral Dural Arteriovenous Fistula: Report of Two Cases and a Literature Review. Frontiers in neurology. 2018;9(807): 1–6.

13. Webb TS. Optimizing health care for adults with spina bifida. Developmental disabilities research reviews. 2010;16(1): 76–81.

14. Hannay HJ: Dennis M: Kramer L: Blaser S: Fletcher JM. Partial agenesis of the corpus callosum in spina bifida meningomyelocele and potential compensatory mechanisms. Journal of clinical and experimental neuropsychology. 2009;31(2): 180–94.

15. Juranek J: Salman MS. Anomalous development of brain structure and function in spina bifida myelomeningocele. Developmental disabilities research reviews. 2010;16(1): 23–30.

16. Snow–Lisy DC: Yerkes EB: Cheng EY. Update on Urological Management of Spina Bifida from Prenatal Diagnosis to Adulthood. J Urol. 2015;194(2): 288–96.

17. Tradewell M.: Pariser J.J.: Nimeh T.: S.P. E. Systematic review and practice policy statements on urinary tract infection prevention in adults with spina bifida. Translational Andrology and Urology. 2018;7: 205–19.

18. Velde SV: Biervliet SV: Bruyne RD: Winckel MV. A systematic review on bowel management and the success rate of the various treatment modalities in spina bifida patients. Spinal cord. 2013;51(12): 873–81.

19. Emmanuel A. Review of the efficacy and safety of transanal irrigation for neurogenic bowel dysfunction. Spinal cord. 2010;48(9): 664–73.

20. Thompson RM: Foley J: Dias L: Swaroop VT. Hip Status and Long–term Functional Outcomes in Spina Bifida. Journal of pediatric orthopedics. 2018: 1–5.

21. Roach JW: Short BF: Saltzman HM. Adult consequences of spina bifida: a cohort study. Clinical orthopaedics and related research. 2011;469(5):1246–52.

22. Arkin C: Ihnow S: Dias L: Swaroop VT. Midterm Results of the Ponseti Method for Treatment of Clubfoot in Patients With Spina Bifida. Journal of pediatric orthopedics. 2018;38(10): 588–92.

23. Gunay H: Sozbilen MC: Gurbuz Y: Altinisik M: Buyukata B. Incidence and type of foot deformities in patients with spina bifida according to level of lesion. Child's nervous system : ChNS : official journal of the International Society for Pediatric Neurosurgery. 2016;32(2): 315–9.

24. Werhagen L: Gabrielsson H: Westgren N: Borg K. Medical complication in adults with spina bifida. Clinical neurology and neurosurgery. 2013;115(8): 1226–9.

25. Wagner R: Linroth R: Gangl C: Mitchell N: Hall M: Cady R: et al. Perception of secondary conditions in adults with spina bifida and impact on daily life. Disability and health journal. 2015;8(4): 492–8.

26. Ramirez N: Valentin P: Mayer OH: Redding GJ: Rodriguez F: Velez A: et al. The Spinal Structure and Lung Function Relationship in an Untreated Nonambulatory Myelomeningocele Group of Patients. The Journal of the American Academy of Orthopaedic Surgeons. 2018 1–8.

27. Oakeshott P: Hunt GM: Poulton A: Reid F. Expectation of life and unexpected death in open spina bifida: a 40–year complete: non–selective: longitudinal cohort study. Developmental medicine and child neurology. 2010;52(8): 749–53.

28. Marreiros H. Update on bone fragility in spina bifida. Journal of pediatric rehabilitation medicine. 2018; 35(1): 9–21.

29. Trinh A: Wong P: Brown J: Hennel S: Ebeling PR: Fuller PJ: et al. Fractures in spina bifida from childhood to young adulthood. Osteoporosis international : a journal established as result of cooperation between the European Foundation for Osteoporosis and the National Osteoporosis Foundation of the USA. 2017;28(1): 399–406.

30. Streur CS: Schafer CL: Garcia VP: Wittmann DA. "I Don't Know What I'm Doing... I Hope I'm Not Just an Idiot": The Need to Train Pediatric Urologists to Discuss Sexual and Reproductive Health Care With Young Women With Spina Bifida. The journal of sexual medicine. 2018;15(10): 1403–13.

31. Akre C: Light A: Sherman L: Polvinen J: Rich M. What young people with spina bifida want to know about sex and are not being told. Child: care: health and development. 2015;41(6): 963–9.

32. von Linstow ME: Biering–Sorensen I: Liebach A: Lind M: Seitzberg A: Hansen RB: et al. Spina bifida and sexuality. Journal of rehabilitation medicine. 2014;46(9): 891–7.

33. Polfuss M: Bandini LG: Sawin KJ. Obesity Prevention for Individuals with Spina Bifida. Current obesity reports. 2017;6(2): 116–26.

34. McPherson AC: Swift JA: Peters M: Lyons J: Joy Knibbe T: Church P: et al. Communicating about obesity and weight–related topics with children with a physical disability and their families: spina bifida as an example. Disability and rehabilitation. 2016:39(8): 791–7.

35. Alriksson–Schmidt A: Josenby AL: Lindquist B: Westbom L. Pain and health status in adults with myelomeningocele living in Sweden. Journal of pediatric rehabilitation medicine. 201815(34): 1–10.

36. Khan F: Amatya B: Ng L: Galea M. Rehabilitation outcomes in persons with spina bifida: A randomised controlled trial. Journal of rehabilitation medicine. 2015;47(8): 734–40.

37. Boettcher M: Goettler S: Eschenburg G: Kracht T: Kunkel P: Von der Wense A: et al. Prenatal latex sensitization in patients with spina bifida: a pilot study. Journal of neurosurgery Pediatrics. 2014;13(3): 291–4.

38. Ausili: FT: B. Focarelli: E. Nucera*: G. Patricia*: C. Rendell. Prevalence of latex allergy in spina bifida: genetic and environmental risk factors. European Review for Medical and Pharmacological Sciences. Child’s Nervous  System. 2007;11: 1–9.


Sist faglig oppdatert januar 2019.

Fant du det du lette etter?