Første leveår, barnehage og skolealder hos barn med ryggmargsbrokk

​Første leveår

Behandling og oppfølging

Et nyfødt barn med ryggmargsbrokk har som regel behov for intensiv behandling på sykehus. Ulike undersøkelser, operasjon(er), høyspesialisert observasjon og forebygging av helsesvikt kan være nødvendig, avhengig av hvor påvirket barnets ulike organsystemer er.

Foreldres reaksjoner på å få et barn med ryggmargsbrokk er individuelle. Barselperioden kan føles overveldende og oppleves belastende for mange, med bekymring for barnet og fremtiden. Foreldre-barn-tilknytningen kan forsinkes når barnet gjennomgår medisinsk behandling samtidig som foreldrene befinner seg i et kaos av følelser. Personalet bidrar derfor ofte med støtte til foreldrene og tiltak som fremmer tilknytningen.

Når barnets tilstand er stabil og før utskrivelse til hjemmet, bør sykehuset kontakte kommunehelsetjenesten og invitere til samarbeidsmøte. Barn og foreldres behov for oppfølging beskrives. Sykehuset bør også henvise til habiliteringstjenesten for barn for medisinsk oppfølging. 

Etter hjemkomsten har barnet vanligvis et større omsorgbehov enn andre babyer (kateteriseres for urin, observasjon etter inngrep, oppfølging av helsetilstanden o.a.). Viktige støttespillerne er helsesøster, fysioterapeut, helsestasjonslege og fastlege. En ansvarsgruppe med koordinator bør etableres før barnet kommer hjem, så foreldrene føler at de deler ansvaret med fagpersoner. Godt samarbeid mellom sykehusets barneklinikk, barnehabiliteringstjenesten og lokale samarbeidsparter bidrar til bedre oppfølging av barnet og foreldrene.

Kortfattet informasjon i brosjyren: Nyfødt med ryggmargsbrokk, TRS 2015

Møte med helsestasjonen 

  • Lege, helsesøster og fysioterapeut trenger kunnskap om ryggmargsbrokk før de møter barn og foreldre. Hjembesøket bør foretas snarest mulig. Hyppigere konsultasjoner på helsestasjonen er vanlig. Hvis ikke annet er bestemt fra barneklinikken, kan vaksinasjonsprogrammet følges. Tannfrembrudd og tenner bør følges opp fra tidligere og hyppigere enn vanlig.
  • Komplikasjoner som kan oppstå er for hurtig voksende hodeomkrets (hydrocephalus), redusert apetitt/kvalme, "anfall" (epileptisk aktivitet), urinveisinfeksjon, svelgvansker/hoste eller surkling under amming (refluks?), endringer i ledd (hofter, knær, føtter/ankler). Hvis behandlende lege er i tvil, kontaktes sykehuset for avklaring. Det bør være lav terskel for re-innleggelse om problemer oppstår.  
  • Fysioterapeut bidrar i samarbeidet med kartlegging og stimulering av motorisk utvikling og funksjon. Ergoterapeut (evt. fysio) bidrar til tilrettelegging av barnets omgivelser og vurdering av hjelpemidler.  
  • Helsestasjons- eller fastlege bør forsikre seg om at barnet er henvist til barnehabiliteringstjenesten, eller sørger for slik henvisning.  
  • En ansvarsgruppe rundt barnet som koordinerer tjenester utgår ofte fra helsestasjonen. Hensikten er at den skal fungere som et effektivt arbeidsredskap til beste for barn og familie.

Habiliteringstjenesten

Barnehabiliteringstjenesten er en tverrfaglig del av spesialisthelsetjenesten, som følger opp barn med ryggmargsbrokk frem til 18-20 års alder. Hensikten er å bidra med tiltak som fremmer barnets utvikling på alle områder. Barnehabiliteringstjenester i noen fylker har egne oppfølgingsprogram (MMC-uker). Der får barn og foreldre treffe andre som lever med ryggmargdbrokk i familien.

Om habiliteringstjenestens ansvar: Veileder om rehabilitering, habilitering, individuell plan og koordinator, Helsedirektoratet 2015.

De fleste habiliteringstjenester tilbyr barnet to konsultasjoner i året før skolestart,  deretter hvert år. Det foretas funksjonsutredninger og nevrologisk undersøkelse, blære- og tarmfunksjonen undersøkes og nye tiltak drøftes. Det gis informasjon om ryggmargsbrokk og rettigheter. Barnelege/-nevrolog har ansvaret for å koordinere medisinsk oppfølging. Hvis det oppstår problemer eller komplikasjoner utenom rutinene (feks. økt urinveisproblematikk, større feilstillinger), blir oppfølgingen tettere.

Nevropsykologisk utredning foretas ofte av psykolog i barnehabiliterings- tjenesten. En bred utredning av barnets kognitive funksjoner bør gjøres i god tid før skolestart. Resultatene formidles til rektor, slik at tilbud om spesialspedagogiske tiltak kan planlegges.  

Lenke til nettsiden Habilitering.no/kontaktinformasjon til barnehabiliteringstjenesten i Norge 

Fastlegen er viktig

Familiens fastlege bør bli oppdatert om barnet gjennom epikriser. Selv om spesialisthelsetjenesten iverksetter det meste av barnets behandling, kan fastlegen bistå ved behov for akutt behandling eller innleggelse som følge av helsesvikt. Fastlegen ser ofte familien i sammenheng. Fastlegen får en svært viktig rolle i overgangen til voksen alder (16-18 år). 

Barnehagealder (1-6 år)

Barn med ryggmargsbrokk har lyst til det samme som andre: leke, lære, ha venner, føle tilhørighet og mestre ting selv. De fleste barna har glede og nytte av å være i barnehagen. Målet er at barnet får utvikle seg best mulig motorisk, kognitivt og sosialt. 

Barnehagestarten bør planlegges i god tid, så assistentressurs, spesialpedagogiske og fysioterapeutiske tiltak er på plass før barnet begynner. Det er behov for praktisk tilrettelegging og en del hjelpemidler i barnehagen. Velvilje og åpenhet i samarbeidet mellom barnehage og foreldre bør tilstrebes. Logg over barnehagedagen kan trygge foreldrene og være et godt verktøy for kommunikasjon.

Viktige områder

Tilpasset informasjon gis til omgivelsene. I hovedsak anbefales åpenhet, også om det som ikke er synlig (inkontinens, ved uttalte lærevansker evt.). Barnet kan være med å vurdere hva som skal sies fra 4-5 års alder. Kommentarer og spørsmål fra jevnaldrende møtes med enkle forklaringer.

Annerledes blære- og tarmfunksjon. De fleste kateteriseres av en opplært assistent 2 ganger i løpet av barnehagedagen. Flere voksne må kunne riktig teknikk ved prosedyren. Avføringshyppighet loggføres. Ved bleieskift er skjerming fra omgivelsene en selvfølge. Hev og senkbar stellebenk er praktisk hos barn med større lammelser.

Selvstendighet øves fra barnehagealder. På områder der det er mulig, bør barnet øve på å gjøre ting selv (ved matbordet, under toalettbesøk o.a.). De fleste trenger gjentakelser for å mestre ferdigheter. Kravene må tilpasses ressursene.  

Deltakelse i fellesskapet. Det tilrettelegges for lek med andre barn. Trening med fysioterapeut kan ofte foregå som lekpregede aktiviteter i grupper. Det bør legges til rette for at barnet kan treffe andre barn med ryggmargsbrokk.

Pedagogisk kartlegging og tiltak. I barnehagen bør det lages oppnåelige mål for læring ut fra barnets ressurser, ofte først kartlagt i PPT (pedagogisk-psykologisk tjeneste) og/eller ved barnehabiliteringstjenesten. Barnet bruker vanligvis mer krefter i hverdagen enn sine jevnaldrende. Det kan ha behov for mer søvn og hvile for å fungere optimalt. Før skolestart anbefales en grundig nevropsykologisk utredning (ofte habiliteringstjenesten), som bidrar til å danne grunnlag for å sette realistiske læringsmål i en individuell opplæringsplan (IOP). 

Skolealder (6-12 år)

Ved rundt 6 års alder er nødvendige prosedyrer og hverdagsrutiner vanligvis godt innarbeidet. Barnet leker og utvikler seg, men kan gå glipp av morsomme opplevelser (sosial trening) på grunn av sin tilstand. Det skal kanskje øve på å kateterisere seg til faste tider, får intensiv fysioterapi eller må tilbringe lang tid på badet om ettermiddagen. Forholdet til venner kan bli påvirket av omstendighetene, eventuelt også av barnets fysiske og kognitive begrensninger.

Barnet opplever å bli systematisk undersøkt og vurdert av helsepersonell. Hensikten er å unngå alvorlige komplikasjoner og bidra til best mulig utvikling. Mange barn trenger medisinsk behandling eller operasjoner (feks. få løsnet tjoret ryggmarg) i løpet av skolealderen. Barnet kan tenke at kroppen har mange feil som stadig må forbedres. Mange kommer i pubertet et par år før klassekameratene. Som følge av alt dette får barn med ryggmargsbrokk en annen erfaringsbakgrunn enn jevnaldrende. Det å føle seg annerledes og ha mye voksenkontakt kan påvirke barnets selvbilde.

Barn gleder seg vanligvis til å begynne på skolen, mens foreldre kan bekymre seg for om det vil holde tritt med de andre sosialt og faglig. Skolestarten bør planlegges tidlig, fra høsten året før barnet skal begynne. Tips til områder man bør tenke på er beskrevet i dokumentet:

"Forberedelser til skolestart for barn med sjeldne diagnoser".

Foreldrene og barnehagepersonalet vet hva barnet har av praktisk og pedagogisk tilrettelegging i barnehagen. Denne kunnskapen må videreføres til skolen. Rapport etter en bred nevropsykologisk utredning beskriver barnets forutsetninger for å lære.

På bakgrunn av en helhetlig, sakkyndig vurdering fra PPT fatter kommunen vedtak om spesialundervisning eller andre tiltak. For noen barn med ryggmargsbrokk er det aktuelt å utsette skolestarten.

 

Viktige områder

Informasjon gir trygghet. Diagnoseinformasjon til barnet bør foregå fortløpende i naturlige situasjoner, og være alderstilpasset. God innsikt i egen tilstand bidrar til større trygghet. Informasjon til klassekamerater kan gjennomføres av barnet selv, evt. i samarbeid med voksne (helsesøster/lærer). Noen trenger hjelp til å nyansere informasjonsflyten, slik at de setter grenser for andres nysgjerrighet og spørsmål på en god måte.

Skolefag og SFO. Barnets læringsmuligheter er utgangspunkt for målene i individuell opplæringsplan. Foreldre og spesialpedagog bør i samarbeid spørre seg hva akkurat dette barnet har mest nytte av å lære. For enkelte er det aktuelt å følge ordinær undervisning. For andre bør kanskje skolefag (feks. et fremmedspråk eller matematikk) byttes ut med praktiske aktiviteter. Av-/påkledning, selvstendig kateterisering eller innkjøp til et enkelt måltid er aktuelle eksempler. Kroppsøvingsfaget er ekstra viktig når barnet har begrenset bevegelsesmulighet. Barn med ryggmargsbrokk kan ha behov for SFO eller et annet tilbud eter skoletid lengre enn andre.

Assistent på skolen og i skolefritidsordningen. Mange har behov for assistanse til toalettbesøk, påkledning og andre praktiske oppgaver. En assistent kan også bidra til bedre læring, ved å hjelpe barnet med å opprettholde oppmerksomheten og gjennomføre oppgaver. Les om rett til helsehjelp på skolen hos Helsenorge.

Øve på å gjennomføre aktiviteter. En tydelig oversikt over daglige gjøremål bidrar til bedre kontroll. Symboler, bilder eller timeplaner kan brukes. Skal barnet øve seg på å gjennomføre kateterisering til riktig tid, må det ha fysiske og kognitive ressurser som gjør dette mulig. Les mer i doktorgradsavhandlingen til ergoterapeut Marie Peny-Dahlstrand "To get things done" 2011, (engelsk) eller i Dialogen nr. 1 2012, Astra Tech: Få ting gjort, behovet for startmotor i hverdagen hos barn med ryggmargsbrokk.

Intensiv trening i løpet av en kortere periode gir best resultater. Assistent må alltid være tilgjengelig på skolen, og kan bistå under aktiv trening. Hjemme bør barnet øve på praktiske gjøremål. Trening på å ha omsorg for egen kropp og det å ha noen plikter i familiefellesskapet bør vektlegges. "Gi meg forskjellsbehandling på riktig måte".

Vennskap. Barnet vil være mest mulig lik de andre og delta på alt som skjer. Overnattingsbesøk er spennende og kan fremme vennskap. De som er mye borte fra skolen på grunn av medisinsk behandling, trenger hjelp til å opprettholde vennskap. Besøk på sykehuset og kontakt via dataspill på nettet er eksempler på tilrettelegging.

For noen blir det vanskelig delta når jevnaldrendes får nye interesser og større aksjonsradius, samtidig med at kommunikasjonen i skolegården går i et stadig raskere tempo. For noen oppleves det da trygt å leke med yngre barn, for andre kan det føles helt feil. Barnet trenger uansett tilhørighet til et miljø og sosial trening. Organiserte fritidsaktiviteter og/eller en fritidsassistent anbefales til dem som av kognitive eller fysisk årsaker strever med vennskap.

Les mer om tilpasset opplæring: Foreldreutvalget for grunnopplæringen, FUG

Se også:

E-læringskurs om barn med ryggmargsbrokk for lærere og assistenter i barneskolen.