Informasjon for NAV ansatte og andre fagpersoner, fra TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser
Tall fra forskning viser at 29-33 % av personer med ryggmargsbrokk var i ordinært arbeid, mens 19-29 % var i tilrettelagt arbeid (2008). Tall fra Statistisk Sentralbyrå viser at 36 % med ryggmargsbrokk eller cerebral parese var i ordinært arbeid i 2010. TRS kompetansesenter for sjelne diagnsoer (TRS) mener at disse tallene kan økes ytterligere gjennom tidlig fokus på problemområdene og tilrettelegging.
Last ned utskriftsvennlig pdf av dette faktaarket om ryggmargsbrokk og arbeidsliv
Ryggmargsbrokk er en medfødt og livslang tilstand som kjennetegnes ved at nervevev fra ryggmargen poser ut gjennom en åpning i ryggraden. Dette nervevevet er skadet.
De fleste har lammelser av musklene i skrittet, bena og nedre del av mage og rygg, redusert kontroll over blære og tarm og nedsatt evne til å kjenne berøring. De fleste er avhengige av å bruke forflytningshjelpemidler. Mange har kognitive vansker - problemer med å ta til seg, lagre, bearbeide og bruke informasjon.
Gjelder for 70-90 %
Lillehjernen og hjernestammen er forskjøvet nedover i ryggmargs-kanalen.
Gjelder for 60 – 90 %
Nervevev som normalt skal henge løst i ryggmargskanalen, gror fast.
Gjelder for nesten alle
Utvidet hulrom inne i ryggmargens sentralkanal.
Gjelder for ca. 50 %
Unormale elektriske utladninger i hjernen.
Gjelder for ca. 20 %
«Det var ikke bare det rent praktiske med jobben som var problemet, det var alt utenom – blant annet var det vanskelig å komme seg til og fra jobb – særlig om vinteren – særlig når været var dårlig…».
Muskellammelser og bruk av forflytningshjelpemidler krever god tilrettelegging på arbeidsplassen og gode transportmuligheter til og fra arbeidet.
De fleste med ryggmargsbrokk har nedsatt kontroll over tømming av blære og tarm, såkalt inkontinensproblematikk. TRS hører eksempler på hvor vanskelig utdannings- og arbeidssituasjonen kan være når toalettet ikke er lett tilgjengelig og tilrettelagt. Mange engster seg for uhell og lukt. Gjennomgang av behov, rutiner og tilgjengelighet er vesentlig for å skape trygghet i et kommende eller eksisterende arbeidsforhold.
Det er stor variasjon i kognitiv funksjon, fra et nivå som tilsvarer gjennomsnittet for befolkningen til omfattende problemer og dermed stort hjelpebehov. Et kjennetegn ved ryggmargsbrokk er at mange har gode verbale evner, mens de har større problemer med å få gjennomført det de vil. Mange kan framstå som om de har større innsikt og ressurser enn de reelt har. Det kan gi misforståelser og føre til at de ikke får den bistanden de behøver. Det er viktig å bruke tid på å få frem reelle evner og behov.
Nevropsykologisk testing og funksjonsvurdering anbefales som grunnlag for tilrettelagt tilbud og for å sette realistiske mål for utdannelse og eventuelt arbeidsliv.
Kartlegging av behov for oppfølging vil være en naturlig del av vurderingsgrunnlaget ved valg av yrke og arbeidsoppgaver, slik at nødvendige rutiner er kjent for alle parter. Dette er med på å skape forutsigbarhet og trygge rammer i arbeidsforholdet.
TRS er et landsdekkende kompetansesenter for ryggmargsbrokk og er en selvstendig avdeling under Sunnaas sykehus. Senteret er tverrfaglig sammensatt og samarbeider med brukere og tjenesteapparat på alle nivåer med problemstillinger knyttet til diagnosen. Du finner mer informasjon på www.sunnaas.no/trs og hos Ryggmargsbrokk- og hydrocephalusforeningen rh-foreningen.no
Sist faglig oppdatert 2013, av sosionom Trond Haagensen og lege Marie Hoff, TRS
