Andre nettsider, informasjon og forskning om ryggmargsbrokk

​Nettside med informasjon om ryggmargsbrokk

Brukerforening

Ryggmargsbrokk og hydroceplausforeningen ble dannet i 1991. Foreningen er åpen for alle med ryggmargsbrokk og/eller hydrocephalus, deres pårørende og andre interesserte: www.ryggmargsbrokk.org/

 Om ryggmargsbrokk fra andre fagmiljøer

Alriksson-Schmidt A, med fler. MMCUP og Center för sällsynta  diagnoser syd, november 2016.

Linquist B, med fler. Föreningen Sveriges Habiliteringschefer, 2015. Kunnskapsoversikten skal revideres i 2017.

Lenke til artikkelhefte om medisinske, psykologiske og sosiale forhold ved ryggmargsbrokk. Publisert i Developmental Disabilites Research Reviews, 2010. Heftet eller enkeltartikler kan bestilles mot betaling til Wiley Online Library.

  • MMCUP - Et svensk oppfølgingsprogram og for personer med ryggmargsbrokk. Løpede oppdatering.

Av: Tore Selberg i 2006, revidert av Petra Aden i 2011. Norsk barnelegeforening, Generell veileder.

Av: Ryggmargsbrokk- og hydrocephalusforeningen 2006.

Redaktører Aase Frostad Fasting og Anne-Britt Skarbø, Barneklinikken, barnenevrologisk seksjon, Rikshospitalet, 2002.

Forsknings- og utviklingsarbeid om ryggmargsbrokk hvor TRS-ansatte har bidratt

Doktorgradsavhandlinger 

  • Cognitive rehabilitation of executive functions in adults with spina bifida: efficacy of Goal Management Training." Type: Doktorgradsarbeid. Ansvarlig TRS: Nevropsykolog Jan Stubberud. Status: Disputerte juni 2014

  • Jeg kan og jeg vil, men jeg passer visst ikke inn

En doktorgradsavhandling om sjeldne funksjonshemninger og kroppsøvingsfaget

Type: Doktorgradsarbeid. Ansvarlig: Ellen Berg Svendby. ISBN9788250204904 (h.) Finansiert av Norges Idrettshøgskole og TRS. Avsluttet 2013 

Vitenskapelige artikler og andre publikasjoner

Flere av artiklene krever tilgang for å kunne lese artikkelen. Ta kontakt med TRS hvis du har spørsmål angående en artikkel.

2017

Av: Stubberud, J. Publisert i Scandinavian Journal of Psychology, september 2017.

2014

A Randomized Controlled Trial. Av: Jan Stubberud , Donna Langenbahn, Brian Levine, Johan Stanghelle, Anne-Kristine Schanke. Publisert: Rehabilitation Psychology, 2014.

Av: Jan Stubberud, Donna Langenbahn, Brian Levine, Johan Stanghelle og Anne-Kristine Schanke. Publisert: Neuropsychological Rehabilitation, 2014. 

2013

Av: Jan Subberud (TRS) med flere. Publisert i Journal of the International Neuropsychological Society, 2013.

2011

Av: Jan Stubberud og Gunnar Riemer, TRS. Publisert i Disability & Rehabilitation, 2011.

          Av: Jan Stubberud. Publisert: Nevropsykologi, 2011, side 10      

Av: Heidi Johansen, Inger-Lise Andresen og Gry Velvin (TRS). Ergoterapeuten, 2011.

2009

Av: Stubberud J, Riemer G, Grimsrud K, Plaum PE. Cerebrospinal Fluid Research 2009 (Suppl 2): S2.

2008

Av: Plaum PE, Riemer G, Frey Frøslie K. Sykepleien Forskning 2008, s 44-51.

2006

Av: Nevropsykolog Torhild Grete Berntsen, publisert i Biologiske forutsetninger for kulturalisering, UiO 2006; 29-45. Gjengitt med tillatelse fra redaksjonen.

Eldre

Av: Nevropsykolog Torhild Berntsen. Tidsskrift for Norsk Psykologforening 2002;11.

Av: Psykolog Beate Ørbeck og psykolog Anne- Kristine Schanke. Tidssskrift for Norsk Psykologforening, 1997, 34; 401-407.

Foredrag ved spesialpsykolog Torhild Berntsen, publisert i Spina 4/95.

Faktaark og brosjyrer om ryggmargsbrokk fra TRS

Om ryggmargsbrokk

Brosjyre med diagnoseinformasjon, TRS 2012.

Informasjonsbrosjyre til foreldre som venter eller akkurat har fått et barn med ryggmargsbrokk, TRS 2015.

Medisinsk oppfølging; urinveier, tarm, nevrologi, trykksår

Av: Marie Hoff og Karen Grimsrud, TRS 2016

Av: Karen Grimsrud, spesialsykepleier, TRS 2012

Av: Karen Grimsrud, spesialsykepleier, TRS 2012

TRS 2012

Av: G. Riemer og K. Grimsrud, TRS 2009

Av: Pål Erik Plaum, TRS 2012

Seksualitet

Av: Karen Grimsrud, TRS, Mette Wallace, Sykehuset i Østfold, seksjon for barnehabilitering og Tove Byrmo, Ryggmargsbrokk- og hydrocephalusforeningen. TRS 2008.

Av K. Grimsrud og M. Wallace, TRS 2009.

Smerter

Arbeidsliv

Et temaark for ansatte i NAV.
Av sosionom Trond Haagensen og overlege Marie Hoff, TRS 2013.

Teksten er oppdatert i september 2017.