Andre nettsider, forskning og informasjon om ryggmargsbrokk

​Nettsider med informasjon om ryggmargsbrokk

Brukerforening

Ryggmargsbrokk og hydroceplausforeningen ble dannet i 1991. Foreningen er åpen for alle med ryggmargsbrokk og/eller hydrocephalus, deres pårørende og andre interesserte: www.ryggmargsbrokk.org/

 Om ryggmargsbrokk fra andre fagmiljøer

Alriksson-Schmidt A, med fler. MMCUP og Center för sällsynta  diagnoser syd, november 2016.

Linquist B, med fler. Föreningen Sveriges Habiliteringschefer, 2015. Kunnskapsoversikten skal revideres i 2017.

Lenke til artikkelhefte om medisinske, psykologiske og sosiale forhold ved ryggmargsbrokk. Publisert i Developmental Disabilites Research Reviews, 2010. Heftet eller enkeltartikler kan bestilles mot betaling til Wiley Online Library.

  • MMCUP - Et svensk oppfølgingsprogram og for personer med ryggmargsbrokk. Løpede oppdatering.

Av: Tore Selberg i 2006, revidert av Petra Aden i 2011. Norsk barnelegeforening, Generell veileder.

Av: Ryggmargsbrokk- og hydrocephalusforeningen 2006.

Redaktører Aase Frostad Fasting og Anne-Britt Skarbø, Barneklinikken, barnenevrologisk seksjon, Rikshospitalet, 2002.

Forsknings- og utviklingsarbeid om ryggmargsbrokk med bidrag fra TRS-ansatte

Pågående prosjekter

Voksne med ryggmargsbrokk - fokus på fysisk funksjon.

Prosjekttype: Fagutvikling

Status: Pågående, med oppstart i januar 2017. Planlagt avsluttet i desember 2018.

Ansvarlige: Kerstin Lundberg Larsen, fysioterapeut, Msc. Ingeborg Lidal,overlege, Phd.  og Marie Hoff, overlege, TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser.

Les mer om prosjektet

Doktorgradsavhandlinger 

En doktorgradsavhandling om sjeldne funksjonshemninger og kroppsøvingsfaget

Type: Doktorgradsarbeid. Ansvarlig: Ellen Berg Svendby. ISBN9788250204904 (h.) Finansiert av Norges Idrettshøgskole og TRS. Avsluttet 2013 

Vitenskapelige artikler og andre publikasjoner

Flere av artiklene krever tilgang for å kunne lese artikkelen. Ta kontakt med TRS hvis du har spørsmål angående en artikkel.

2017

Av: Stubberud, J. Publisert i Scandinavian Journal of Psychology, september 2017.

  • Skolebarn med ryggmargsbrokk i Norge: Helserelatert livskvalitet og tilrettelegging i skolen. Fra tverrsnittstudien: «Tiltak og tjenester for barn med sjeldne diagnoser i Norge».

    Av: Johansen H, Dammann B, Andresen IL. Publisert i Spesialpedagogikk, nr.3, 2017.

2015

Av: Stubberud J, Langenbahn D, Levine B, Stanghelle J, Anne-Schanke A-K. Publisert i Rehabilitation Psychology, 2015

2014

Av: Jan Stubberud, Donna Langenbahn, Brian Levine, Johan Stanghelle og Anne-Kristine Schanke. Publisert: Neuropsychological Rehabilitation, 2014. 

2013

Av: Jan Subberud (TRS) med flere. Publisert i Journal of the International Neuropsychological Society, 2013.

2011

Av: Jan Stubberud og Gunnar Riemer, TRS. Publisert i Disability & Rehabilitation, 2011.

          Av: Jan Stubberud. Publisert: Nevropsykologi, 2011, side 10      

Av: Heidi Johansen, Inger-Lise Andresen og Gry Velvin (TRS). Ergoterapeuten, 2011.

2009

Av: Stubberud J, Riemer G, Grimsrud K, Plaum PE. Cerebrospinal Fluid Research 2009 (Suppl 2): S2.

Av: Johnsen V, Skattebu E, Aamot Andersen A, Thyberg M. Publisert i Journal of Rehabilitation Medicine 2009, 41: 506-511

2008

Av: Plaum PE, Riemer G, Frey Frøslie K. Sykepleien Forskning 2008, s 44-51.

  • Myelomeningocele and Driving: Neuropsychological Aspects.

Av: Stubberud J. Publisert i Neurorehabilitation & neural repair, 22 (5), 606. 2008.  

2006

Av: Nevropsykolog Torhild Grete Berntsen, publisert i Biologiske forutsetninger for kulturalisering, UiO 2006; 29-45. Gjengitt med tillatelse fra redaksjonen.

Av: PE Plaum, E Skattebu, G Riemer, KF Frøslie, S Rand-Hendriksen
Publisert i Cerebrospinal Fluid Research 2 (1), S40, 2005

 2002

Av: Nevropsykolog Torhild Berntsen. Tidsskrift for Norsk Psykologforening 2002;11.

2001

1998

Av: Christensen B, Rand-Hendriksen S. Publisert i Tidsskrift for den Norske lægeforening: tidsskrift for praktisk medicin, 1998

1997

Av: Psykolog Beate Ørbeck og psykolog Anne- Kristine Schanke. Tidssskrift for Norsk Psykologforening, 1997, 34; 401-407.

1995

Foredrag ved spesialpsykolog Torhild Berntsen, publisert i Spina 4/95.

Faktaark og brosjyrer om ryggmargsbrokk fra TRS

Om ryggmargsbrokk

          Faktaark for fastleger om utredning og tiltak, TRS 2017.

Brosjyre med diagnoseinformasjon, TRS 2012.

Informasjonsbrosjyre til foreldre som venter eller akkurat har fått et barn med ryggmargsbrokk, TRS 2015.

Medisinsk oppfølging; urinveier, tarm, nevrologi, trykksår

Av: Marie Hoff og Karen Grimsrud, TRS 2016

Av: Karen Grimsrud, spesialsykepleier, TRS 2012

Av: Pål Erik Plaum, TRS 2012

Seksualitet

Av: Karen Grimsrud, TRS, Mette Wallace, Sykehuset i Østfold, seksjon for barnehabilitering og Tove Byrmo, Ryggmargsbrokk- og hydrocephalusforeningen. TRS 2008.

Av K. Grimsrud og M. Wallace, TRS 2009.

Arbeidsliv

Et temaark for ansatte i NAV.
Av sosionom Trond Haagensen og overlege Marie Hoff, TRS 2013.

Sist faglig oppdatert september 2017.

Fant du det du lette etter?
Vi trenger din hjelp for å forbedre sidene våre. Tilbakemeldingen din vil bli lest og håndtert, men vi kan dessverre ikke besvare den. Husk å ikke sende personlig informasjon, for eksempel e-post, telefonnummer eller personnummer.