Dagligliv ved OI (osteogenesis imperfecta)

Om barnehage, skole, utdanning, arbeid og fritid

​Funksjon og praktiske utfordringer

De fleste med OI klarer seg bra i hverdagen og finner løsninger som fungerer (Widmann 2002). Noen opplever at lav kroppshøyde, nedsatt styrke, smerter, økt trettbarhet, overbevegelige (hypermobile) eller ustabile ledd og perioder med brudd kan gi problemer i hverdagslivet. De med moderat og alvorlig form for OI kan ha mer funksjonsproblemer og derfor behov for mer tilrettelegging i dagliglivet enn de med mild form. Dette avsnittet er i hovedsak skrevet med henblikk på dem.

For å finne gode løsninger anbefales det å kartlegge funksjon (funksjonsvurdering) og få en oversikt over dagliglivets gjøremål (aktivitetsvurdering). Ergoterapeut, eventuelt i samarbeid med fysioterapeut, lege eller andre fagpersoner, kan være gode samarbeidsparter. Hensikten er å få bevissthet om hva hverdagslivet innebærer og vurdere om noe kan forandres for å gjøre hverdagen lettere. Målet er at kreftene og tiden blir brukt på det den enkelte opplever som viktig. Hva som er viktig vil variere gjennom livet og livsfasene.

Spedbarnsalder

All håndtering av barn med alvorlig OI, som forflytning, bæring og stell, er krevende og kan påføre skade. Lette vridninger eller drag i armer og ben kan gi brudd. Hodet, armer og ben må understøttes. Et trygt grep kan være å legge en hånd under babyens hode og overkropp, og bruke den andre hånden som støtte under baken. Løft ved grep under skuldrene og rundt brystet kan lett påføre skade. Er ikke hendene og armene "store" nok, kan pute, teppe eller lignende brukes som understøttelse ved forflytning. Ved amming og mating med flaske, kan ammepute gi god understøttelse av barnet. Noen barn har så "bløt" hodeskalle at hodeformen "flyter ut" når de ligger lenge i samme stilling. En polstret ring/pute med fordypning under hodet kan avhjelpe noe.

Påkledning kan være en utfordring, spesielt om barnet har brudd. Klærne må være lett å ta av og på, romslige og ha gode åpninger. Noen barn med OI kan ha hudfolder og skjør hud som krever ekstra stell. Mange svetter mye. Barnets evne til temperaturregulering bør observeres og påkledningen tilpasses.

Barn bør ikke sitte før det har hodekontroll og styrke nok i ryggen til å holde seg oppe selv. Den første barnestolen/barnebilsetet bør kunne innstilles slik at barnet får en tilbakelent stilling. Setet må gi god støtte til hele ryggen, unngå "hengekøyestilling". Barnesetet i bil må ha god polstring og gi støtte rundt hele barnets kropp. Barnevognen bør ha luftfylte dekk, god fjæring og polstring. Barnet skal sikres mot skader, men ikke hindres i bevegelser.

Småbarnsalder

Barn med OI skal leke og lære, og utfordringen er å finne god balanse mellom å beskytte barnet mot brudd og la barnet få utfolde seg.

Hjelpemidler og tilrettelegging

De fleste barn med OI lærer av- og påkledning, spising og toalettbesøk til samme tid som andre barn. Noen har behov for tilrettelegging, hjelpemidler og/eller personhjelp i det daglige. De fleste trenger ekstra hjelp og tilrettelegging i forbindelse med brudd, både fordi de har nedsatt funksjon og på grunn av engstelse for at nye brudd.

Godt tilpassede hjelpemidler og tilrettelegging av omgivelsene kan være en forutsetning for å være aktiv og for å bli selvstendig. Barn med OI skal så langt som mulig følge andre barns utvikling. Tekniske hjelpemidler skal bidra til dette. De må være tilpasset i form og størrelse og være på plass når barnet trenger dem. For eksempel må rullestol velges og tilpasses etter barnets behov og ikke være "til å vokse i".

Ofte er det snakk om spesialtilpassede hjelpemidler, kreativ "skreddersøm". Samarbeid mellom foreldre, barnet selv og ulike fagpersoner er ofte en forutsetning for å finne gode løsninger som fungerer for familien som helhet.

Det er også viktig fjerne "snublefeller" på gulvet, ha gode håndtak/rekkverk å holde i, stødige møbler og sikre god framkommelighet (eventuelt med rullestol). Gjenstander barnet bruker ofte plasseres i en høyde hvor de nås. Høyderegulerbare løsninger på badet (eventuelt deler av kjøkkenet) kan være nødvendig for at barnet skal kunne delta og ha plikter som andre barn.

Hjelp ved overflytning

Noen trenger hjelp til å flytte seg til/fra stol/rullestol, overforflytting. Mange er redd for å få brudd i slike situasjoner, særlig hvis hjelperen er ukjent. Et viktig prinsipp er å spørre barnet selv, eventuelt foreldrene, hvordan hjelpen skal gis. Den som skal hjelpe bør beskrive hva en tenker å gjøre og hvordan, og dermed avklare om det er ok. Unngå å dytte, dra eller vri armer eller ben. Stopp løftet dersom barnet ber om det. Spesielt ved løfting av små barn, må en sjekke hvor armer og ben befinner seg, før en setter barnet ned i for eksempel rullestolen eller bilsetet. Om tilrettelegging i barnehage og skole se nedenfor.

Skolealder og ungdomsalder

En del barn og unge med alvorlig OI vil ha behov for hjelp fra assistenter og andre voksne, mens de fleste med lett eller moderat OI er selvhjulpne. Det er viktig å legge til rette for å klare mest mulig selv, også i perioder med nedsatt funksjon på grunn av brudd.

Les om hva det er lurt å tenke på før et barn med OI starter på skolen.

Vanlige aktiviteter som påkledning og forflytning kan kreve mer tid og være mer anstrengende for barn med OI enn for andre barn. Det er ikke farlig å bli sliten, men det bør tas hensyn til dette når man planlegger dagen. Tid og krefter skal rekker til både hjemme, på skolen og til fritidsaktiviteter. Noen vil ha behov for å prioritere og planlegge. Når på dagen passer det å gjøre ulike aktiviteter, hva bør barnet greie selv og hva bør det få hjelp til. Dette kan variere mellom hverdag og helg. Travle hverdagsmorgener kan være dårlig egnet til å trene selvstendighet. Målet er å greie seg mest mulig selv, men samtidig finne balanse mellom aktivitet og hvile, og mellom plikter og det en har lyst til å gjøre. Noen ganger vil det være bedre å ha energi til sosiale aktiviteter og heller få hjelp til for eksempel påkledning.

Selvstendig uten å være selvhjulpen?

Noen barn får hjelp av assistenter i barnehagen og på skolen, men hjemme er ofte foreldrene hjelpere. Å være avhengig av foreldrene som hjelpere kan vanskeliggjøre den naturlige "frigjøringssprosessen" når barnet blir større. Å bruke andre hjelpere og kunne instruere hjelperne selv, kan bli en viktig del av det å bli selvstendig. Barnet/den unge bør ha kunnskap om rutiner rundt brudd og bruddbehandlig selv.

Barn som blir vant til å motta hjelp fra andre (besteforeldre / venners foreldre), blir tryggere i å ferdes utenfor hjemmet i den alderen andre barn gjør det (overnatte hos venner/ reise på ferie til slektninger). Og overgangen til selvstendig liv i egen bolig kan bli enklere.  Det kan også gi de andre i familien mulighet til å disponere tiden mer uavhengig av hverandre.

Tilrettelegging av omgivelsene og bruk av hjelpemidler

Gode hjelpemidler og tilrettelagte omgivelser er avgjørende for at hverdagen skal fungere for mange. De som bruker rullestol, kan trenge egne stoler til inne- og utebruk og spesialstoler til fritidsaktiviteter. Automatiske døråpnere kan være aktuelt både hjemme og på skolen. Gode transportordninger til og fra skole, venner og fritidsaktiviteter bør settes i gang så tidlig som mulig.

Mange flytter ut av foreldrehjemmet i forbindelse med utdanning. Hjelpemidler en har hjemme kan tas med dersom en flytter til en annen del av landet. Man kan også søke nye hjelpemidler til ny bolig, for at foreldrehjemmet fortsatt skal være tilpasset.          
En del studiesteder har studentboliger tilrettelagt for rullestolbruk og konsulenttjeneste for studenter med nedsatt funksjon.

Fritidsaktiviteter

Fritid og fritidsaktiviteter er viktig. Det er noe annet enn ferdighetstrening. Noen med nedsatt funksjon kan ha vansker med å finne gode fritidsaktiviteter.

Barn og unge med mildere grad OI har få synlige tegn på diagnosen. De kan føle seg presset til å skulle være som andre og noen kan forstrekke seg. Noen kan trenge hjelp til å finne balansen mellom å stå på, begrense seg og å ta hensyn når en kjenner seg sliten eller aktiviteten føles utrygg.

For de som har hatt mange brudd, kan det være forståelig at voksne rundt vil de skal velge "fornuftige" fritidsaktiviteter. Likevel er det viktig at lyst, interesser og hva venner gjør får styre dette. Mye kan legges til rette, slik at det blir tryggere å prøve seg ut og delta på sin måte uten for stor risiko. Noen kan ha bevegelsesproblemer som begrenser hva de kan delta i. Datateknologi, omgivelseskontroll og ulike styringssystemer kan gi andre muligheter. For eksempel kan modellfly og fjernstyrte biler gi både deltakelse i fellesskap og opplevelse av spenning.

Folketrygden gir mulighet for å søke spesialutstyr til fritidsaktiviteter ("Hjelpemidler til trening, stimulering og aktivisering"). Det er også mulig å søke kommunen om fritidsassistent/støttekontakt eller personlig brukerstyrt assistent for å kunne delta i fritidsaktiviteter.

Transport

OI kan gi varig eller periodevis nedsatt gangfunksjon og/eller andre problemer som gjør det vanskelig å bruke buss, tog og trikk. Dette kan gi grunnlag for å søke stønad til førekort og bil gjennom Lov om folketrygd. Personer med alvorlig grad OI bør ha bil og bilsete med god fjæring for å avlaste ryggen mot støt under kjøring på ujevnt underlag. Angående regelverket for stønad til bil og spesialutstyr, henvises det til NAV trygd og NAV hjelpemiddelsentral.

Voksen alder

Mange brekker mindre i voksen alder. Noen kan utvikle smerter og muskel/skjelettplager. Hos mange skjer dette på et tidligere tidspunkt i livet enn det som er vanlig i befolkningen ellers. Flere opplever at det har sin pris å skulle klare både jobb, familie og hjem og ha overskudd til fritidsaktiviteter. Avveiningen mellom å være helt selvhjulpen eller å ta imot hjelp, vil være vurderinger hver enkelt må gjøre.

Fysisk aktivitet er viktig for å vedlikeholde styrke og utholdenhet for å greie hverdagens gjøremål. Det gjelder å finne en treningsform som gir glede og overskudd. For tips om gunstige treningsformer henvises det til avsnittet om fysisk aktivitet og trening i kapittelet om fysioterapi.

Noen strekker seg langt for å stå i full jobb. Endringer av arbeidsoppgaver og tilrettelegging på arbeidsplassen kan bidra til å gjøre arbeidsdagen mindre krevende. Redusert arbeidstid, for eksempel i kombinasjon med trygd, kan være en løsning for fortsatt jobbe og samtidig ha tid til nødvendig trening og overskudd til familie og venner.

De som etter hvert trenger hjelp kan likevel leve et selvbestemt og aktivt liv. Mange har erfart at en fleksibel hjelpeordning, hvor en får hjelp på de tidspunkter som passer og hvor færrest mulig hjelpere er involvert, er avgjørende. Brukerstyrt personlig assistanse er en ordning som er basert på disse prinsippene. Det innebærer at en selv velger og administrerer sine hjelpere.

Aldring

Med økende alder er det flere som ser behov for mer personhjelp, flere tekniske hjelpemidler og økt grad av tilrettelegging for å lette hverdagen og forebygge skader. Noen med lett og moderat OI vil etter hvert ha nytte av krykker, rullator og rullestol. Andre opplever at de får mer tid til seg selv og til aktiviteter som gir overskudd og glede. Aktiviteter som opprettholder bevegelighet og muskelstyrke, kan bidra til at funksjonsnivået opprettholdes lenger.