Dagligliv ved multiple osteokondromer (MO)

Barnehage, skole, hjemmeliv, utdanning, arbeid og fritid

 

Erfaringer fra TRS bekreftes av litteratur som beskriver at personer med MO lever vanlige liv med livshendelser som andre (1-3). Imidlertid kan osteokondromer gi funksjonsproblemer fordi de ofte medfører nedsatt bevegelighet i ledd, feilstillinger i knokler, forkortning og sideulikhet i armer og ben, samt smerter (1-3).

Litteraturen beskriver at personer med MO kan ha vansker med å utføre aktiviteter i dagliglivet (ADL), gå lengre avstander, gå i trapper og drive fysisk aktivitet/ trening. Det beskrives også at personer med MO kan oppleve å ha mindre energi (lavere vitalitet) (2,3). TRS erfarer at flere forteller om økt grad av tretthet/ slitenhet (fatigue).

På TRS gjennomførte vi i 2015 en undersøkelse blant personer med MO i alle aldre, om hvordan dagliglivet påvirkes av diagnosen. Undersøkelsen inneholdt spørreskjemaer og gruppesamtaler. Denne teksten er basert på svarene i undersøkelsen i tillegg til annen tilgjengelig litteratur.

Barn og ungdom

Erfaring ved TRS er at de fleste barn med MO blir selvstendige i vanlige daglige gjøremål på samme alder som andre barn. De kan imidlertid ha behov for å bruke mere tid og/eller benytte hjelpemidler. Behov for tilrettelegging vil være avhengig av alvorlighetsgrader av diagnosen. En god funksjonsundersøkelse vil kunne avdekke behov for kompenserende tiltak. Det er viktig at barn og unge med MO får delta i aktivitet på lik linje med de andre og at upraktiske forhold i omgivelsene ikke hemmer selvstendighetsutviklingen.

Skoledagen

Undersøkelsen viste at skoledagen kan påvirkes av MO, for eksempel ved problemer med å skrive for hånd, bære tung sekk og delta i aktiviteter som krever hurtighet, styrke og utholdenhet. Flere barn og ungdom beskrev også at smerter og tretthet/ slitenhet (fatigue) påvirker skoledagen. De samme funnene omtales også i andre studier (2).

God sittestilling og arbeidsstilling er essensielt. Noen kan ha behov for regulerbar arbeidsstol og/eller arbeidsbord.

På skoleturer og utedager kan barna ha behov for tilpasset opplegg. Barn og unge med MO kan trenge oftere pauser og for noen er det nødvendig å bruke framkomstmidler som sykkel eller elektrisk rullestol. Da er det viktig å planlegge hvordan framkomstmiddelet skal bringes med.

For å kunne delta i lek-, sport og fritidsaktiviteter, kan det være behov for tilpasset utstyr eller aktivitetshjelpemidler.

Mer informasjon og  film om aktivitetshjelpemidler

Les mer om rettigheter og muligheter for tilrettelegging i grunnskole og videregående skole

Kroppsøving

Generelt om kroppsøving, tilpasset opplæring og vurdering

Kroppsøving er et allmenndannende fag. Det har til hensikt å gi elevene kompetanse til å ta vare på egen helse gjennom en fysisk aktiv livsstil og livslang bevegelsesglede. Kroppsøving er en sosial og faglig læringsarena der elevene skal lære å bruke kroppen gjennom sentrale områder: lek, idrett, dans, svømming og friluftsliv, ved å oppleve mestring, "fair play" og inspirasjon i aktivitet sammen med andre (4-6).

I følge opplæringsloven skal elevene ha en likeverdig opplæring og et tilfredsstillende utbytte av undervisningen. Opplæringen må ha stort rom for tilpasning og ta hensyn til at alle elever er ulike.

En likeverdig opplæring må ta utgangspunkt i elevens evner, forutsetninger, interesser og behov. For å kunne skape en likeverdig og inkluderende opplæring for alle i kroppsøvingsfaget, er det viktig å tenke alternativt rundt fagets oppbygging og handlingsrom (7-9).

Les mer om faget kroppsøving, tilpasset opplæring og vurdering

Kroppsøving for elever med MO / MHE

Elever med MO kan delta i kroppsøving sammen med sine jevnaldrende, men de kan ha ulike utfordringer i forhold til deltagelse i kroppsøving og utøvelse av fysisk aktivitet og trening. Forsknings og erfaringsbasert kunnskap viser at en av de største utfordringene for elever med MO knyttet til deltagelse i kroppsøving er smerteproblematikk.  Smerter, trettbarhet og redusert mobilitet skjer som følge av at beinkuler vokser inn i og presser på muskelvev og at bein støter mot bein i leddnære områder. Elever med MO vil også kunne ha smerter etter operative inngrep.

De  barna og ungdommene TRS har vært i kontakt med opplyser også om psykososiale utfordringer i forhold til å ha en diagnose som ikke er så synlig, men likevel så merkbart funksjonsnedsettende. Forskning viser at barn og unge med MO opplever psykososialt stress relatert til mobbing og at utfordringene de står i ikke blir tatt på alvor. Det oppleves for eksempel som vanskelig at sykdommen ikke er synlig når man har på klær som dekker til kuler og arr etter operasjoner, samtidig som den blir synlig i garderobesituasjonen, ved dusjing og ved svømmeopplæring.  Manglende forståelse fra lærer ved forklaring på hvorfor man ikke er så aktive eller ikke deltar, oppleves også som utfordrende (12-14).

Hvilke mål og hvilke aktiviteter som vil være hensiktsmessig for eleven vil i hovedsak være avhengig av beinkulenes plassering på kroppen og hvordan disse kulene påvirker funksjon og elevens bevegelsesmuligheter.

Elever med MO trenger derfor tilretteleggingstiltak i forhold til:

  • Smerteproblematikk,
  • Trettbarhet og økt behov for hvile
  • Det psykososiale læringsmiljøet de oppholder seg i

Elever med MO kan ha utfordringer med følgende:

  • Nedsatt mobilitet (reduserte bevegelsesmuligheter) som følge av beinkuler
  • Smerter fra musklene og skjelettet
  • Økt trettbarhet (fatigue)
  • Nedsatt muskelstyrke
  • Nedsatt utholdenhet
  • Nedsatt tempo
  • Dårlig selvbilde og selvtillit
  • Engstelse
  • Manglende kompetanse på grunn av langvarig fravær ved behandling
  • Bivirkninger av medikamentell behandling
  • Varierende aktivitetserfaring
  • Garderobesituasjon og svømmeopplæring i forhold til et annerledes utseende med operasjons-arr og utstående kuler
     

Kroppsøvingslærer bør:

  • Ha god og kontinuerlig dialog med eleven og foresatte
  • Kartlegge hvordan MO generelt og plassering av beinkuler spesielt påvirker elevens bevegelsesmuligheter og deltagelse i kroppsøving
  • Planlegge valg og organisering av aktiviteter godt
  • Variere type, varighet og intensitet på aktiviteten
  • Tilpasse og variere arealet der aktiviteten skal foregå (både inne og ute)
  • Gi mulighet for pauser / kunne velge aktiviteter med lavere intensitet
  • Variere gruppesammensetningen og størrelsen på gruppen
  • Vurdere behov for hjelpemidler ut i fra type aktiviteter som er planlagt/valgt
  • Vurdere behovet for assistent (helt, delvis, i perioder etter operative inngrep)
  • Gi muligheter for å skifte i egen garderobe
  • Ha gode regler

Det betyr at læreren må differensiere undervisningen og ta i bruk varierte undervisningsmetoder. Kroppsøvingslæreren bør vurdere behovet for tilpasning i samråd med eleven og foreldrene (7,9,11,12).
Les om hva det er lurt å tenke på før et barn med fysisk funksjonsnedsettelse starter på skolen

På bakgrunn av kunnskap om faget kroppsøving og om diagnosen MO anbefaler vi at det planlegges og tilrettelegges godt for elever med MO:

  • Når kroppsøvingstimene innehar elementer med mye løp og hopp,
  • Ved kontaktidretter
  • Ved turer og aktivitetsdager.

I tillegg kan garderobesituasjonen og svømmeopplæring være utfordrende i forhold til det psykososiale knyttet til det å ha et annerledes utseende som gjerne følger med denne diagnosen. Enkelte idrettsteknikker, inkludert svømmeteknikker, kan være utfordrende når beinkuler er plassert slik at de er til hinder for å gjøre bestemte bevegelser (bevegelsesutslag).

Film om tilrettelegging av skolehverdagen for barn og unge med MO

TRS har laget en film som viser hvordan man kan tilrettelegge skolehverdagen for barn og unge med MO.

 

 

Voksen alder

Tjuetre voksne fra 20 til 66 år deltok i undersøkelsen som er beskrevet over. De fleste beskrev at de hadde noe besvær med å utføre daglige gjøremål. De gjøremålene flest hadde vansker med, var å strekke armene opp over hodehøyde, bøye seg ned mot gulvet, utføre tyngre husarbeid, gå over lenger avstander og i trapp, reise seg fra lav høyde som ut og inn i bil og å gjøre innkjøp. Flere hadde også besvær med finmotoriske aktiviteter, som å kneppe knapper og skru opp korker og lokk. På tross av funksjonsproblemene beskrev deltakerne begrenset bruk av hjelpemidler eller andre tiltak for å lette utførelsen av gjøremål i dagliglivet. Les mer om aktuelle tiltak nedenfor.

Utdanning og arbeid

Flere av de voksne fortalte om problemer med å opprettholde 100% yrkesdeltakelse gjennom hele arbeidslivet. Dette gjaldt særlig yrker som innebar tunge løft eller arbeidsoppgaver som er fysisk krevende på andre måter, men statisk og stillesittende arbeid kan også medføre problemer.

Svarene på spørreundersøkelsen viste at det å ha MO kan medføre kortere eller lengre avbrudd i skolegang, utdanning og arbeid, på grunn av operasjoner og andre oppfølgingstiltak. Flere opplevde også at smerter og økt trettbarhet kan virke hemmende på deltakelse i fritidsrettede aktiviteter. Det er vanskelig å si om dette er utløst av spesiell belastning eller om det er generelle følger av diagnosen.

Hva kan være til hjelp ved funksjonsproblemer?

Det anbefales at ergoterapeut, eventuelt fysioterapeut, kontaktes for funksjonsvurdering, kartlegging av aktivitetsproblemer og vurdering av tiltak. I forhold til høyere utdanning, vil alle læresteder ha en konsulent for funksjonshemmede som kan gi råd og informasjon. Når det gjelder arbeidslivet, vil NAV være den instansen som kan gi råd i forhold til aktuelle ytelser og muligheter for tilpasning.   Fagpersoner på TRS kan også kontaktes som diskusjonspartner.

Hvilke tiltak det kan være behov for vil være individuelt. For mange kan en kombinasjon av flere tiltak være aktuelt: 

  • Bruk av hjelpemidler:
  • Ergonomisk utformede redskaper (som kniver og annet kjøkkenutstyr), penn med godt grep, bruk av pc eventuelt med spesialtastatur og mus. Gode sitte- og arbeidsstillinger. Regulerbar arbeidsstol/kontorstol som både gir god støtte og mulighet for å variere sittestillingen, både hjemme, på skolen og i arbeid.  
  • Bruk av fremkomstmidler for lengre avstander, som sykkel ev. med hjelpemotor eller elektrisk rullestol.
  • Hjelpemidler til fritidsaktiviteter
  • Tilrettelegging av omgivelser hjemme, på skolen og arbeidsplassen med tanke på å oppnå gode arbeidsstillinger og lette tilgjengelighet og utføring av gjøremål (ergonomi).
  • Vurdere bruk av krefter (aktivitetsregulering).
    • Aktivitetsregulering (energiøkonomisering) handler om å finne balanse mellom aktivitet og hvile. Noen kan øke sin kapasitet ved gradvis opptrening. Andre må lære å leve med sin kapasitet, dette innebærer at man må være mer bevisst på hva man skal bruke tiden og kreftene sine til.

Les mer om hjelpemidler til dagligliv og fritid

Les om rettigheter og muligheter ved studier og utdanning

Tiltak og ytelser når diagnosen påvirker studier og arbeidsliv

Det er mulig å tilrettelegge utdanningssted og arbeidsplass for flere av de begrensningene diagnosen kan medføre.  Noen former for tiltak og ytelser som kan være aktuelle er:

  • Tilleggsstipend ved studier.
  • Kompensasjon for tilpasning av arbeidstid eller arbeidsoppgaver.
  • Mentorbistand og funksjonsassistanse i studier og arbeid.
  • Transportordninger.
  • Tilpasninger av arbeidsoppgaver og arbeidsbelastning med omskolering eller med tiltak for reduksjon i arbeidstid.
     

Til tross for at flere ytelser er beregnet for problemstillinger som rapporteres hos mange med MO,  erfarer TRS at disse i liten grad benyttes. Vi har ikke holdepunkter for å si om årsaken til at få benytter tiltakene er at de  er lite kjent, om det er vanskeligheter å få innvilget tiltak eller om det av andre årsaker ikke er søkt.  

Les om ulike rettigheter og tjenester i det offentlige

Referanser

  1. Darilek, S., Wicklund, C., Novy, D., Scott, A., Gambello, M., Johnston, D., & Hecht, J. (2005). Hereditary multiple exostosis and pain. J Pediatr Orthop, 25(3), 369-376.
  2. Goud, A. L., de Lange, J., Scholtes, V. A., Bulstra, S. K., & Ham, S. J. (2012). Pain, physical and social functioning, and quality of life in individuals with multiple hereditary exostoses in The Netherlands: a national cohort study. J Bone Joint Surg Am, 94(11), 1013-1020. doi: 10.2106/jbjs.k.00406
  3. Chhina, H., Davis, J. C., & Alvarez, C. M. (2012). Health-related quality of life in people with hereditary multiple exostoses. J Pediatr Orthop, 32(2), 210-214. doi: 10.1097/BPO.0b013e31823ee31c
  4. Utdanningsdirektoratet. Læreplan i kroppsøving. 2015.
  5. WHO. Recommendations on physical activity for health World Health Organisation2010. Available from: http://apps.who.int/iris/bitstream/10665/44399/1/9789241599979_eng.pdf.
  6. Kriemler S. MU, Martin E., van Sluijs EM, Andresen LB, Martin BW. Effect of school based interventions on physical activity and fitness in children and adolescents: a review og reviews and systematic update. 2011:923-30.
  7. Utdanningsdirektoratet. Likeverdsprinsippet. 25.08. 2015.
  8. Barneombudet AL. Uten mål og mening. 2017:85.
  9. Svendby EB. Jeg kan og jeg vil, men passer visst ikke inn. En narrativ studie om barn og unges erfaringer med kroppsøvingsfaget når de har en sjelden diagnose (fysisk funksjonshemning). Doktorgradsavhandling Norges idrettshøgskole 2013. p. 249.
  10. D'Ambrosi R, Ragone V, Caldarini C, Serra N, Usuelli FG, Facchini RM. The impact of hereditary multiple exostoses on quality of life, satisfaction, global health status, and pain. Archives of orthopaedic and trauma surgery. 2017;137(2):209-15.
  11. Utdanningsdirektoratet. Tilpasset opplæring. 25.08.2015.
  12. Kunnskapsdepartementet. Opplæringsloven. 2017.

     

 Sist faglig oppdatert mai 2018.

Fant du det du lette etter?
Vi trenger din hjelp for å forbedre sidene våre. Tilbakemeldingen din vil bli lest og håndtert, men vi kan dessverre ikke besvare den. Husk å ikke sende personlig informasjon, for eksempel e-post, telefonnummer eller personnummer.