Psykologiske forhold og dagligliv med Loeys-Dietz' syndrom

​Psykologiske forhold

Erfaringer fra TRS er at flere lever med Loeys-Dietz' syndrom uten å vite det og uten særlige plager. Å få bekreftet diagnosen og få kjennskap til konsekvensene for en selv og sine eventuelle barn kan oppleves som et sjokk og en livskrise. Mange vil oppleve nye og til dels strenge aktivitetsbegrensninger og alle blir anbefalt medisinsk oppfølging på spesialistnivå, noen for flere organsystemer. Noen vil ha behov for psykologisk hjelp for å finne måter å håndtere dette på.

Les mer om psykisk helse, behandlingstilbud og rettigheter

Dagliglivet

I tillegg til høyspesialisert medisinsk oppfølging og behandling, vil mange ha spørsmål knyttet til dagliglivet: Barnehage, skole, fritid, hjemmeliv, utdanning og arbeid. En del rapporterer også at smerte og fatigue (uttalt tretthet) kan påvirke livssituasjonen og noen vil ha behov for råd og oppfølging i forhold til å forebygge og håndtere smerter og fatigue. 

Barn og ungdom kan ha behov for tilrettelegging i skole og utdanning. Les om rettigheter og muligheter i skole og utdanning. 

Enkelte vil også ha behov for yrkesveiledning og hjelp til omskolering ved store helseproblemer. Les om rettigheter og muligheter i arbeidslivet. Noen vil ha nytte av tverrfaglig oppfølging med ansvarsgruppe og individuell plan.

Forskning om psykososiale forhold

Det finnes enda få studier som beskriver psykosoiale forhold hos personer med Loeys-Dietz syndrom. TRS har derfor startet et prosjekt om psykososiale forhold hos voksne med Loeys-Dietz' syndrom, vaskulær Ehlers-Danlos' syndrom  og andre familiære thorakale aorta aneurismer og disseksjoner (FTAAD)

Sist faglig oppdatert oktober 2015.

Fant du det du lette etter?
Vi trenger din hjelp for å forbedre sidene våre. Tilbakemeldingen din vil bli lest og håndtert, men vi kan dessverre ikke besvare den. Husk å ikke sende personlig informasjon, for eksempel e-post, telefonnummer eller personnummer.