Psykologiske forhold og dagligliv med Loeys-Dietz' syndrom

​Erfaringer fra TRS er at flere lever med Loeys-Dietz' syndrom uten å vite det og uten særlige plager. Å få bekreftet diagnosen og få kjennskap til konsekvensene for en selv og sine eventuelle barn kan oppleves som et sjokk og en livskrise. Mange vil oppleve nye og til dels strenge aktivitetsbegrensninger og alle blir anbefalt medisinsk oppfølging på spesialistnivå, noen for flere organsystemer. Flere vil ha behov for psykologisk hjelp for å finne måter å håndtere dette på. I tillegg til høyspesialisert medisinsk oppfølging og behandling, vil mange ha spørsmål knyttet til dagligliv, barnehage, skole, fritid, utdanning og arbeid. En del rapporterer også at smerte og fatigue (uttalt tretthet) kan påvirke livssituasjonen og noen vil ha behov for råd og oppfølging i forhold til å forebygge og håndtere smerter og fatigue. Fysisk aktivitet og trening er viktig for å holde seg i form, for noen er det aktuelt med veiledning av fysioterapeut. Enkelte vil også ha behov for yrkesveiledning og hjelp til omskolering ved store helseproblemer. Noen vil ha nytte av tverrfaglig oppfølging med ansvarsgruppe og individuell plan.

Les mer om psykologiske forhold ved Marfans syndrom (en tilstand som ligner på Loeys-Dietz' syndrom).Les mer om dagligliv med Marfans syndrom (en tilstand som ligner på Loeys-Dietz' syndrom).

Sist faglig oppdatert oktober 2015.