Fysisk funksjon, aktivitet og trening ved kortvoksthet

​Fysioterapi ved kortvoksthet

Personer som er kortvokste vil i ulik grad ha behov for kontakt med fysioterapeut. Kontakten kan variere fra daglig behandling i forbindelse med operasjoner og problematikk som trenger spesiell oppmerksomhet, til oppfølging noen ganger i året i forhold til tilrettelegging av skoleforhold og kortere perioder med behandling av nyoppståtte eller kroniske plager.

Uansett alder, er grunnlaget for en god og målrettet oppfølging og behandling en grundig klinisk undersøkelse. Sammenhengen mellom forhold i ledd, muskulatur og kroppsproporsjoner må kartlegges. Resultatet av kartleggingen må relateres til aktuelle problemområder, slik at riktig veiledning og råd kan gis i forhold til behandling og fysisk aktivitet. 

Fysioterapi og barn 

I de første leveårene vil de fleste barn som er kortvokste ha regelmessig kontakt med fysioterapeut. Det er viktig å observere barnets naturlige bevegelser (spontanmotorikk), og gi det mulighet til å gjøre sine erfaringer gjennom lek. Fysioterapeutens oppgave kan være å gi råd og tips om hvordan man kan gi en god stimulering i en naturlig sammenheng i hjemmet, samt ivareta mer spesifikk behandling av muskulatur og ledd der det er nødvendig. I samråd med foreldrene kan fysioterapeuten være en samarbeidspartner for barnehage og skole. Det er sjelden aktuelt å ta barnet ut fra fellesaktiviteter for å trene spesielt, men aktivitetene må kanskje planlegges og tilrettelegges litt ekstra. I skolen er det særlig i kroppsøving og andre praktiske fag at det kan være behov for å vurdere tilpasning. Fysioterapi skal ikke erstatte kroppsøvingstimene, men kan være et supplement som er rettet spesielt mot individuelle, diagnoserelaterte problemer. Det er naturlig at lærer og fysioterapeut eller ergoterapeut samarbeider om hjelpemidler og gode løsninger.

Mer om fysioterapi til barn med akondroplasi i Akondroplasi. Oppfølgingsbehovene som beskrives i dette kapittelet kan også gjelde for flere av de andre diagnosene innen kortvokstgruppen.

Fysioterapi og voksne

Problemer med ledd og forandringer i vev generelt vil for de fleste mennesker øke i eldre år. For personer som er kortvokste, ser det ut til at aldringsprosessen starter tidligere, og flere må opereres i ledd som er smertefulle og har fått store forandringer. Noen ganger er leddforandringene en direkte følge av diagnosen, for eksempel utviklingsfeil som påvirker leddflatenes form. Leddflatenes form kan også være årsak til feilstillinger som igjen fører til feilbelastning og slitasje. Feilstillingene kan skyldes nedsatt leddbevegelighet (kontrakturer) eller overbevegelighet (hypermobilitet og/eller instabilitet). Ved hypermobilitet går bevegelsene i leddets bevegelsesbaner lenger enn det som er vanlig før de stopper. Ved instabilitet kan leddflatene beveges utenfor de normale bevegelsesbanene. Før og etter operasjoner kan det være behov for intensiv behandling for å øke styrke i muskulatur og stabilitet i ledd, eller noen ganger for å øke bevegelighet i ledd. Noen personer får symptomer fra trange forhold i deler av spinalkanalen (spinal stenose). Dette kan gi utslag i form av smerter og stivhet. Avhengig av i hvilket nivå det er trangt, kan det påvirke nervefunksjonen til armer eller ben og gi nedsatt muskelfunksjon og lammelser. Dersom det ikke finnes indikasjon for operasjon, kan det være gunstig å forsøke fysioterapi for å lindre symptomene. Noen synes de har god nytte av fysikalsk behandling for å dempe smerter og redusere anspenthet i muskler og ledd. Andre mener at det har liten betydning for deres funksjon og plager. Hver og en må i samarbeid med sin fysioterapeut finne ut hva man kan oppnå med behandlingen og vurdere effekten. Det kan være nyttig å ha en fast fysioterapeut som kan bistå med veiledning og være diskusjonspartner når man har spørsmål eller merker endringer i kroppen.

Økonomisk støtte til dekning av fysikalsk behandling

Alle barn under 12 år får dekket utgifter til fysikalsk behandling. Barn mellom 12 og 18 år har også fri behandling etter folketrygdloven og forskrift om stønad til dekning av utgifter til fysioterapi, dersom de faller under sykdomsgruppen som omfatter kortvoksthet beskrevet under punkt E. Pediatri, sykdomsgruppe 1: Funksjonsforstyrrelse i bevegelsesapparatet. Etter fylte 18 år, dekkes fysikalsk behandling under punkt H. Revmatiske og andre lidelser i ledd og knokler, sykdomsgruppe 9: Medfødte sjeldne tilstander med skjelettaffeksjon. Se også www.nav.no.

Fysioterapi for barn med akondroplasi 

TRS får flest henvendelser med spørsmål om achondroplasi. De fleste barna som TRS har sett, har hatt denne formen for kortvoksthet. Erfaringene med barn med achondroplasi og de oppfølgingsbehovene som beskrives i dette kapittelet, kan imidlertid også gjelde for flere av de andre diagnosene innen kortvokstgruppen.

Motorisk utvikling: Hodekontroll

Barn med achondroplasi er vanligvis født med et stort og tungt hode og generelt nedsatt hvilespenning i muskulaturen (nedsatt muskeltonus/hypoton muskulatur), noe som kan føre til en forsinket grovmotorisk utvikling. Ferdigheter som hodekontroll, rulle, støtte med armene og krype, utvikles som regel normalt, men ofte noe senere enn hos andre barn. Det er ikke uvanlig at barn ikke lærer seg å krabbe, men de blir likevel gode til å ta seg fram ved å krype eller rulle, før de kan reise seg og begynne å gå.

Ved håndtering av spedbarn må man være ekstra oppmerksom på overgangen mellom nakken og hodet (øvre nakkeledd, atlantoaxialleddet). Leddet her kan ha nedsatt stabilitet, og det må gis god understøttelse av hodet og ryggsøylen ved forflytning og aktivitet inntil musklene er sterke nok.

Barnet bør ikke opp i sittende stilling uten støtte før det selv kan holde hodet, men dette må vurderes i forhold til generell muskelkontroll, balanse og alder.

Kroppsproporsjoner

Når barnet har korte armer og korte ben i forhold til overkroppen, er det viktig at det får hjelp til å få hendene sammen, opp til munnen og til å nå tærne. Mye kan oppnås ved å legge barnet i stillinger der man ser at dette lykkes. Her må man prøve seg fram med veiledning av fysioterapeut. Man bør finne leker som gir barnet et godt grep med god kontakt inni hånden og som er lange nok til at de kan putte dem i munnen. Det finnes mange former for sensomotorisk stimuli som gjør at barnet blir kjent med egen kropp. Mange har god erfaring med babymassasje.

Muskulatur og kroppsholdning

Når det lille barnet holdes opp i sittestilling eller begynner å sitte selv, ses ofte en økt krumning (kyfose) i overgangen mellom nedre og midtre del av ryggen. Nedsatt muskeltonus i overkroppen gjør at ryggsøylen får en utstående kurve i stedet for å være rett. Erfaringen viser at kurven retter seg når barnet kommer opp og begynner å gå. Da er det imidlertid vanlig at det utvikles en forøket svai i korsryggen (hyperlordose) og en bøy i hofteleddene (fleksjonskontraktur).

Muskulaturen i alle deler av kroppen og rundt alle ledd må være i balanse for å oppnå en så god kroppsholdning som mulig. Det er spesielt viktig å finne fram til gode utgangstillinger for at barnet skal bruke den muskulaturen som skal trenes. For å stimulere til hodeløft, styrke nakke- og ryggmusklene og motvirke fleksjonskontraktur, bør barnet i våken tilstand ligge ofte på magen. Til å begynne med kan det gjerne plasseres en liten skråpute eller rull under brystet, slik at barnet kommer litt opp med overkroppen. Etter som barnet blir eldre blir det mer naturlig å ligge på magen og leke, og ruller og puter blir overflødige.

Magemusklene må også styrkes, og naturlige utgangsstillinger som stimulerer til bruk av magemusklene er rygg- og sideleie. Når barnet ligger på ryggen, vil også muskulaturen på baksiden av lårene tøyes aktivt. Det er viktig at disse musklene har god lengde for at bekkenet skal få en så funksjonell stilling som mulig. Til tross for regelmessig tøyning av muskulaturen gjennom mageleie og aktiv behandling med fysioterapi, er det likevel vanskelig å hindre at disse feilstillingene utvikler seg. Behandlingen kan imidlertid bidra til å redusere graden av feilstilling.

Redusert beveglighet og overbeveglighet

Albuleddene har ofte redusert strekkbevegelse (fleksjonskontraktur) og noe nedsatt rotasjonsbevegelse (evne til å vri hånd og underarm, supinasjon/pronasjon) fra fødselen av. Det er leddflatenes form som fører til nedsatt bevegelse, og tøyning vil ikke gi økt leddutslag. Likevel må man passe på at vevsstrukturene rundt leddet beholder elastisiteten for å hindre ytterligere tilstivning.

Knær, ankler, håndledd og fingre kan være svært overbevegelige (hypermobile og/eller instabile) i oppveksten, og generell aktivitet med vekt på å styrke muskulaturen rundt disse leddene bør vektlegges. For ankler og føtter er det viktig å bruke fottøy som gir god støtte, med stiv hælkappe og myk såle. Det kan også være aktuelt å bruke spesialtilpassede innleggssåler (fotsenger).

Når håndledd og fingre er svært overbevegelige, kan det være behov for støttende bandasjer/skinner (ortoser). Dette er sjeldent aktuelt før i skolealder, og brukes kun i forbindelse med aktiviteter som for eksempel skriving og kroppsøving. Ortosene bør være av mykt materiale som støtter uten å hindre bevegelse (funksjonelle ortoser). Ofte må de spesiallages.

Fysioterapeut i samarbeid med ortopediingeniør kan gi råd om egnet fottøy og ortoser. Er det behov for spesialtilpassede eller spesiallagede sko eller ortoser, kan barnelege og ortoped henvise til ortopedisk firma.

Feilstillinger i bena

Etter spedbarnsstadiet, får de fleste barn med achondroplasi feilstillinger i hofter, knær og ankler som gjør at de blir kalvbente. Dette kan gå over til hjulbenthet etter at de har begynt å gå. I tillegg har mange buede legger på grunn av krumning av skinnebenet. Det kan bli ganske uttalt og kan gi forøket feilstilling i vektbærende ledd, som hofter, knær og ankler. Fysikalsk behandling kan neppe påvirke denne utviklingen, men mange oppgir at riktig tilpassede sko, eventuelt ortopediske sko, kan bidra til å minske feilstillingene. Operativ korreksjon kan vurderes dersom feilstillingen etter hvert gir store smerter. Dette er sjelden aktuelt før i voksen alder, men blir i noen grad gjort i tenårene i sammenheng med forlengelsesoperasjoner. Fysioterapeuten og familien bør ha et tett samarbeid med barnelege og ortoped som følger utviklingen.

Fysisk aktivitet og trening 

Nytten av fysisk aktivitet og trening 

Det er godt dokumentert at fysisk aktivitet gir en betydelig helsegevinst for alle. Hos barn stimulerer lek og aktivitet til vekst og utvikling, og for voksne er det viktig å drive regelmessig mosjon som opprettholder smidighet i ledd og styrke i muskler og sener, samt fremmer generell helse. Aktivitetene man velger bør gi en viss belastning på skjelettet, slik at bensubstansen holder seg så sterk som mulig. Fysisk aktivitet er av stor betydning også når det gjelder å holde en stabil vekt, noe som er spesielt viktig for både barn og voksne som er kortvokste.

Kortvokste personer er vanligvis svært fysisk aktive i sine daglige gjøremål, men det kan medføre stor belastning på de vektbærende leddene, spesielt hofter og knær. Ved skjelettdysplasi er disse leddene allerede utsatt for feilbelastning på grunn av utviklingsfeil. Mange får smerter i leddene og opplever stivhet når de har vært i ro, selv i ledd som i utgangspunktet er overbevegelige (hypermobile). Når et ledd er overbevegelig, er det vanskelig å kontrollere leddutslaget, og det kan lett gi belastninger på leddstrukturer som ikke er beregnet til å tåle dette. Det kan oppstå små skader som gir akutte smerter, og langvarig feilbelastning kan forårsake slitasje som gir kroniske smertetilstander. Styrken i musklene som stabiliserer og beveger leddet må trenes, slik at man har best mulig kontroll over bevegelsene. For at treningen skal bli effektiv, men likevel ikke for belastende, kan det være nyttig å få veiledning av en fysioterapeut som kjenner problemområdene.

Det kan være fysisk slitsomt å mestre en hverdag som kortvokst, men det kan oppleves mindre belastende hvis man er i god form. Vanlige aktiviteter som å gå tur, sykle, svømme og danse gir helsegevinst. Anbefalt tid for fysisk aktivitet per dag for gjennomsnittsbefolkningen er ca. 30 minutter, men dette er selvsagt veldig individuelt. Noen kan og vil være mer aktive, andre har problemer som hindrer ønsket fysisk aktivitet. Mange foretrekker å dele dagens aktivitetsøkt opp i flere kortere økter på 5–10 minutter, gjerne med varierte aktiviteter. Liten, men regelmessig innsats vil gi gevinst for helse og velbefinnende, slik at man orker mer og kan ha et aktivt hverdagsliv.Fysioterapeuten kan gi støtte og veiledning for å komme i gang med trening eller ulike former for fysisk aktivitet, og hjelpe til å vurdere hvor stor belastning og hvor lang tid som er hensiktsmessig.

Valg av aktivitet og behov for tilpasning

I denne delen beskrives eksempler på aktivitet som TRS har erfart fungerer bra for barn og voksne som er kortvokste. Det er store variasjoner innen hva som egner seg for den enkelte, men det bør være noe som kan gi glede og overskudd i hverdagen.

For barna vil valg av aktiviteter styres av interesser og påvirkes av hva venner driver med, eller av hva som finnes av alternativer i lokalmiljøet. Med kreativitet og fantasi kan mange aktiviteter, som i utgangspunktet synes vanskelige for personer som er kortvokste, vise seg mulige. Utstyr og hjelpemidler må ofte tilpasses, da størrelse og fasong som regel ikke passer. Der det finnes lokal ergoterapeut, kan denne i samarbeid med hjelpemiddelsentralen og hjelpemiddelfirma, bistå med veiledning og tilpasning av aktuelt utstyr.

Aktiviteter som krever raske bevegelser eller forflyting over lengre avstander, er en stor utfordring for personer som er kortvokste. Hypermobile ledd krever sterk muskulatur som kan kontrollere bevegelsesutslagene ved brå bevegelser. Noen barn og voksne forteller at de har mye smerter etter slike aktiviteter. Likevel beskriver mange personer at de har deltatt i det meste, men at de opplever løping og jogging som problematisk eller ubehagelig.

Andre momenter som har betydning for valg av aktivitet, er evnen til å få til et godt grep, ta rundt stenger, ta i mot og holde et redskap, nå ned til gulvet og rette seg opp igjen. Ved for eksempel ballspill, utfordres disse egenskapene. Med korte fingre og hypermobile fingerledd og håndledd, er det vanskelig å få kontroll over ball av normal størrelse. For å få mulighet til god deltagelse, må forhold som tempo, avstand, størrelse og tyngde på ball og redskaper justeres. Blant annet er ball med overflate som gir god friksjon lettere å håndtere.

Bassengaktivitet

Oppdriften gjør at det er lettere å gjøre større bevegelsesutslag og ha høyere intensitet i vann enn på land. De som har nedsatt funksjon i muskel- og skjelettsystemet har stor glede av dette. Belastningen på leddene blir mer skånsom, men det er viktig å ikke overdrive når man er utrenet, slik at bevegelsesfriheten fører til overbelastning. Det betyr mye at barn og voksne får prøve ut aktivitet i basseng. For barn er det en stor fordel med denne erfaringen, slik at de blir svømmedyktige og trygge i vann. Videre i livet kan vannaktivitet bli et fint alternativ både innenfor ordinære fritidstidstilbud og i mer organisert form.

De fleste barn og voksne som er kortvokste vil kunne lære å svømme. Det er en fordel at bassenget har en dybde som gjør det mulig å stå med hodet over vann, og det må gis muligheter til å prøve egne løsninger på flyte- og svømmeteknikk. Det kan blant annet være behov for å justere svømmetakene ut fra normaltakene. Den enkelte må selv få kjenne hva som føles mest bekvemt.

Aktivitet i varmtvannsbasseng vil for de fleste være mest hensiktsmessig. For noen er det vanskelig å ha så stor intensitet på aktiviteten at de unngår å fryse i vanlig bassengtemperatur. Mange opplever at varmen i vannet gir smidigere leddbevegelser.

For voksne kan det være vanskelig å delta på ordinære opplæringstilbud eller gå alene i offentlige bad. Garderobeforholdene er ofte dårlig tilpasset i forhold til deres høyde, og mange opplever situasjonen i garderoben med felles avkledning og dusj som ubehagelig. Det å gå sammen med en person som man kjenner godt kan gjøre det lettere. Noen foretrekker å delta i bassenggrupper for fysisk funksjonshemmede. Det kan ytes stønad til gruppebehandling i basseng når gruppen ledes av fysioterapeut. Bassengaktivitet beskrives nærmere i artikkelen „Vanntilvenning og svømmeopplæring for barn og voksne som er kortvokste".

Sykling

Blant de voksne kortvokste som TRS kjenner, er det få som har hatt tilpasset sykkel. På vanlig sykkel har det derfor blitt for tungt å trå, og de fleste har gitt opp. Sykkel for kortvokste kan i dag tilpasses med ulike typer ramme, gir, brems, pedaler, styre med mer. Det er naturlig at man tilpasser trehjulssykkel for små barn, slik at de får prøve denne aktiviteten samtidig med jevnaldrende.

Sykkelen kan til tross for tilpasning bli tung og uhensiktsmessig, og sykkel med hjelpemotor er et alternativ. Slik sykkel kan etter søknad innvilges som fritidshjelpemiddel.
Er sykkel med hjelpemotor et hensiktsmessig fremkomstmiddel, kan det i enkelte tilfeller også innvilges for personer som er fylt 26 år. Over korte avstander kan en sparkesykkel være egnet for enkelte. Noen velger å bruke elektrisk rullestol i stedet for sykkel. Det finnes mange solide typer med tidsmessig riktig design som barn og voksne finner seg godt til rette med.

Ski

Når det gjelder skiaktiviteter i alle former, må det vurderes hvilke belastninger den enkelte kan tåle på ledd og muskler. Mange personer som er kortvokste, spesielt barn, vil finne at preparerte skiløyper for langrennsski har spor som er for brede, og de blir gående med stor avstand mellom bena. Dette er belastende for knær og hofter og kan gi smerter når man har gått en stund. Utstyr til langrenn går som regel greit å finne i vanlig assortiment, men for voksne er det viktig å vurdere stivheten på skiene. På grunn av større kroppstyngde enn det skilengden er beregnet til, kan barneski som har passe lengde bli for myke til å gi en positiv skiopplevelse.

I alpinbakkene har kortvokste barn mulighet til å oppleve fart og mestre aktiviteten like godt som andre, men det kan være vanskelig å skaffe slalåmstøvler som passer. For noen barn kan skaftet bli for langt, men det er mange som har funnet passende utstyr innenfor det ordinære utvalget. Voksne har problemer med å finne støvler som er vide nok i skaftet, selv om størrelsen på foten ellers passer. Det er mulig å få hjelp til tilpassing ved ortopediske verksteder. Støvler til snøbrett ser ut til å være enklere å tilpasse, da de i utgangspunktet er mykere og føyer seg lettere etter foten.

Ridning

Hos barn må stabiliteten i nakken og overkroppen vurderes, for å sikre at barnet har tilstrekkelig hodekontroll og balanse til å sitte på hesten. Det er mest hensiktsmessig å ha en hest som er smal over ryggen, ellers blir det et stort bevegelsesutslag i hoftene. Ponnier kan bli for trippende med for raske bevegelser, og det medfører ubehag for noen. Her er det viktig at erfarne instruktører hjelper til med å velge riktig hest. Noen steder er det tilbud om terapiridning, og fysioterapeuten kan gi god veiledning om utstyr, blant annet ulike typer sadler, og om hvordan man også kan bruke ridning som en fritidsaktivitet. Det kan gis stønad til terapiridning. Lege må skrive henvisning, og instruktøren må være fysioterapeut med autorisasjon i terapiridning.

Muligheter for hjelp til opptrening

Opphold på et helsesportssenter som Valnesfjord eller Beitostølen kan for barn og voksne gi en fin anledning til å prøve ut mange forskjellige aktiviteter, hjelpemidler og treningsformer. Der vil det være mulig å få praktiske råd om aktivitetene og få tips om utstyr som kan egne seg. Treningsopphold over 3–5 uker vil for både barn og voksne gi økt utholdenhet og styrke. Mange voksne føler at dette gir overskudd og stimulans til å fortsette trening på egenhånd eller sammen med andre i lokalmiljøet. Helsesportssentrene har som mål å overføre erfaringene fra oppholdet til lokalmiljøet, slik at vedkommende kan få oppfølging av aktuelle aktiviteter. Det gis anledning til at skolen kan sende lærer eller assistent for å delta noen dager i opplegget, slik at erfaringene kan videreføres i skolen.

Fastlegen kan søke opphold på et helsesportsenter, og det anbefales at søknaden har en klar målsetting og en god funksjonsbeskrivelse.

Kommunens kulturkontor, konsulent for funksjonshemmede eller kommunal fysioterapeut har vanligvis oversikt over mulighetene for tilpasset aktivitet i kommunen. Spesialtilpasset utstyr til fritid, aktivitet, trening og stimulering kan søkes dekket av folketrygden.