Andre ​​​nettsider 

​Inte​​resseforeninger

Kurs​​​​tilbud

Kurs f​​or personer med kortvoksthet og deres pårørende

I løpet av året arrangerer TRS flere kurs som kan være aktuelle personer med kortvoksthet og deres pårørende. Du finner mer informasjon om kursene i vår kurskalender.

Gå til kurskalenderen

Kurs fo​​r fagpersoner

TRS har laget et e-læringskurs om skolestart for barn med kortvoksthet. Målgruppe for kurset er lærere , skoleansatte, fagpersoner i kommunen og foreldre.

Gå til e-læringskurs om skolestart for kortvokste barn

Forsk​​​ning og utviklingsarbeid​

Fo​​rskning og utviklingsarbeid om kortvoksthet, med bidrag fra TRS ansatte:

Doktorgr​​ads og mastergradsprosjekt: Akondroplasistudien

TRS erfarer at det mangler kunnskap om voksne med Akondroplasi. Det ble derfor igangsatt en studie om voksne med Akondroplasi i samarbeid med kortvokstforeningen NiK: Akondroplasistudien.

Studien har flere deler, les mer om dette på prosjektsiden:

Andre prosjekter

Kvalit​​at​​​iv studie om erfaringer med fysisk aktivitet hos voksne med akondroplasi

Det pågår også en kvalitativ studie om hvilke erfaringer og opplevelser voksne med akondroplasi har med fysisk aktivitet. 

Internasjonal studie om psykisk helse og livskvalitet hos voksne med kortvoksthet

En studie om psykisk helse og livskvalitet hos voksne kortvokste startes opp i november 2021

​Master​​gradsoppgaver

• Fysisk form og aktivitetsvaner hos voksne med akondroplasi. Av: Olga de Vries, TRS. Universitetet i Oslo. 2019.
• Strevsomt å være kortvokst. En kartleggingsstudie av voksne kortvokste med hensyn til deltagelse i arbeidslivet, kroppslige plager, bruk av helsetjenester og trygdeytelser. Johansen H. Masteroppgave; Institutt for sykepleievitenskap og helsefag, Det medisinske fakultetet, Universitetet i Oslo 2007.

Vitenskap​​elige artikler og andre publikasjoner

Under finner  du vitenskapelige artikler og andre publikasjoner hvor TRS ansatte er ansvarlige eller har bidratt. Noen av tidsskriftene krever tilgang for å lese artikkelen. Ta kontakt med TRS hvis du ønsker mer informasjon om en artikkel.

20​​21

• International Consensus Statement on the diagnosis, multidisciplinary management and lifelong care of individuals with achondroplasia. Av Savarirayan R, Ireland P, Irving M, Thompson D, Alves I, ... og Fredwall SO. Publisert i Nature Reviews Endocrinology, november 2021. Les en norsk omtale av artikkelen.
• The first European consensus on principles of management for achondroplasia. Av: Cormier-Daire V, AlSayed M, Ben-Omran T, de Sousa SB, Boearo S, Fredwall SO, m.fl. Publisert i Orphanet Journal of Rare Diseases, juli 2021. 
• Hearing loss in Norwegian adults with achondroplasia. Av: Fredwall S, Åberg B, Berdal H, Savarirayan R, Solheim J. Publisert i Orphanet Journal of Rare Diseases, november 2021. Les et norsk sammendrag av artikkelen.
• Obstructive sleep apnea in Norwegian adults with achondroplasia: a population-based study. Av: Fredwall SO, Øverland B, Berdal H, Berg S, Weedon-Fekjær H, Lidal IB, Savarirayan R, Månum G. Publisert i Orphanet Journal of Rare Diseases, april 2021. Les et sammendrag på norsk av artikkelen.

2​​020

• Physical fitness and activity level in Norwegian adults with achondroplasia. Av: de Vries OM, Johansen H, Fredwall SO. Publisert i AJMG part A, desember 2020

• Cardiovascular risk factors and body composition in adults with achondroplasia Av: Fredwall SO,  Linge J, Dahlqvist Leinhard O, Kjønigsen L, Eggesbø HB, Weedon-Fekjær H, Lidal IB, Månum G, Savarirayan R, Tonstad S. Publisert i: Genetics in Medicine, november 2020. Les et norsk sammendrag av artikkelen.

• High prevalence of symptomatic spinal stenosis in Norwegian adults with achondroplasia: a population-based study.  Av: Fredwall SO, Steen U, de Vries O, Rustad CF, Eggesbø HB, Weedon-Fekjær H, Lidal IB, Savarirayan R, Månum G. Publisert i Orphanet Journal of Rare Disorders mai 2020. Les norsk sammendrag.

20​​19

• Anthropometrics, diet, and resting energy expenditure in Norwegian adults with achondroplasia. Av: Madsen A, Fredwall SO, Månum G, Henriksen C, Slettahjell HB. Publisert i American Journal of Medical Genetics part A, juli 2019.
• Current knowledge of medical complications in adults with achondroplasia: a scoping review. Av: Fredwall SO, Maanum G, Johansen H, Snekkevik H, Savarirayan R, Lidal IB. Publisert i Clinical Genetics, mars 2019. Les norsk sammendrag.
  

20​13

• Health-related quality of life for children with rare diagnoses, their parents' satisfaction with life and the association between the two Av: Johansen H, Dammann B, Andresen I-L, Fagerland MW. Publisert: Health and quality of life outcomes, 2013
  

2​​012

• Negotiating the discursive spaces of inclusive education: narratives of experience from contemporary Physical Education Av: Ellen Berg Svendby (TRS) og Fiona Dowling (NIH). Publisert i Scandinavian Journal of Disability Research, 2012

2​​​​011

• Barn med skjelettdysplasi slik deres foreldre ser dem - en kartleggingsstudie.  Johansen H, Andresen IL.Pediatrisk Endokrinologi (Paediatric Endocrinology) 2009:23;1:s42-47. 

• "Sjelden og vanlig, livsløp og aldring med sjeldne diagnoser"
  Boken er skrevet i regi av Nasjonalt kompetansesenter for aldring og helse i samarbeid med TRS med flere. (2011)

En artikkel publisert i 2014: A life-course perspective on stigma-handling: resilience in persons of restricted growth narrated in life histories, bygger på resultater fra denne studien.

2​​010

• Kortvokste i Norge: Yrkesdeltagelse, kroppsplager, bruk av helsetjenester og trygdeytelser Johansen H. Fysioterapeuten 3/2010

200​​​7

• Health status in adults with short stature in Norway, a comparison with the general population and Reumatoid arthritis. Johansen H., Andresen I. L., Næss E. E., et al. BMC Orfanet J Rare diseases 2007; 2:10

​