Hva er en sjelden diagnose

Når det finnes færre enn 500 personer i Norge som har en diagnose, defineres den som sjelden.

TRS gir tilbud til personer med sjeldne, medfødte skjelett- og bindevevstilstander, ryggmargsbrokk og dysmeli.       

Noen av diagnosene har synlige tegn og symptomer ved fødselen. Ved andre opptrer disse i løpet av barndommen eller senere i livet. Alvorlighetsgraden er forskjellig innenfor alle diagnosegruppene.    

På disse nettsidene finner du beskrivelse av diagnosene, informasjon knyttet til å leve med dem, lenker til andre nettsteder og mye annet. Informasjonen tar for seg områder å være oppmerksom på innen hver diagnosegruppe, og er ment for alle som vil vite mer. Barn, ungdom og voksne med samme diagnose er en uensartet gruppe. De har ulikt behov for behandling og andre tjenester for å ha best mulig funksjonsnivå og livskvalitet.

Mer om sjeldne diagnoser

"En sjelden guide", om sjeldne diagnoser i Norge. Fra Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser.

"Sjelden og vanlig" handler om hvordan det er å leve lenge med en medfødt sjelden diagnose. Boka er skrevet av Kirsten Thorsen, Lisbet Grut, Vigdis Hegna Myrvang