Psykologiske forhold ved fibrøs dysplasi

Personer med fibrøs dysplasi (FD) kan leve gode og aktive liv med utdanning, jobb, familieliv og fritidsaktiviteter.

​Studier om psykologiske forhold og livskvalitet (1, 2, 3, 4) viser at det å leve med FD påvirker personer i ulik grad, men at mange har utfordringer i forhold til fysisk funksjon og at de har mindre energi (vitalitet) i forhold til andre (5,2). Til tross for dette viser forskningen at de har lite utfordringer sosialt og følelsesmessig (5).  Så langt er det lite forskning hvor personer med diagnosen og deres pårørende selv beskriver hvordan det oppleves å leve med FD i dagliglivet.

Utfordringer og mestringsstrategier hos personer med fibrøs dysplasi

I samtalegrupper på kurs for personer med FD og deres pårørende har TRS fått innblikk i både utfordringer og mestringsstrategier. Temaer som oftest har blitt berørt er:

Å leve med en lite kjent og lite synlig diagnose.

  • Det kan være belastende å leve med en diagnose som få kjenner til. Det betyr at man selv ofte må forklare diagnosen til andre.
  • Det kan være vanskelig å vite når og hvor mye man skal informere andre, siden man ikke ønsker å gjøre seg selv eller sitt barn mer spesiell enn nødvendig.
  • Det kan oppleves som vanskelig å bli forstått eller trodd på, da diagnosen ofte er lite synlig.
  • Noen blir ikke så høye som andre, og dette kan oppleves som frustrerende.

Å leve med smerter

  • En del plages i perioder med smerter. Noen beskriver smertene som en type «voksesmerter», mens andre opplever dem mer som «anfall» med influensalignende symptomer.
  • Det kan være tøft for foreldre å oppleve at barna har vondt. Det kan føre til at man føler seg litt rådvill og maktesløs.
  • Strategier for å håndtere smerter som brukere forteller om: «Å late som at alt er greit», hvile, å være i fred, meditasjon, bevegelse, varme eller kulde. Smertestillende medisin brukes i beskjedent omfang.

Møte med helsevesenet

  • Flere forteller om opplevelser av å møte et helsevesen som kjenner lite til diagnosen, noe som har resultert i manglende eller sprikende informasjon. Dette kan gjøre en utrygg på om man får den riktige oppfølging.
  • Det å føle seg godt ivaretatt i helsevesenet er viktig, særlig når man lever med en uvisshet knyttet til om tilstanden vil utvikle seg andre steder i kroppen. Foreldre fremhever dette, også med tanke på hva de kan si til barna om diagnosen og fremtiden.
  • Mange fremhever at det å få retningslinjer for oppfølging i helsevesenet vil kunne være til hjelp og gi en trygghet.

Påvirkning av ansiktet

  • Det å være påvirket i ansiktsskjellettet kan oppleves som vanskelig. For noen betyr det at hørsel, syn eller evne til å gape er noe påvirket. Noen føler på at de ser annerledes ut, selv om andre mennesker kan synes det er lite synlig.

Å ta hensyn - men ikke for mye

  • Det kan være vanskelig å finne balansen mellom å ta hensyn og å ikke begrense for mye. Mange har lyst til å være med på det meste, mens de samtidig må ta hensyn til risikoen for brudd. Å forsøke å finne best mulig balanse mellom aktivitet og hvile kan være med på å hindre at man «går på en smell», men det er ikke så enkelt når formen kan variere fra dag til dag.
  • Mange trekker frem at det er bra å bli tatt litt hensyn til, men at man ikke ønsker å bli behandlet for annerledes av andre. Et barn uttrykte det slik: «Vi er som alle andre, det er bare noen ting vi ikke kan like godt som andre».

Få diagnose som voksen

En del får diagnosen som voksen. Det å bli diagnostisert i voksen alder kan være både en lettelse og en utfordring. Vi har laget en podkast som handler om å få diagnose i voksen alder. I podkasten har vi snakket med to damer som nylig har fått en diagnose.

Hør på podkast om å få diagnose i voksen alder

Støtte til personer med fibrøs dysplasi

  • Det å møte eller ha kontakt med andre med samme diagnose kan oppleves som en støtte. Det kan gi mulighet for å stille spørsmål og dele erfaringer, og oppleve at man har noe felles, selv om det er store sprik i hvordan og hvor mye diagnosen påvirker den enkelte. Brukerforeningen kan være en god arena for dette.
  • Å ha en åpen dialog mellom barn og voksne om diagnosen kan gjøre det enklere å vite hvor mye og hvordan man skal informere andre.
  • Det finnes også mange ulike støtte og behandlingsmuligheter   

Les om psykisk helse, behandlingsmuligheter og rettigheter

Referanser

  1. Paul SM, Gabor LR, Rudzinski S, m.fl. Disease severity and functional factors associated with walking performance in polyostotic fibrous dysplasia. Bone. 2014;60:41-7.
  2. Leet AI, Wientroub S, Kushner H, m.fl. The correlation of specific orthopaedic features of polyostotic fibrous dysplasia with functional outcome scores in children. The Journal of bone and joint surgery American volume. 2006;88(4):818-23.
  3. Collins MT, Kushner H, Reynolds JC, m.fl. An instrument to measure skeletal burden and predict functional outcome in fibrous dysplasia of bone. Journal of Bone and Mineral Research. 2005;20(2):219-26.
  4. Majoor B, Andela C, Quispel C, m.fl. Illness Perceptions are Associated with Quality of Life in Patients with Fibrous Dysplasia. Calcified Tissue International. 2017:1-9.
  5. Majoor BC, Andela CD, Bruggemann J, m.fl. Determinants of impaired quality of life in patients with fibrous dysplasia. Orphanet journal of rare diseases. 2017;12(1):80.


Fant du det du lette etter?