Psykologiske forhold ved fibrøs dysplasi

Fibrøs dysplasi er en sjelden, medfødt tilstand der deler av det normale benvevet blir erstattet av fibrøst vev. Fibrøst vev er områder i skjelettet med unormal/ skjørere beinstruktur. TRS erfarer at mange lever godt med fibrøs dysplasi, men at en i perioder også kan oppleve psykologiske utfordringer og behov for støtte.

De fleste med en sjelden diagnose lever gode liv (1), men noen kan oppleve perioder med psykologiske utfordringer. Mange av disse er felles på tvers av diagnoser. Vi har samlet informasjon om psykologiske forhold og støttetiltak  ved sjelden diagnoser på en egen side.

Les om psykologiske forhold og støttetiltak ved sjeldne diagnoser

Studier om psykologiske forhold og livskvalitet viser at det å leve med fibrøs dysplasi påvirker personer i ulik grad (1, 2). Fibrøs dysplasi kan gi fysiske begrensninger, smerter og påvirke energinivå (3). Til tross for dette tyder studier på at personer med fibrøs dysplasi fungerer godt sosialt og mestrer de følelsesmessige utfordringer på en god måte (3, 4). Det er viktig å støtte barn og unge i å håndtere følelsesmessige utfordringer og uønsket oppmerksomhet (5, 6). 

I denne filmen møter du Monica som forteller om å ha en liten sønn med Fibrøs dysplasi og McCune Albrights syndrom.

 


 

Bekymring for brudd

Noen barn med fibrøs dysplasi kan ha lett for å få benbrudd, dette kan gi bekymring for foreldre. Dette kan du lese mer om under psykologiske forhold ved osteogenesis imperfecta, en annen sjelden diagnose med høy risiko for brudd. 

Her finner du siden om psykologiske forhold ved OI

Referanser

Kunnskapsgrunnlaget for nettinformasjonen TRS lager er innhentet både fra forskning og erfaringer i møte med personer med diagnosen, deres pårørende og fagpersoner. Når vi benytter forskningsbasert kunnskap som kilder angis hva slags studie det er i parentes bak referansen. Vi mener det er viktig at leseren vet om kunnskapen er hentet fra retningslinjer, systematiske oversikter eller enkeltstudier.

Les mer om ulike type studier og kunnskapsarbeidet på TRS

Referanser brukt i denne teksten

  1. Kelly MH, Brillante B, Kushner H, Gehron Robey P, Collins MT. Physical function is impaired but quality of life preserved in patients with fibrous dysplasia of bone. Bone. 2005;37(3):388-94. (Enkeltstudie).
  2. Majoor BCJ, Andela CD, Quispel CR, Rotman M, Dijkstra PDS, Hamdy NAT, m fl. Illness Perceptions are Associated with Quality of Life in Patients with Fibrous Dysplasia. Calcif Tissue Int. 2018;102(1):23-31. (Enkeltstudie).
  3. Majoor BCJ, Andela CD, Bruggemann J, van de Sande MAJ, Kaptein AA, Hamdy NAT, m fl. Determinants of impaired quality of life in patients with fibrous dysplasia. Orphanet J Rare Dis. 2017;12(1):80. (Enkeltstudie).
  4. Rotman M, Andela CD, Majoor BCJ, Dijkstra PDS, Hamdy NAT, Kaptein AA, m fl. Passive Coping Strategies Are Associated With More Impairment In Quality Of Life In Patients With Fibrous Dysplasia. Calcif Tissue Int. 2018;103(5):469-75. (Enkeltstudie).
  5. Konradi A. Assessing quality of life in pediatric fibrous dysplasia and McCune Albright syndrome: PEDS-QL and HADS data from the Fibrous Dysplasia Foundation Patient Registry. J Patient Rep Outcomes. 2021;5(1):34. (Enkeltstudie) . 
  6. Konradi A. Stigma and psychological distress among pediatric participants in the FD/MAS Alliance Patient Registry. BMC Pediatr. 2021;21(1):173. (Enkeltstudie).

 

Sist faglig oppdatert juni 2021.

Fant du det du lette etter?