Barnehage, skole, hjemmeliv, utdanning, arbeid, fritid

Dagliglivet ved fibrøs dysplasi

Fibrøs dysplasi (FD) er en sjelden, medfødt tilstand der deler av det normale benvevet blir erstattet av fibrøst vev. Fibrøst vev er områder i skjelettet med unormal/ skjørere beinstruktur. Mennesker med fibrøs dysplasi kan leve gode liv med aktivitet, utdanning, jobb og familieliv.

Barn og ungdom

De fleste barn med FD blir selvstendige i daglige gjøremål på samme alder som andre barn, men kan ha behov for å bruke mere tid og/eller benytte hjelpemidler. Det er viktig at barn og unge med FD får delta i aktivitet på lik linje med de andre og at upraktiske forhold i omgivelsene ikke hemmer selvstendighetsutviklingen.

Tilrettelegging i barnehage og skole

Behov for praktisk tilrettelegging og pedagogiske tilpasninger vil være avhengig av alvorlighetsgraden av diagnosen. En god funksjonsundersøkelse vil kunne avdekke behov for kompenserende tiltak (1). I barnehage og skole er god sittestilling og arbeidsstilling essensielt. Noen kan ha behov for regulerbar arbeidsstol og/eller arbeidsbord.

Les mer om rettigheter og muligheter for tilrettelegging i grunnskole og videregående skole

Se en presentasjon om tilrettelegging og mestring av dagliglivets gjøremål

Barn med FD kan ha vansker med å gå og løpe like fort og langt som andre, og kan dermed trenge å bruke et ganghjelpemiddel, som for eksempel sparkesykkel eller rullestol (2). Gangvansker øker i perioder med brudd.

Barn og unge med FD kan delta i de fleste aktiviteter, men kan ha behov for tilrettelegging i kroppsøvingsfaget på skolen (se nedenfor).

På skoleturer og utedager kan barn med FD ha behov for tilpasset opplegg, de kan trenge oftere pauser og for noen er det nødvendig å bruke et framkomstmiddel som sykkel eller elektrisk rullestol. Da er det viktig med planlegging av turen med tanke på hvordan framkomstmiddelet skal bringes med.

For å kunne delta i ulike lek-, sport og fritidsaktiviteter, har mange behov for tilpasset utstyr eller aktivitetshjelpemidler.

Se informasjon og film om aktivitetshjelpemidler hvor en av deltakerne har fibrøs dysplasi 

Rutiner for å håndtere brudd i barnehagen og på skolen

Barn med FD har lettere for å brekke ben enn andre barn. Det er viktig at barnehagen og skolen har rutiner for hva som skal gjøre ved brudd slik at det ikke oppstår handlingslammelse blant personalet i akutte situasjoner. Personalet i barnehagen/på skolen må også gjøres kjent med barnets reaksjon på smerte.

Hvordan vet man at barnet har fått et brudd?

Tegn: Smerter, beveger ikke på arm/ben, misfarging, feilstilling, kjenn forsiktig over bruddstedet. Bekreftes/ avkreftes med røntgenbilde.

Beredskap dersom barnet brekker i barnehagen eller på skolen:

  • Lag en skriftlig beredskapsplan for hva som skal gjøres ved mistanke om brudd, i samarbeid med foreldrene og skolepersonalet. Det er gunstig å ha mer enn én person i barnehagen/på skolen som er godt kjent med planen og som kan samarbeide tett med foreldrene.

Beredskapsplanen bør inneholde:

    • Oversikt over tegnene på at brudd har oppstått
    • Veiledning i akuttbehandling (inkludert smertelindring)
    • Navn og telefonnummer til den/de som skal kontaktes.
  • Utarbeid et skriv som den enkelte kan ha med til legevakt eller sykehus
  • Lag en liten "førstehjelpssekk for brudd" som kan være med på turer etc. Den bør inneholde beredskapsplanen, støttebandasjer, smertestillende medisin og eventuelt en oppblåsbar støtteskinne/ortose til å stabilisere den legemsdelen som er brukket.

Kroppsøving

Kroppsøving er et allmenndannende fag som har til hensikt å gi elevene kompetanse til å ta vare på egen helse gjennom en fysisk aktiv livsstil og livslang bevegelsesglede. Kroppsøving er en sosial og faglig læringsarena der elevene skal lære å bruke kroppen gjennom sentrale områder som lek, idrett, dans, svømming og friluftsliv, ved å oppleve mestring, fair play og inspirasjon i aktivitet sammen med andre (3-5).

I følge opplæringsloven skal elevene ha en likeverdig opplæring og et tilfredsstillende utbytte av undervisningen. Opplæringen må ha stort rom for tilpasning og ta hensyn til at alle elever er ulike. En likeverdig opplæring må ta utgangspunkt i elevens evner, forutsetninger, interesser og behov. For å kunne skape en likeverdig og inkluderende opplæring for alle i kroppsøvingsfaget, må man tenke alternativer rundt fagets oppbygging og handlingsrom (6-8).

Les mer om faget kroppsøving

Kroppsøving for barn og ungdom med fibrøs dysplasi

Barn og ungdom med FD kan delta i kroppsøving sammen med sine jevnaldrende, men vil i perioder med brudd, deformiteter, smerter og økt trøttbarhet, kunne ha ulike utfordringer som gir fysiske funksjonsnedsettelser i forhold til å utøve fysisk aktivitet (9).

Med bakgrunn i dette ser det ut til at elever med FD kan ha utfordringer med følgende:

  • Brudd, nedsatt kroppskontroll, koordinasjon, balanse og gangfunksjon
  • Utvikling av feilstillinger i ryggen, brystkassen, beina og føttene
  • Smerter fra musklene og skjelettet
  • Unormal tretthet (fatigue)
  • Nedsatt muskelstyrke
  • Nedsatt utholdenhet
  • Nedsatt tempo
  • Dårlig selvbilde og selvtillit
  • Engstelse
  • Manglende kompetanse på grunn av langvarig fravær i bruddperioder og ved behandling
  • Bivirkninger av medikamentell behandling
  • Varierende aktivitetserfaring            

Råd til kroppsøvingslærer

Kroppsøvingslærer bør:

  • Tilrettelegge aktiviteter som ballspill og andre kollisjonsidretter med høy intensitet (for eksempel ved bruk av farget vest for å synes bedre og unngå kollisjoner)
  • Tilpasse og variere arealet der aktiviteten skal foregå (både inne og ute)
  • Variere gruppesammensetningen og størrelsen på gruppen
  • Planlegge valg av aktiviteter godt
  • Variere type, varighet og intensitet på aktiviteten
  • Gi mulighet for pauser/kunne velge aktiviteter med lavere intensitet
  • Variere instruksjonsmetodene (problemløsningsmetoden, instruksjonsmetoden)
  • Ha gode regler
  • Vurdere behov for hjelpemidler ut i fra type aktiviteter som er planlagt/valgt
  • Vurdere behovet for assistent (helt, delvis, i perioder med brudd)
  • Ha en handlingsplan hvis/når det oppstår brudd, se brudd og bruddbehandling ovenfor.
  • Differensiere undervisningen

Kroppsøvingslæreren bør vurdere behovet for tilpasning i samråd med eleven og foreldrene (6, 10,11). Les om hva det er lurt å tenke på før et barn med fysisk funksjonshemming starter på skolen.

På bakgrunn av kunnskap om faget kroppsøving og om diagnosen FD anbefaler vi at det planlegges og tilrettelegges godt for elever med FD når kroppsøvingstimene har elementer med høy fart, brå vendinger, mye løp, hopp, kontaktidretter og ved turer og aktivitetetsdager. I tillegg kan garderobesituasjonen være utfordrende i forhold til det psykososiale knyttet til det å ha et annerledes utseende som gjerne følger med disse diagnosene.

Det kan være aktiviteter som eleven med FD må være mer forsiktig med å delta på. Dette er et tema som det bør jobbes med i elevgruppen. Oppfølging hos fysioterapeut kan være aktuelt i perioder med brudd.

Ved eventuelle brudd og kirurgiske inngrep vil man ha en midlertidig nedsatt funksjon (9, 12), der behovet for tilrettelegginger i kroppsøving vil være økt for en kortere eller lengre periode. Forskning viser at jo hardere angrepet man er med fibrøst vev (skeletal burden), jo mer reduseres den fysiske arbeidskapasiteten (13).

Voksen alder

Dagligliv, studier og arbeidsliv

Flere studier finner at voksne med FD lever selvstendige liv med vanlige livshendelser, tar høyere utdanning og er yrkesmessig aktive på linje med den generelle befolkningen (1, 14)

Flere studier beskriver at voksne med FD skårer lavere enn den generelle befolkningen på flere områder innen fysisk funksjon (1, 15), dette bekreftes også av TRS sine erfaringer. Mange har gangvansker, men det varierer etter hvor omfattende tilstanden er (2, 16). TRS erfarer også at voksne med fibrøs dysplasi beskriver vansker med tunge løft, fysisk krevende husarbeid og hagearbeid. Tilrettelegging av omgivelser og arbeidsoppgaver, bruk av hjelpemidler og andre energibesparende tiltak kan bidra til en mindre krevende hverdag.

Se en presentasjon om tilrettelegging og mestring av dagliglivets gjøremål med fibrøs dysplasi

Les mer om rettigheter og muligheter i studier og utdanning

TRS erfarer at smerter og fravær som følge av diagnosen kan gå ut over utdanning og arbeid, og til tider virke hemmende på aktivitet og deltakelse. Vi har også sett at voksne med FD oftere kan ha redusert stillingsprosent eller gå tidligere ut av arbeidslivet enn det som er vanlig i den øvrige befolkningen.

Det er mulig å tilrettelegge utdanning og arbeidsplass for flere av de begrensningene diagnosen kan medføre.  Noen former for tiltak og ytelser som kan være aktuelle er:

  • Tilleggsstipend og annen tilrettelegging ved studier
  • Kompensasjon for tilpasning av arbeidstid eller arbeidsoppgaver.
  • Mentorbistand og funksjonsassistanse i studier og arbeid.
  • Omskolering.
  • Transportordninger.

Les mer om rettigheter og muligheter i arbeidslivet

Referanser

  1. Kelly MH, Brillante B, Kushner H, m.fl. Physical function is impaired but quality of life preserved in patients with fibrous dysplasia of bone. Bone. 2005;37(3):388-94.
  2. Hart ES, Kelly MH, Brillante B, m.fl. Onset, progression, and plateau of skeletal lesions in fibrous dysplasia and the relationship to functional outcome. Journal of bone and mineral research. 2007;22(9):1468-74.
  3. Utdanningsdirektoratet. Læreplan i kroppsøving. 2015.

  4. WHO. Recommendations on physical activity for health World Health Organisation2010. Available from: http://apps.who.int/iris/bitstream/10665/44399/1/9789241599979_eng.pdf.

  5. Kriemler S, Meyer U, Martin E, m.fl. Effect of school based interventions on physical activity and fitness in children and adolescents: a review og reviews and systematic update. Br J Sports Med. 2011;45(11):923-30.

  6. Utdanningsdirektoratet. Likeverdsprinsippet.25.08.2015.

  7. Barneombudet AL. Uten mål og mening. 2017:85.

  8. Svendby EB. Jeg kan og jeg vil, men passer visst ikke inn. En narrativ studie om barn og unges erfaringer med kroppsøvingsfaget når de har en sjelden diagnose (fysisk funksjonshemning). Doktorgradsavhandling Norges idrettshøgskole 2013.

  9. Robinson C, Collins MT, Boyce AM. Fibrous dysplasia/McCune-Albright syndrome: clinical and translational perspectives. Current osteoporosis reports. 2016;14(5):178-86.

  10. Utdanningsdirektoratet. Tilpasset opplæring. 25.08.2015.

  11. Kunnskapsdepartementet. Opplæringsloven. 2017.
  12. Leet AI, Wientroub S, Kushner H, m.fl. The correlation of specific orthopaedic features of polyostotic fibrous dysplasia with functional outcome scores in children. The Journal of bone and joint surgery American volume. 2006;88(4):818-23.
  13. Collins MT, Kushner H, Reynolds JC, m.fl. An instrument to measure skeletal burden and predict functional outcome in fibrous dysplasia of bone. Journal of Bone and Mineral Research. 2005;20(2):219-26.
  14. Majoor B, Andela C, Quispel C, m.fl. Illness Perceptions are Associated with Quality of Life in Patients with Fibrous Dysplasia. Calcified Tissue International. 2017:1-9.
  15. Majoor BC, Andela CD, Bruggemann J, m.fl. Determinants of impaired quality of life in patients with fibrous dysplasia. Orphanet journal of rare diseases. 2017;12(1):80.
  16. Leet AI, Collins MT. Current approach to fibrous dysplasia of bone and McCune–Albright syndrome. Journal of children's orthopaedics. 2007;1(1):3-17.

Fant du det du lette etter?