Psykologiske forhold ved vaskulær Ehlers-Danlos' syndrom (EDS)

 

​Vaskulær EDS er lite kjent i helsevesenet. Det finnes noe kunnskap om Ehlers-Danlos syndrom og psykisk helse, men veldig få studier om personer med vaskulær EDS. Noen personer får symptomer tidlig og blir diagnostisert i barneårene. Mange får diagnosen først i voksen alder, eller som følge av at en slektning har blitt diagnostisert.

Å være forelder til et barn som får diagnosen, eller få diagnosen selv som voksen, kan oppleves som en krise.  Å leve med tilstanden innebærer medisinske oppfølging og til dels strenge aktivitetsbegrensninger. Mange vil ha spørsmål knyttet til dagligliv, fritid, skole, utdanning og arbeid. For de som har levd med symptomer og smerter over lengre tid kan det å få en diagnose være positivt. Hvordan man håndterer og tilpasser seg det å leve med vaskulær EDS er variabelt, og avhengig av hvem man er og hva man har opplevd i livet.

Psykisk helse handler om tankene og følelsene våre, og hvordan vi har det. Det er normalt å ha vonde tanker og følelser når man opplever en krise i livet. Man kan bli sint, frustrert, redd eller lei seg. Noen føler seg rastløse, urolige og sliter med å sove. Psykiske belastninger kan gi seg utslag i kroppslige symptomer som magesmerter, hodepine, svimmelhet og hjertebank. For de fleste vil disse symptomene være forbigående.

Noen opplever at de vonde tankene og følelsene vedvarer over uker og måneder. Da kan det være lurt å søke hjelp. Hos en psykolog eller terapeut vil du få hjelp til å mestre din nye livssituasjon og håndtere vanskelige tanker og følelser.

Les mer om psykisk helse, behandlingsmuligheter og rettigheter

En del personer med vaskulær EDS forteller om smerter og uttalt tretthet (fatigue), og vil ha behov for råd og oppfølging i forhold til å forebygge og håndtere dette.

Les mer om dette under dagligliv ved vaskulær EDS

Pågående prosjekter

Det finnes enda lite forskning om psykososiale forhold hos vaskulær EDS og lignende tilstander som Loeys-Dietz' syndrom andre familiære thorakale aorta aneurismer og disseksjoner (FTAAD). TRS har derfor startet et prosjekt om dette.

Les mer om prosjektet

 

 Sist faglig oppdatert desember 2017

 

Fant du det du lette etter?
Tilbakemeldingen vil ikke bli besvart. Ikke send personlig informasjon, for eksempel epost, telefonnummer eller personnummer.