Psykologiske forhold ved klassisk Ehlers-Danlos' syndrom (EDS)

​Klassisk EDS er lite kjent i helsevesenet. Det finnes noe kunnskap om Ehlers-Danlos syndrom og psykisk helse generelt, men veldig lite for klassisk EDS spesielt. Noen personer får symptomer tidlig og blir diagnostisert som barn. Mange får diagnosen først i voksen alder, og noen som følge av at en slektning har blitt diagnostisert.

Å være forelder til et barn som får diagnosen, eller få diagnosen selv, kan oppleves som en krise. For de som har levd med symptomer og smerter over lengre tid kan det å få en diagnose også oppleves som noe positivt. Mange vil ha spørsmål knyttet til dagligliv, fritid, skole, utdanning og arbeid. Hvordan man håndterer og tilpasser seg det å leve med klassisk EDS er variabelt, og avhengig av hvem man er og hva man har opplevd i livet.

Psykisk helse handler om tankene og følelsene våre, og hvordan vi har det. Det er normalt å ha vonde tanker og følelser når man opplever en krise i livet. Man kan bli sint, frustrert, redd eller lei seg. Noen føler seg rastløse, urolige og sliter med å sove. Psykiske belastninger kan gi seg utslag i kroppslige symptomer som magesmerter, hodepine, svimmelhet og hjertebank. For de fleste vil disse symptomene være forbigående.

Noen opplever at de vonde tankene og følelsene vedvarer over uker og måneder. Da kan det være lurt å søke hjelp. Hos en psykolog eller terapeut vil du få hjelp til å mestre din livssituasjon og håndtere vanskelige tanker og følelser.

Les om psykisk helse, behandlingsmuligheter og rettigheter

En del personer med klassisk EDS har smerter og uttalt tretthet (fatigue), og vil ha behov for råd og oppfølging i forhold til å forebygge og håndtere dette.

Les mer om dette under dagligliv ved klassisk EDS

Det å få en sjelden, arvelig diagnose i voksen alder kan være en lettelse for de det gjelder. Men det kan også føre til usikkerhet og mange spørsmål. Vi har laget en podkast som handler om å få diagnose i voksen alder. I podkasten har vi snakket med to damer som nylig har fått en diagnose.

Hør på podkast om å få diagnose i voksen alder

Sist faglig oppdatert desember 2017.

 

Fant du det du lette etter?
Vi trenger din hjelp for å forbedre sidene våre. Tilbakemeldingen din vil bli lest og håndtert, men vi kan dessverre ikke besvare den. Husk å ikke sende personlig informasjon, for eksempel e-post, telefonnummer eller personnummer.