Dagligliv ved Ehlers-Danlos' syndrom

​Personer med Ehlers-Danlos' syndrom kan oppleve ulike problemer og ulik grad av plager. I mange tilfeller er sykdommen lite synlig og det kan i seg selv gi utfordringer med å få forståelse fra omgivelsene.

Det finnes lite dokumentert kunnskap om hvilke utfordringer personer med vaskulær EDS og klassisk EDS møter i hverdagen. Noen har få problemer med å utføre daglige gjøremål, mens andre beskriver ulike forhold som har stor innvirkning på dagliglivet:

  • Hudskjørhet: For personer med klassisk EDS kan huden være mer utsatt for skader, en får lettere sår enn andre og sårene bruker lengre tid på å gro. Dette kan gi behov for å tilpasse hverdagens aktiviteter slik at en unngår skader
  • Blodtrykks- og løftebegrensninger: Mange med vaskulær EDS bruker blodtrykksmedisiner for å holde blodtrykket nede, slik at en forebygger utvidelse av blodkarene. Mange får også individuelle grenser på hvor mye de bør løfte. Dette gir behov for å tilrettelegge de aktivitetene en gjør i hverdagen.
  • Overbevegelige ledd, smerter og trettbarhet: Dette beskrives av mange med EDS, uansett undertype og kan på ulike måter gi utfordringer i hverdagen (1,2)

Strategier for tilrettelegging av dagliglivet

Under beskrives noen strategier som kan gjøre det enklere å mestre hverdagen.

Som grunnlag for alle tiltak for å tilrettelegge hverdagen, bør det lages en beskrivelse av personens funksjon (funksjonsvurdering) og dagligliv (aktivitetsvurdering).

Funksjonsvurdering

Hva begrenser personens funksjon?
Dette innebærer å kartlegge personens fysiske(muskel- og skjelettapparatet), sansemessige (sensoriske), psykiske og sosiale forhold. Ved hjelp av dette kan man vurdere hvilke tilrettelegginger som er aktuelle for den enkelte.

En funksjonsvurdering lages som oftest i samarbeid med en fagperson. Ergoterapeuten vil være sentral i dette arbeidet, eventuelt i samarbeid med lege, fysioterapeut eller andre fagpersoner.

Aktivitetsvurdering

Hvilke aktiviteter inngår i dagliglivet til den personen det gjelder?
Dette er en måte å bli bevisst på hvilke daglige gjøremål hverdagen inneholder, hva de innebærer for en selv og det er et utgangspunkt for å vurdere aktuelle endringer. Dette er en prosess som presenteres i følgende tre punkter:

  1. Kartlegging (Hvilke aktiviteter inneholder hverdagen?)
  2. Kategorisering (Hvilke typer aktiviteter består hverdagen av?)
  3. Valg og prioriteringer (Hvilke aktiviteter ønsker jeg at hverdagen skal innebære?)

1. Kartlegging - hvilke aktiviteter inneholder hverdagen?

Med begrepet daglige gjøremål menes alle aktiviteter dagliglivet består av, de er mange og forskjellige.
Kartlegging av aktivitetene kan gjøres ved å lage en døgntimeplan for en uke. I denne registrerer den enkelte hva han/ hun gjør av ulike typer aktiviteter i løpet av uken. Slik får man en oversikt over hva tiden og energien brukes på. Tanken er å oppnå større bevissthet om hva hverdagen innebærer og starte prosessen med å vurdere om det er noe som kan forandres.

2. Kategorisering - hvilke typer aktiviteter består hverdagen av?

Det kan være hensiktsmessig å dele aktivitetene inn i må-, bør-, påfyll- og hvileaktiviteter. Hva som faller inn under hver kategori vil være individuelt og variere etter livsfase og livssituasjon.

Må-aktiviteter er aktiviteter som man må gjøre, for eksempel personlig hygiene, stell av barn, lage måltider og gjøre rent. For mange er også trening og arbeid må-aktiviteter.

Bør-aktiviteter er aktiviteter som man ikke er nødt til gjøre, men som man av ulike årsaker velger å pålegge seg selv eller opplever at andre pålegger en, for eksempel vedlikehold av hjem og hage.

Påfyll-aktiviteter er lystbetonte aktiviteter, for eksempel hobby- og fritidsaktiviteter, samt samvær med familie og venner.

Hvile-aktiviteter gjør man for å koble av og hente seg inn. Det er ikke alltid man behøver å sove for å hvile. Man kan for eksempel lytte til god musikk, se på TV, lese eller dagdrømme.

Denne måten å dele inn sine gjøremål på kan gi bevissthet rundt hva man gjør og kanskje gi motivasjon til å starte "sitt personlige forandringsprosjekt". Målet er at kreftene og tiden man har blir brukt til det den enkelte opplever som viktigst.

3. Valg og prioriteringer - hvilke aktiviteter ønsker jeg at hverdagen skal inneholde?

Neste trinn å prioritere hva man vil fortsette med, hva man kan la være eller gjøre mindre av. For dem som lever med familie, kan det være nyttig og nødvendig å gjøre en samlet kartlegging av hele familiens gjøremål. Kanskje vil en endring i fordeling av oppgaver være nok til å gjøre hverdagen lettere for alle. Hvis gjøremålene endres for en, involverer det ofte andre i familien.

Det å endre vaner eller aktivitetsmønstre er en lang og krevende prosess som kanskje aldri avsluttes. Men økt bevissthet om de valgene man foretar, kan være viktige skritt på veien mot en bedre tilværelse.

Tiltak for forenkling og tilrettelegging av hverdagen 

Tilrettelegging innebærer alle måter det er mulig å tilpasse hverdagen på. Det kan være å endre arbeidsmåter og -vaner, tilrettelegge omgivelsene, benytte hjelpemidler og motta hjelp. Hensikten kan være å gjøre aktiviteter mindre energikrevende og minske belastningen på hypermobile og instabile ledd. Under beskrives noen ulike måter å tilrettelegge på:

  1. Leddvern
  2. Ortoser
  3. Tilrettelegging av omgivelsene
  4. Tekniske hjelpemidler
  5. Hjelp av andre

1. Leddvern

Leddvern beskriver metoder for vern av sårbare ledd. Prinsippene er opprinnelig laget for personer med leddgikt, men har også gyldighet for dem som har hypermobile og/eller instabile ledd som følge av en bindevevslidelse (3)

Leddvernsprinsipper:

  • Styrk muskulaturen rundt leddet i hele bevegelsesbanen. Ledd vernes ved at musklene er sterke og godt koordinerte (les mer om dette i kapittelet om fysioterapi, fysisk aktivitet og trening).
  • Unngå stor belastning i leddets ytterstilling. Hold leddet i midtstilling ved tunge gjøremål
  • Fordel belastningen over flere og store ledd, f.eks ved å bruke ryggsekk istedenfor å bære varer i bæreposer
  • Unngå langvarig statisk grep rundt tynne gjenstander, bruk f.eks fortykket grep på skriveredskaper
  • Bruk hjelpemidler som gir leddet en ergonomisk stilling, som f.eks kniver med vinklet skaft
  • Bruk støttebandasjer/skinner (ortoser) i belastende aktiviteter
  • Finn en god balanse mellom aktivitet og hvile

Dersom man trenger råd og veiledning i hvordan disse prinsippene skal praktiseres i dagliglivet, kan man kontakte ergoterapeut eller fysioterapeut i kommunen.

2. Ortoser (støttebandasjer/skinner)

For personer med hypermobile og instabile ledd, kan bruk av ortoser bidra til at leddene får bedre stilling og gjøre det lettere å gjennomføre aktiviteter. De kan også minske faren for overstrekk og smerter i leddene. Som hovedregel anbefales at ortoser kun brukes til konkrete gjøremål og ikke hele tiden.
 
Det finnes mange forskjellige typer ortoser på markedet og med ulik stivhet. Ortoser kan tilpasses større ledd som håndledd, ankler og knær og små fingerledd. En spesiell type finger-ortoser brukt ved leddgikt har også vist seg nyttig hos personer med overbevegelige ledd (4). De kan tilpasses alle fingerledd og lages i ulike materialer, blant annet sølv. Ringene må spesialtilpasses og regnes som ortopediske hjelpemidler.

Anskaffelse av ortoser:

Mange vil kunne bruke ortoser som finnes i vanlig handel på apotek og hos bandasjister. Noen ortoser kan søkes dekket som ortopedisk hjelpemiddel gjennom folketrygden. De må rekvireres av spesialist i ortopedi/revmatologi eller fysikalsk medisin og rehabilitering. Fastlege kan henvise til aktuell spesialist.

3. Tilrettelegging av omgivelsene

Tilrettelegging av omgivelser krever ikke nødvendigvis store ombygginger. Nytenking som ommøblering kan føre til at man finner lure løsninger som gjør hverdagen enklere. Eksempler på vurderinger som kan gjøres:

  • Hvordan er rommene organisert? Sliter jeg meg ut på unødige løft og vanskelige arbeidsstillinger?
  • Kan utstyret i kjøkkenskapene omplasseres, slik at det jeg bruker mest står på de lettest tilgjengelige hyllene?

4. Tekniske hjelpemidler

Med tanke på de vanligste problemene ved EDS, kan følgende kategorier av hjelpemidler være aktuelle:

  • Hjelpemidler for å kunne bruke leddene i ergonomisk hensiktsmessige stillinger, f.eks kniver med vinklede skaft
  • Hjelpemidler som fremmer aktivitet ved å muliggjøre noe som ellers hadde vært for energikrevende eller smertefullt. For eksempel: høyderegulerbar arbeidsstol ved matlaging og ulike typer lokkåpnere.
  • Hjelpemidler som kan gi avlastning og dempe smerter. Eksempler er god madrass og lene/hvilestol. (Hjelpemidler i kategorien avlastende/smertedempende, som madrass og hvilestol, vurderes som ting folk flest har behov og dekkes ikke via folketrygden)

Anskaffelse av tekniske hjelpemidler

Det finnes mange hjelpemidler i vanlig handel og mange finner gode løsninger her. Noen hjelpemidler kan søkes via folketrygden og lånes fra hjelpemiddelsentralen i fylket. Lokal ergoterapeut eller fysioterapeut kan vurdere løsninger ifht tilrettelegging og hjelpe til med å søke på tekniske hjelpemidler. I vurderingen beskrives de konkrete problemene personen har med å utføre aktuelle aktiviteter, hvilke hjelpemidler som kan lette situasjonen og bidra til å øke selvstendigheten i dagliglivet.    Les mer om hjelpemidler hos NAV

5. Hjelp fra andre - må jeg gjøre alle aktivitetene selv?

For noen er ikke tilrettelegging tilstrekkelig for å mestre hverdagen. Selvhjulpenhet i alle gjøremål er heller ikke alltid målet. Noen gjøremål er så fysisk krevende eller gir så mye smerter at man bør får hjelp til dem. For noen kan løsningen være å vurdere en omfordeling av arbeidsoppgavene i familien. Andre trenger hjelp fra andre instanser. Informasjon om dette får man ved å henvende seg til sin kommune.

Referanser

  1. Voermans N, Knoop H, Bleijenberg G, Engelen BG. Pain in Ehlers-Danlos syndrome is common, severe, and associated with functional impairment. J Pain Symptom Manage 2010; 40:370–378. a
  2. Voermans NC, Knoop H, van de Kamp N, Hamel BC, Bleijenberg G, van Engelen BG. Fatigue is a frequent and clinically relevant problem in Ehlers-Danlos syndrome. Semin Arthritis Rheum. 2010;40:267–74. b
  3. Keer R, Simmonds J. 2011. Joint protection and physical rehabilitation of the adult with hypermobility syndrome. Current Opinion in Rheumatology. 2011, 23:131-136
  4. Pearl, T. 2010.Effekten av fingerskinner hos patienter med ustabile led. Beretninger fra den 4. nordiske konferanse om EDS i København 03.09.2010. Bindeleddet, medlemsblad dansk forening for Ehlers Danlos syndrom.