Psykologiske forhold ved dysmeli

​Dysmeli er en medfødt tilstand som innebærer manglende eller mangelfullt utviklet skjelett i armer og/eller ben. Dysmeli kan forekomme i ulik grad og mange former. Noen bruker protese til daglig, andre klarer seg uten. Det er stor variasjon når det gjelder synlighet og opplevd funksjonstap.  De fleste personer med dysmeli lever vanlige liv som alle andre, mange tar høyere utdanning, er i arbeid, gifter seg og blir foreldre (1, 2). Likevel kan tilstanden medføre utfordringer i dagliglivet. For mange kan dysmelien gi en følelse av å være annerledes.

Foreldre som får et barn med dysmeli er ofte uforberedt på at det er noe i veien med barnet. Dette kan oppleves som en krise, og foreldrene kan ha behov for hjelp til å håndtere denne. Når barnet blir eldre, kan også barnet ha behov for informasjon og hjelp til å mestre hverdagen.  Mange foreldre er engstelige for at barna skal bli ertet, erfaring tyder på at få blir ertet for dysmelien. Flere studier har vist at mange barn med dysmeli klarer seg like bra som barn flest (3-5).

I likhet med andre, vil personer med dysmeli møte utfordringer i livet. Noen utfordringer kan ha sammenheng med dysmeli. Det som oppleves belastende for en person, kan være uproblematisk for en annen. Likedan vil det som på et tidspunkt er vanskelig, andre ganger oppleves enkelt. Å leve med dysmeli vil også kunne gi gode mestringsopplevelser, nære forhold innad i familien og spennende møter med mennesker. For mange vil dette kunne bidra til et videre perspektiv på livet. De fleste løser utfordringene godt på egen hånd, eller med hjelp fra familie og venner. Noen ganger kan det være behov for tiltak fra hjelpeapparatet også i forbindelse med følelsesmessige forhold

Forhold som kan være forbundet med følelsesmessige utfordringer

Foreldrerollen

Foreldre kan bekymre seg og trenge støtte og råd i ulike situasjoner:

  • Etter fødsel og/eller senere kan det være nødvendig at barnet blir undersøkt for å avdekke eventuelle andre misdannelser. Noen vil oppleve dette som skremmende, og kan trenge støtte på at avklaringer og undersøkelser kan gi trygghet videre.
  • Foreldre kan være på leting etter mulige årsaker til at akkurat deres barn er født med dysmeli. Noen kan plages med negative følelser som skyld og skam. Ofte er det ikke mulig å fastslå eksakt årsak til at det enkelte barnet fikk dysmeli. Det er viktig at foreldre får støtte i denne prosessen.
  • Noen barn har behov for korrigerende ortopediske operasjoner tidlig. Foreldrene kan bli trukket med i slike avgjørelser, noe som kan oppleves vanskelig (6). Det er viktig at de får tid og mulighet til å snakke gjennom konsekvenser av valgene både med fagpersoner, eventuelle likepersoner og med hverandre.
  • En del barn, avhengig av hvordan dysmelien er, vil kunne bruke protese. Utprøvning, tilpasninger og trening kan være krevende både for barnet og foreldrene (7). Noen kan få dårlig samvittighet hvis det blir mye mas eller hvis barnet ikke bruker protesen som anbefalt.
     

Annerledes utseende

Personer med dysmeli har en synlig funksjonshemming. Hvor synlig det er, er avhengig av type dysmeli og hvor omfattende den er. Noen bruker strategier for å skjule dysmelien, andre gjør det ikke (8). Noen opplever uønsket oppmerksomhet; for eksempel å bli stirret på og få kommentarer og spørsmål som kan såre. Uønsket oppmerksomhet og praktiske problemer kan ha innvirkning på psykososial trivsel for noen med dysmeli (9, 10).

  • Barn kan trenge hjelp til å finne ut hvordan de skal håndtere oppmerksomhet og svare på kommentarer på en god måte.
  • Det kan oppleves godt å få kontakt med andre barn /ungdommer/voksne med dysmeli eller andre former for nedsatt funksjon. Slik kontakt kan de få gjennom interesseorganisasjoner eller helsesportlag (9).
  • Barn og voksne kan ha behov for å snakke om sin dysmeli og sin opplevelse av den, også med andre enn sine nærmeste. Noen kan ha nytte av å snakke med en fagperson.

Ulike livsfaser

Personer med dysmeli kan møte ulike utfordringer i ulike faser i livet. Som barn har man andre utfordringer enn som voksen. Dysmeli vil oppleves forskjellig avhengig av alder og livssituasjon.

  • Det er viktig å normalisere forholdet til egen kropp også kropp som er annerledes. Informasjon om diagnose bør derfor tilpasses barnets alder og utviklingsnivå.
  • Ungdomstiden kan være ekstra utfordrende (9). Det handler om identitet og viktighet av å være som andre og å bli akseptert. Fokus er ofte på kropp og utseendet. I denne perioden vil derfor en synlig funksjonshemning som dysmeli kunne være særlig belastende.

  • Det kan være vanskelig følelsesmessig å erkjenne hva dysmelien kan innebære blant annet for utdannelse og arbeidsliv. Noen kan ha nytte av å snakke med noen om finne måter å håndtere påtrengende situasjoner og egne reaksjoner på dem.
  • Å leve i parforhold og å være foreldre, kan by på ekstra utfordringer for mennesker med dysmeli. Noen kan ha behov for hjelpemidler og spesiell rådgivning.  Funksjonshemningen kan også gi utfordringer ved seksualitet og samliv.

Mestring og overmestring

Det å ha en synlig og for noen mindre synlig funksjonshemming kan medføre både praktiske og psykologiske utfordringer.

  • I voksen alder har de fleste funnet strategier for å mestre utfordringer i dagliglivet. Noen er imidlertid avhengig av hjelp fra andre.
  • Mange bruker mye krefter på å oppfylle egne og andres forventninger om å mestre et "vanlig" liv. Det kan være utfordrende å møte krav i arbeidsliv, i forhold til hjem, familie og venner og til samfunnsdeltakelse. Det er fare for å strekke seg for langt og stiller for store krav til egen mestring (10, 11).
  • Noen vil midt i livet oppleve å ha "brukt opp" kreftene og ikke lengre klare full yrkesaktivitet (2, 11). Overgang til hel eller delvis uførhet kan være en vanskelig prosess som krever bearbeiding og nyorientering. De som kommer gjennom en slik prosess på en god måte, vil oppleve at de får bedre liv med større mulighet til å ta hensyn til egne behov og ønsker.
  • Det å ha en stor dysmeli og være avhengig av hjelp fra andre hele livet kan gi psykologiske utfordringer. Å være avhengig av andre mennesker kan gi en hverdag med små og store frustrasjoner. Noen kan ha praktiske utfordringer i forhold til seksualitet og samliv og ha behov for hjelpemidler og spesiell rådgivning. De som får egne barn vil kunne møte fordommer om at det ikke er riktig for dem å sette barn til verden. Det er viktig at hjelpeapparatet er åpne for å drøfte også slike tema.
  • Å leve i parforhold og å være foreldre, kan by på ekstra utfordringer for mennesker med dysmeli. Selv om funksjonshemningen er forholdsvis liten, vil den kunne innebære vansker med å ta sin del i praktisk arbeid i hus og hjem.

Referanser

  1. Sjöberg L, Nilsagård Y, Fredriksson C. Life situation of adults with congenital limb reduction deficiency in Sweden. Disability and rehabilitation. 2014;36(18):1562-71.
  2. Johansen H, Ostlie K, Andersen LO, Rand-Hendriksen S. Adults with congenital limb deficiency in Norway: demographic and clinical features, pain and the use of health care and welfare services. A cross-sectional study. Disabil Rehabil. 2015;37(22):2076-82.
  3. Michielsen A, Van Wijk I, Ketelaar M. Participation and quality of life in children and adolescents with congenital limb deficiencies: A narrative review. Prosthet Orthot Int. 2010;34(4):351-61.
  4. Ylimäinen K, Nachemson A, Sommerstein K, Stockselius A, Norling Hermansson L. Health‐related quality of life in Swedish children and adolescents with limb reduction deficiency. Acta Paediatrica. 2010;99(10):1550-5.
  5.  Johansen H, Dammann B, Oinaes Andersen L, Andresen IL. Children with congenital limb deficiency in Norway: issues related to school life and health-related quality of life. A cross-sectional study. Disabil Rehabil. 2016;38(18):1803-10.
  6. Murray CE, Kelley-Soderholm EL, Murray Jr TL. Strengths, challenges, and relational processes in families of children with congenital upper limb differences. Families, Systems, & Health. 2007;25(3):276.
  7. Weir S, Ephraim P, Mackenzie E. Effects of paediatric limb loss on healthcare utilisation, schooling and parental labour supply. Disability and rehabilitation. 2010;32(24):2046-55.
  8. Krantz O, Bolin K, Persson D. Stigma-handling strategies in everyday life among women aged 20 to 30 with transversal upper limb reduction deficiency. Scandinavian journal of disability research. 2008;10(4):209-26.
  9. de Jong IG, Reinders-Messelink HA, Janssen WG, Poelma MJ, van Wijk I, van der Sluis CK. Mixed feelings of children and adolescents with unilateral congenital below elbow deficiency: An online focus group study. PloS one. 2012;7(6):e37099.
  10. Thorsen K, Grut L, Myrvang VH. Sjelden og vanlig. Livsberetninger, livsløp og aldring med sjeldne diagnoser Tønsberg: Forlaget Aldring og helse. 2011.
  11. Johansen H, Andresen I-L, Thorsen K. Mestring av funksjonstap og smerter hos kvinner med en-arms dysmeli. Ergoterapeuten. 2014;57(5):36-42.