Oppfølgingstiltak for personer med AMC

Du kan laste ned en utskriftsvennlig versjon av denne siden her

Personer som anses å være nærmest til å ta ansvar for tiltakene står nevnt i parentes ved flere av punktene. Akkurat som oppfølgingstiltakene vil variere fra person til person, vil det også variere i hvilken grad TRS skal bidra med veiledning i hvert enkelt tilfelle.

Spedbarnsalder 0 – 1 år

  • Tilbud til familien om hjelp til bearbeiding av følelsesmessige reaksjoner i forhold til det å ha fått et funksjonshemmet barn. Aktuelle instanser/personer: Fødeavdeling, helsestasjon, familie, venner
  • Utredning på barneavdelingen

    • Diagnose
    • Tilleggsproblemer
    • Kjeveproblemer (suge- og svelgeproblemer)
    • Behandlingsplan (gips, tøyning, ortoser)
    • CT/MR av muskulatur (kvalitet, kvantitet, fettinfiltrasjon)
    • Ortopedisk kirurgi
    • Informasjon om og opprette kontakt med TRS
    • Kontakt med brukerforeningen/likemannsfamilie
  • Opprette kontakt med koordinerende instanser

    • Kontakt med lokalt hjelpeapparat (fastlege, helsesøster, ergoterapeut, fysioterapeut, konsulent for funksjonshemmede, Pedagogisk-psykologisk tjeneste)
    • Kontakt med barnehabiliteringsteam
    • Planlegge ansvarsgruppe
    • Individuell plan
  • Tøyningsregime

    • Manuell tøyning (fysioterapeut på sykehus, fysioterapeut lokalt, foreldre)
    • Ortoser dag/natt (fysioterapeut, ergoterapeut, ortopediingeniør) Obs! Hyppig justering
    • Gipsing (barneortoped)
  • Tilrettelegge for aktivitet

    • Stimulere til egenaktivitet
    • Oppøve bevegelighet og styrke
    • Tilrettelegge lekesituasjon
  • Andre instanser å samarbeide med

    • Lekotek

    • Barnehage

    • Pedagogisk-psykologisk tjeneste (PPT)
    • Hjelpemiddelsentralen
    • Økonomiske tiltak og stønader

Førskolealder 1 – 6 år

  • Individuell plan
  • Tilbud om hjelp til å takle følelser knyttet til det å ha et funksjonshemmet barn (helsestasjon)
  • Tilbud om avlastning
  • Ivareta søsken
  • Ansvarsgruppemøte med involverte parter
  • Oppfølging ved barnelege (eventuelt andre fagpersoner på barneavdelingen), ortoped
  • Årlige besøk hos tannlege, eventuelt kontakt med TAKO-senteret
  • Ved kjeveproblemer kontakt med TAKO-senteret (tannlege, fastlege)
  • Munnmotorisk stimulering (fysioterapeut, logoped)
  • Tøyning, ortosetilpasning (fysioterapeut, ergoterapeut, ortopediingeniør, foreldre, assistent)
  • Legge til rette for og stimulere til at barnet utforsker og utnytter egne muligheter til bevegelse og aktivitet (fysioterapeut, ergoterapeut

    • Tilrettelegge hjemmemiljø
    • Vurdere hjelpemidler, for eksempel rullestol, bilsete
    • Hjemmebesøk v/aktuelle fagpersoner
  • Søke barnehage på særskilte vilkår (Pedagogisk-psykologisk tjeneste er sakkyndig i forhold til vurdering av ekstraressurser)
  • Tilrettelegge aktiviteter i barnehage som bidrar til økt mestring og selvtillit
    • Innemiljø
    • Utemiljø
    • Informasjon om diagnose og individuelle behov v/foreldre og aktuelle fagpersoner
  • Planlegge overgang skole og vurdere nødvendig tilrettelegging av skolehverdagen
    • Søke om ekstraressurser til assistent (Pedagogisk-psykolgisk tjeneste)
    • Tilrettelegging av miljø inne: Døråpner, heis, klasserom, arbeidsplass, toalett, gym. sal, garderobe
    • Tilrettelegging av miljø ute: Skolevei, skolegård/friminutt
    • Hjelpemidler (Hjelpemiddelsentralen)
    • Informasjon om diagnose og individuelle behov v/foreldre og aktuelle fagpersoner

Barneskolealder 6 – 12 år

  • Samarbeid mellom skole og foresatte
  • Vektlegge inkludering i klassemiljø, i teoretiske og praktiske fag
  • Informasjon til de andre elevene i klassen/på skolen v/eleven/foreldre/fagpersoner
  • Ivaretakelse av søsken, eventuelt avlastning
  • Oppfølging av fysioterapeut, ergoterapeut, habiliteringsteam, ortoped, ortopediingeniør
    • Vurdere effekt av tøyning og ortoser
    • Vurdere hjelpemidler
    • Vurdere videre korrigerende operasjoner
  • Oppfølging av tannlege, eventuelt kontakt med TAKO-senteret
  • Ansvarsgruppemøter (Obs! Koordinator)
  • Tilrettelegge skolehverdagen
    • Arbeidsplass
    • Data
    • Dobbelt sett skolebøker
    • Tilpasset opplæring i kroppsøving, eventuelt spesialundervisning

Obs! Individuell opplæringsplan (IOP)

  • Tilrettelegge for lystbetont fysisk aktivitet og trening
    • Aktivitetshjelpemidler
  • Fritidsaktivitet
    • Aktivitetshjelpemidler
  • Trene selvstendighet i daglige gjøremål
    • Vurdere assistanse
  • Tiltak og stønader
    • Regulering, justering, fornyelse
  • Forberede overgang til ungdomsskole
    • Møte mellom ansvarsgruppen og skolemiljøene
    • Informasjon om diagnose og individuelle behov v/eleven/foreldre/aktuelle fagpersoner

Pubertet/ungdomsalder 12 – 18 år 

  • Individuell plan
  • Hjelp til å bearbeide det å være annerledes
  • Mer innflytelse på egen livssituasjon
  • Planlegge fremtiden
    • Skole
    • Studier
    • Attføring
    • Yrkesvalg
  • Tilbud om veiledning om seksualitet
  • Oppfølging av fysioterapeut
  • Årlige besøk hos tannlege, eventuelt kontakt med TAKO-senteret
  • Tilrettelegging og kompenserende tiltak
    • Hjem
    • Skole
    • Fritid
    • Obs! Bruk av krefter
  • Vurdere tilpasset opplæring i kroppsøving, eventuelt spesialundervisning. Obs! Individuell opplæringsplan (IOP)
  • Tilrettelegge praksis/utplassering og vurdere lærlingekontrakt for elever som velger yrkesfaglige studieretninger
  • Tilrettelegge prøve- og eksamenssituasjon
  • Lystbetonet fysisk aktivitet/trening
    • Aktivitetshjelpemidler
  • Fritidsaktiviteter
    • Aktivitetshjelpemidler
  • Transport
    • Vurdere evne til bilkjøring
    • Søke tilskudd til spesialtilpasset bil
    • Søke stønad til kjøreopplæring
  • Vurdere personlig assistent

Voksne 

  • Individuell plan
  • Bearbeiding av tidligere opplevelser relatert til diagnosen
  • Bearbeiding av følelser i forhold til det å være hjelpetrengende
  • Tilbud om å drøfte samliv og seksualitet
  • Genetisk veiledning
  • Tilrettelegge i forbindelse med å stifte familie, svangerskap, fødsel og stell av småbarn
  • Vurdere personlig assistent
  • Veiledning i forhold til yrkesvalg, attføringsplaner
  • Tilrettelegging hjemme og på jobb, og eventuelt i fritiden
  • Sørge for kontinuitet i hjelpetiltakene
  • Veiledning i forhold til nedsatt utholdenhet, slitasje og smerteproblematikk
  • Veiledning i å finne balanse mellom daglige aktiviteter, arbeid, fritidsaktiviteter og hvile
  • Vurdere nedsatt jobbprosent
    • Uføretrygd
  • Årlige besøk hos tannlege, eventuelt kontakt med TAKO-senteret
  • Oppfølging av fysioterapeut
    • Vedlikehold av bevegelighet og styrke
    • Vurdere behov for fysioterapi i forbindelse med belastningsproblemer
    • Veiledning i å fortsette med lystbetont fysisk aktivitet og trening
  • Oppfølging av ortoped og eventuelt nevrolog ved behov for å forbedre funksjon og redusere smerte

Aldring

  • Bearbeiding av sorg og tap i forbindelse med svekkelse av fysisk funksjon
  • Finne meningsfylte aktiviteter etter endt yrkesliv
  • Vurdere assistanse etter økt hjelpebehov
  • Fysisk tilrettelegging i forhold til økt hjelpebehov
  • Oppfølging av fysioterapeut