Dagliglivet ved AMC

​Kartlegging av funksjon

Omfanget av funksjonsproblemer i dagliglivet vil variere etter hvilke ledd som er affisert, om muskelstyrken er påvirket og i forhold til type AMC. I tillegg vil smerter, utholdenhet og trettbarhet spille inn.

Funksjonsproblemer som mange personer med AMC beskriver er:

  • begrensninger i rekkevidde
  • greps/håndteringsvansker
  • vansker med å bøye seg mot gulvet
  • gangvansker, holde tritt med jevnaldrende

Mest omfattende funksjonsproblemer beskrives av personer som har amyoplasi, og dette kapittelet retter seg i første rekke mot disse.

Personlige faktorer som alder, roller og oppgaver, psykologiske forhold, interesser, ønsker og kulturelle aspekter, samt forhold i omgivelsene vil også ha stor betydning for den enkelte. Funksjon i dagliglivet og hverdagens innhold endrer seg også i ulike livsfaser.

For barn bør det jevnlig vurderes hvordan de mestrer dagliglivets aktiviteter i forhold til sin bevegelseshemning og alder. Dette vil danne grunnlag for å sette realistiske og aldersrelaterte mål for selvstendighetsutvikling, samt si noe om hjelpebehovet og om hva som er nødvendig av spesifikk tilrettelegging.

Mestring av daglige gjøremål

De fleste barn med AMC oppnår bedret funksjon opp gjennom barne- og ungdomsårene. Bedringen kan skyldes økt bevegelighet, men i hovedsak at de lærer seg funksjonelle bevegelsesmønstre og derved alternative måter å utføre aktiviteter på. Blant annet alternative måter å gripe og håndtere gjenstander på som for eksempel:

Kryssgrep ved AMC
Kryssgrep ved AMC

  • Bruk av begge hender sammen for å mestre aktiviteter ved nedsatt bøy i albuer og bøyde håndledd. For å kunne bruke begge hendene sammen, krysses armene slik at fingrene på begge hendene kan møtes. Dette kan se tungvint ut, men mange kan skrive og tegne og utføre aktiviteter som krever stor grad av presisjon med dette grepet. 
  • Å ikke kunne bøye albuene aktivt gjør det blant annet problematisk å nå opp til munnen med maten. Mange med amyoplasi kan imidlertid bøye albuene passivt. En måte å få gaffelen opp til munnen på, er å løfte den ene armen med den andre, eller lene underarmen mot bordkanten slik at albuen bøyer seg.
  • Andre bruker kompenserende bevegelser, for eksempel bruk av skulder- og ryggmuskulatur til å bevege eller slenge armene fram og opp, når de ikke kan bevege armene aktivt.

    
Spiseteknikk ved AMC
Spiseteknikk ved AMC

I tillegg til gode teknikker, er tilrettelegging av omgivelser og bruk av hjelpemidler ofte nødvendig for å kunne utføre daglige gjøremål. Ulike kompenserende teknikker utdypes i artikkelen "Håndfunksjon, grep og grepstilpasning ved amyoplasi"  og i en case studie fra TRS (1). Denne er laget i samarbeid med en eldre kvinne med amyoplasi og beskriver hennes livsløp med diagnosen, mestringsstrategier i dagliglivet og behov for tilrettelegging og hjelpemidler.

Øvelse gjør mester

For å finne sin måte å bruke kroppen på, er det avgjørende at barnet får anledning til å øve seg. Det kan være frustrerende for foreldre, søsken og andre i nærmiljøet å se på at barnet strever, men uten å få mulighet og tid til å streve, vil ikke evnen til å i størst mulig grad å kunne greie seg selv bli utviklet. Det er viktig at det settes realistiske mål for selvstendighetstreningen. Ferdigheter må øves inn trinnvis slik at barnet stadig opplever mestringsglede. En må være oppmerksom på faren for overmestring, at barnet strekker seg for langt for å klare det andre barn klarer.

Mestringsmetodene og bevegelsesmønstrene blir etter hvert så innarbeidet at barnet selv ikke reflekterer over dem. Voksne personer med AMC forteller at overgangen til ungdomstiden var den perioden da de fikk en "indre drivkraft" til å bli selvstendige og selv fant ut teknikker som fungerte for dem.

Tilrettelegging og hjelpemidler

Godt tilpassede hjelpemidler og tilrettelegging av omgivelsene vil for mange med AMC være en forutsetning for aktivitet og helt avgjørende for om aktiviteter kan utføres selvstendig. Ofte er det snakk om kreativ "skreddersøm", nytenking og spesialtilpassede hjelpemidler. Å finne gode løsninger innebærer et nært samarbeid over tid mellom personen selv og ulike fagpersoner. For funksjonshemmede barn, er foreldre/foresatte og eventuelt søsken viktige parter i samarbeidet, slik at løsningene som blir valgt fungerer for familien som helhet. Et viktig prinsipp er å la barnet prøve å greie aktiviteten med vanlig redskap i første omgang, slik at en ikke blir avhengig av hjelpemidler uten at det er nødvendig.

Aktuelle fagpersoner å samarbeide med:

  • Ergoterapeut/fysioterapeut for tilrettelegging av ulike aktiviteter og vurdering/tilpassing av hjelpemidler
  • Ortopediingeniør for utvikling av grepstilpassinger i forhold til bruk av ulike redskaper og fritidsutstyr
  • Førskolelærere og spesialpedagoger for tilrettelegging av leke og lære-situasjoner i barnehage og skole

Hjelpemidler og tilrettelegging av omgivelser      

Ved vurderinger av behov for hjelpemidler og tilrettelegging, må en i noen tilfeller tenke langsiktig, mens i andre vil dagens behov være styrende.

Ved individuelt tilpassede hjelpemidler, som for eksempel rullestol, er det dagens behov som teller. Ingen skal ha stol til å vokse i. Rullestoler skal være skreddersydde, slik at sittestilling og kjøreegenskaper fungerer mest mulig optimalt.

Ved nybygg/ombygging av bolig, er det viktig å tenke framover til nye livsfaser, slik at en i størst mulig grad slipper nye ombygninger. Dersom en regner med at barnet etter hvert vil benytte rullestol og få vansker med overflytning mellom ulike stoler, vil langsiktig planlegging kunne være å velge en planløsning med alle rom på ett plan. Det kan bli behov for takmontert personløfter på soverom, og at takbjelkene dimensjoneres slik at de tåler det. Videre kan det være aktuelt å planlegge huset med tanke på montering av omgivelseskontroll til automatisk åpning av dører, vinduer og lignende.

Foreldre til små barn kan synes det er følelsesmessig vanskelig å planlegge for mulige fremtidige funksjonsproblemer. Mange vil trenge å bruke tid på denne prosessen og ha behov for noen å dele tanker med og stille spørsmål til. Fagpersoner i kommunen og på TRS vil kunne være aktuelle samarbeidspartnere.

Voksne med AMC som har behov for tilrettelegging og personhjelp, kan oppleve det å administrere livet sitt som svært ressurs- og tidkrevende. Spesielt gjelder dette overgangsfaser i livet, når behovene endrer seg. Å dele tanker og erfaringer med andre i samme situasjon (for eksempel i AMC foreningen), både om frustrasjoner og bekymringer, men også om "lure løsninger" kan være nyttig.

Leking og leker

Noen barn med AMC vil på grunn av nedsatt arm og håndfunksjon ha vansker med å håndtere leker. Det kan være nødvendig å vurdere valg av leker og eventuelt gjøre noen tilpasninger. Noen tips:

  • Velg leker som er lette i vekt og som er formet for et "godt grep"
  • "Grepsortose" kan tilpasses til hendene og gjør det mulig å feste ulike redskaper, f.eks en bordtennisracket til hånden
  • Prøv batteridrevne leker med bryterstyrting. Hjelpemiddelsentralen kan tilpasse elektriske leker med spesielle brytere som barnet greier å betjene

Tenk på plassering av lekene, både med tanke på at de skal nås, og for at barnet skal bli stimulert til å bevege seg. For helt små barn kan en løsning være et stativ på vognen, bordet og/eller på gulvet som leker henges opp på.

Spising og andre gjøremål ved bord

Personer med innskrenket bevegelighet i skuldre, stivhet i albuer og bøyde håndledd jobber best i et begrenset område rett foran kroppen. Nedsatt evne til å bøye armene gjør at sitte og arbeids stilling ved bordet må tilpasses:

  • Bordet må alltid være i riktig høyde. Hva som er riktig, vil variere etter hvilke aktiviteter som skal utføres, her kan det være snakk om millimetertilpassing. For eksempel vil spising med bestikk kreve en annen høyde enn skriving på PC eller håndtering av gjenstander som ligger på bordet. Bord med elektrisk høyderegulering og regulerbar vil ofte være det mest praktiske.
  • For noen kan det være hensiktsmessig å bruke munnen som grep, for eksempel å drikke ved å holde fast glasset med tennene.
  • Mange drar eller skyver ting i stedet for å løfte. Det er da viktig at benker og bord er i samme høyde, og at kjøkkeninnredningen er godt gjennomtenkt.
  • Både barn og voksne kan ha nytte av spesialtilpasset utstyr til ulike gjøremål. Det kan være enkle ting som en lett kopp med god hank, tallerken med høyere kant, vinklet bestikk med forlenget skaft, sklisikkert underlag under tallerken eller arket og fjærbelastet saks.
  • Personer med nedsatt bevegelighet i skuldre og albuer og vansker med å løfte hendene over bordhøyde, kan ha nytte av å ha noe å legge armene på som er passe høyt til at en både rekker ned på tallerkenen og opp til munnen med bestikket, for eksempel en fast pute. Å henge armene opp i slynger kan også være en løsning i slike situasjoner.

Personlig hygiene      

Personer med stivhet i kjeveleddene og nedsatt bevegelighet i hender og armer, kan ha vansker med tannpussing. Spesielle tannbørstetyper kan gjøre tannpussing lettere. Tannhelsekompetanse-senteret for sjeldne medisinske tilstander (TAKO-senteret) har spisskompetanse på dette området.

Personer som har begrenset bevegelighet i albuer og skuldre, vil ofte ha vanskeligheter med å rekke fram til ulike deler av kroppen. Mange vil trenge personhjelp til personlig hygiene. Noen vil med spesialtilpassede hjelpemidler kunne utføre hele eller deler av sin personlige hygiene selvstendig. Eksempler på hjelpemidler er:

  • Kam/børste og badebørste med forlenget, eventuelt vinklet skaft og tilpasset grep.
  • Dersom en ikke kan løfte eller bøye armene, kan det å ha et støttehåndtak montert ved vasken, som armen kan støttes opp på mens en grer håret eller pusser tenner, være en løsning.
  • Noen trenger mer avanserte hjelpemidler, for eksempel elektrisk tannbørste montert på et elektrisk regulerbart stativ som styres med bena. Slike hjelpemidler må tilpasses i nært samarbeid med personen som skal bruke dem. Ortopediske verksteder og verksteder tilknyttet Hjelpemiddelsentraler kan være aktuelle instanser.

Dersom en ikke rekker fram nedentil i forbindelse med toalettbesøk, kan toalett med spyl/føn-funksjon være en løsning. Dette er enten spesialtoaletter eller innsatser som monteres på vanlig toalett. Disse bør prøves ut før de bestilles, slik at en får en type som passer kroppen.

Seksualliv

Den fysiske funksjonshemningen kan for noen gi ekstra utfordringer i forhold til seksuallivet. Noen kan ha behov for rådgiving fra hjelpeapparatet og det kan være aktuelt med seksualtekniske hjelpemidler.

Påkledning

Begrenset bevegelighet vil ofte gjøre det vanskelig å kle på seg. Mange finner lure påkledningsteknikker, for eksempel:

  • Gli inn/ut av buksene liggende på senga eller ved å lene seg bakover i rullestolen. Underlaget må da ha friksjon.
  • "Slengeteknikker" kan være en måte å få på seg en jakke.
  • Tilpassing av klær med for eksempel:
    • Lage halsåpningen på klærne større.
    • Sette ring i glidelåsen eller erstatte knapper og glidelås med borrelås.
    • Sy fast hemper i øverste kant av plaggene, for dermed å kunne dra opp f.eks. bukser og sokker.
    • Hjelpemidler som klærne henges opp på eller tres innpå, slik at plaggene holdes i riktig høyde og det blir lettere å få dem på seg.                       

Forflytning, mobilitet

Det er av stor betydning at barn allerede i ett – toårsalder kan komme seg rundt selvstendig, på samme tid som andre barn begynner å gå. Ulike forflytningshjelpemidler bør vurderes tidlig, som:

  • Rullebrett til å ligge på.
  • Manuell rullestol til innendørs bruk.
  • Elektrisk rullestol til kombinert innendørs/utendørs bruk, eller en ren uterullestol. Elektrisk rullestol kan barn mestre allerede fra 2-3 års alder.

Noen barn har nedsatt gangfunksjon og må bruke ortoser og spesiallagede sko for å kunne gå. Selv om disse barna kan gå over kortere avstander, vil de få problemer med å holde samme tempo som de andre. I lek som krever hurtig forflytning eller der det er behov for å gå lengre avstander, for eksempel på turer med barnehagen eller klassen, kan det være en god løsning å bruke forflytningshjelpemidler, for eksempel:

  • Elektrisk uterullestol, eventuelt med sete som kan senkes til bakkenivå og heves høyere enn vanlig sittehøyde, kan gjøre flere situasjoner lettere å mestre.
  • Vanlig sparkesykkel.
  • Spesialtilpassede sykler og sykler med hjelpemotor.

    Mange voksne med gangvansker velger å benytte forflytningshjelpemidler utendørs, som manuell rullestol med hjelpemotor, elektrisk tre- eller firehjuls moped eller elektrisk rullestol.     

Bil

Personer med AMC med nedsatt gangfunksjon kan ha nytte av bil med spesialtilpassinger. NAV kan gi støtte til finansiering av bilen, spesialtilpassinger og førerkortopplæring. Ved valg og tilpassing av bil er det viktig å tenke fremover, på mulige fremtidige behov. Spesielt gjelder dette for barn hvor behov endrer seg. Hvis finansiert av NAV er hovedregelen at bilen ikke kan skiftes ut før etter mange år, med mindre den medisinske tilstanden har endret seg.

  • Vurdere hvilke hjelpemidler som vil bli aktuelle å frakte med i bilen når barnet blir større, for eksempler elektrisk rullestol og fritidshjelpemidler.
  • Barn med AMC kan ha behov for spesialtilpasset bilsete. Hjelpemiddelsentralen kan gi råd om valg av sete

For ytterligere informasjon se "Veiledning til 'Søknad om stønad fra NAV til anskaffelse av motorkjøretøy". 

Å bli foreldre, barnestell

Personer med AMC som skal bli foreldre, bør planlegge i god tid før fødselen. Det er viktig å finne løsninger som passer den enkelte familie. I planleggingsprosessen kan ergoterapeut og hjelpemiddelsentralen være aktuelle samarbeidspartnere. Eksempler på løsninger kan være:

  • Elektrisk hev- og senkbart stellebord. Vasken må stå rett ved siden av, evt være koblet til stellebordet og være stor nok til at babyen kan bades i den inntil den kan sitte selv f.eks. i badekaret. Babyen kan ligge i en badestol i vasken for å unngå å skli ned i vannet. 
  • Sprinkelseng med langside som kan felles opp, og eventuelt elektrisk hev/senkbar bunn 
  • Bruk av bæresele for å frakte med seg barnet på fanget i rullestolen. 
  • Hurtigkobling mellom barnevogn og rullestol for å kunne kjøre vognen. 
  • Spesialtilpasset barnesete som er koblet på den elektriske eller manuelle rullestolen, når barnet er stort nok til å sitte selv.

Dersom en er avhengig av personhjelp, vil behovet for hjelp øke. I denne situasjonen kan det bli aktuelt å søke om flere timer personlig assistanse og/eller søke om omsorgslønn, slik at begge foreldrene kan være hjemme den første tiden.

Selvhjulpen for enhver pris?

Barns og ungdoms arbeid med å bli selvstendige, kan føre til at mange av hverdagsgjøremålene blir treningssituasjoner. Å gjøre en helhetsvurdering av hverdagen kan være nødvendig, slik at selvstendighetstreningen ikke går på bekostning av tid og overskudd til lek, sosialt samvær og andre fritidsaktiviteter. Et eksempel er:

  • Av/påkledning; foregår mange ganger daglig, både hjemme og i barnehage og skole. En løsning kan være å trene på selvstendighet i noen situasjoner, men få hjelp i andre. For eksempel å få hjelp på hverdagsmorgenene, men greie seg selv i helger.

Tilsvarende gjelder for voksne. Mange forteller at daglige aktiviteter krever mer krefter og tar lengre tid enn for andre. Det kan være en vanskelig balansegang å finne fram til et aktivitetsnivå der man vedlikeholder funksjon og bevegelighet uten å slite seg ut. Avveiningen mellom å være helt selvhjulpen, klare deler av en aktivitet selv eller å ta imot hjelp, vil være vurderinger hver enkelt må gjøre.  Målet er ikke å være selvhjulpen for enhver pris, men få til en hverdag som fungerer for en selv. Ut fra en samlet vurdering av kapasitet, krefter og tid, må en prioritere hvilke aktiviteter en kan og ønsker å klare selv, og hva det er hensiktsmessig å motta hjelp til. Det skal ikke bare være plass til det en gjøre, men også til de mer lystbetonte aktivitetene som kan gi overskudd og glede i tilværelsen. Hvordan en vurderer dette, vil variere i ulike livsfaser.

Ikke selvhjulpen, men likevel selvstendig

Noen barn med AMC vil trenge hjelp til daglige gjøremål etter at deres jevnaldrende er blitt selvstendige. Når små barn trenger hjelp, er det en selvfølge at foreldrene er hjelpere. Avhengighet av foreldrene som hjelpere kan vanskeliggjøre den naturlige selvstendiggjøringsprosessen når barnet blir større.  Viktige områder å vurdere:

  • Tidlig lære å ta i bruk hjelpere og å kunne instruere sine hjelpere selv, kan bli en viktig del av det å bli selvstendig. Kunne sette ord på og selv beskrive sine behov, kunne instruere i hvordan en ønsker hjelpen skal gis og om hvordan ulike situasjoner skal tilrettelegges.
  • Å venne barnet til å motta hjelp fra besteforeldre, tanter/onkler, og venners foreldre på et tidlig stadium, kan gi trygghet i å ferdes utenfor hjemmet i den alderen andre barn gjør det. Det vil blant annet gjøre det enklere å overnatte hos venner og å reise på ferie til slektninger.
  • Dersom den unge får trening i å forholde seg til for eksempel en personlig assistent mens han/hun bor hjemme, kan det lette overgangen til et selvstendig liv i egen bolig når den tid kommer. Det kan også gi familien som helhet mulighet til å styre tilværelsen mer uavhengig av hverandre.
  • Vurdere hvilken type hjelpeordning som er best for den enkelte for å kunne leve et selvstendig og selvbestemt liv. Mange voksne erfarer at en fleksibel hjelpeordning, hvor en får hjelp på de tidspunkter som passer for ens egne rutiner og vaner, og hvor færrest mulig hjelpere er involvert, er avgjørende for å leve et selvbestemt liv. Brukerstyrt/borgerstyrt personlig assistanse er en ordning som er basert på disse prinsippene.

Referanser

Riemer G, Steen U. Amyoplasia: a case report of an old woman. Disabil Rehabil. 2013 Jun;35(11):950-958.