Om nettverket
Ansvarlig på TRS
Nina Riise
Samarbeid med
Marfanklinikken i Hamburg ved Yskert von Kodolitsh, Marfanklinikken i Berlin ved Petra Gehle, Universitetssykehuset i Ghent ved Julie de Backer, Universitetssykehuset i Seattle ved Peter Byers, Oslo Universitetssykehus ved Kirsten Krogh Sørensen og Odd Geiran, Marfanforeningene i Belgia, Hamburg og Norge.
Planlagt resultat
Systematisk, likeverdig og god oppfølging av personer med Marfans syndrom og lignende tilstander.
Aktivitet
2011
Første møte i nettverket ble holdt i Ghent i Belgia 08.11.2011. Tema var diagnostikk, kliniske, kirurgiske og genetiske aspekter ved Marfans syndrom. Deltakere: fagpersoner fra Belgia, Tyskland og Norge
2012
Andre møte ble holdt på TRS på Nesodden 27-29.06.2012. Tema var "Tools for measuring life aspects in Marfan Syndrome". Deltakere: Representanter for Marfanforeningene i Belgia, Tyskland og Norge. Fagpersoner fra Marfanklinikken i Hamburg, Universitetssykehuset i Ghent, Oslo Universitetssykehus og TRS kompetansesenter.
2013
Tredje møte ble holdt i Malente i Tyskland 07-09.06.2013, Temaer var blandt annet: Rehabilitering, diagnostiske kriterier for Marfans syndrom og lignende tilstander, karidovaskulær riskio og dural ectasi. Deltakere: Brukerrepresentanter og fagpersoner fra Belgia, Tyskland og Norge.
2015
Nina Riise fra TRS hospiterte hos Peter Byers ved genetisk avdeling ved Universitetssykehuset i Seattle,
2016
Fjerde møte ble holdt i Ghent i Belgia 08.02.2016. Tema var: "International symposium on recent progress in heritable thoracic aortic disease". Deltakere: Fagpersoner fra Belgia, Tyskland, USA og Norge.
Femte møte ble holdt i Oslo 28-30.11.2016. Tema for samarbeidsseminaret 30.11 var utveksling av erfaringer med diagnostikk og medisinsk behandling av personer med HTAAD i Ghent, Hamburg og Oslo / TRS. I forkant av møtet ble det arrangert et fagseminar om “Hereditary Thoracic Aortic Aneurysm and Dissection” (HTAAD). Deltakere: Fagpersoner fra Belgia, Tyskland, USA og Norge.
2017
Fagpersoner fra TRS og Oslo Universitetssykehus hospiterte ved Marfanklinikken ved Charite Universitetssykehus i Berlin.
Les mer om hospiteringen
2019
Fagseminar på TRS i forbindelse med gjenbesøk fra Marfanklinikken ved Charite Universitetssykehus i Berlin.
Les om fagseminaret