​Om nettverket

Ansvarlig på TRS

Nina Riise

Samarbeid med

• Marfanklinikken i Hamburg ved Yskert von Kodolitsh
• Marfanklinikken i Berlin ved Petra Gehle
• Rehabliteringsklinikken i Bad Malente ved Dieter Benninghoven og Friedrich Schröder
• Universitetssykehuset i Ghent ved Julie de Backer
• Universitetssykehuset i Seattle ved Peter Byers
• Bindevevsklinikken ved Oslo Universitetssykehus
• LHL-klinikken Gardermoen ved Jostein Grimsmo 
• Marfanforeningene i Belgia, Hamburg og Norge                                                            

Planlagt resultat

Systematisk, likeverdig og god oppfølging av personer med Marfans syndrom og lignende tilstander.

Aktivitet

2022

Nettverksmøte via videokonferanse 08.02.22, arrangert av TRS. Tema var rehabilitering til personer med Marfans syndrom og andre FTAAD-diagnoser.

Bakgrunn for møtet

Videomøtet ble arrangert på bakgrunn av at bindevevsklinikken OUS og LHL-klinikken på Gardermoen har opprettet et samarbeid om rehabilitering til personer med Marfans syndrom og andre FTAAD-diagnoser.   Fagmiljøet ved Bad Malente har gitt et tilbud til denne gruppen i 7 år.  Hensikten med møtet var å knytte kontakter og etablere et samarbeid mellom fagpersoner som jobber med disse gruppene i Norge og i Tyskland.

Innhold i møtet

• Presentasjon av fagmiljøene og fagpersonene.
• Presentasjon av tidligere erfaring med rehabilitering til personer med Marfans syndrom.
• Faglige diskusjoner.
• Foreløpige planer om fremtidig samarbeid.

Planer og ideer for fremtiden

• Besøk ved Bad Malente i forbindelse med opphold for personer med Marfans syndrom etter sommeren.
• Samarbeid om sjekklister og registre.
• Felles prosjekter og samkjøring av separate prosjekter.
• Nye videomøter et par ganger i året.
• Uformelt samarbeid ved behov.

2019

Fagseminar på TRS i forbindelse med gjenbesøk fra Marfanklinikken ved Charite Universitetssykehus i Berlin.

Les om fagseminaret

2017

Fagpersoner fra TRS og Oslo Universitetssykehus hospiterte ved Marfanklinikken ved Charite Universitetssykehus i Berlin.

Les mer om hospiteringen

2016

Fjerde møte ble holdt i Ghent i Belgia 08.02.2016. Tema var: "International symposium on recent progress in heritable thoracic aortic disease". Deltakere: Fagpersoner fra Belgia, Tyskland, USA og Norge.

Femte møte ble holdt i Oslo 28-30.11.2016. Tema for samarbeidsseminaret 30.11 var utveksling av erfaringer med diagnostikk og medisinsk behandling av personer med HTAAD i Ghent, Hamburg og Oslo / TRS. I forkant av møtet ble det arrangert et fagseminar om “Hereditary Thoracic Aortic Aneurysm and Dissection" (HTAAD). Deltakere: Fagpersoner fra Belgia, Tyskland, USA og Norge.

Les mer om seminaret

2015

Nina Riise fra TRS hospiterte hos Peter Byers ved genetisk avdeling ved Universitetssykehuset i Seattle.

2013

Tredje møte ble holdt i Malente i Tyskland 07-09.06.2013, Temaer var blandt annet: Rehabilitering, diagnostiske kriterier for Marfans syndrom og lignende tilstander, karidovaskulær riskio og dural ectasi. Deltakere: Brukerrepresentanter og fagpersoner fra Belgia, Tyskland og Norge.

2012

Andre møte ble holdt på TRS på Nesodden 27-29.06.2012. Tema var "Tools for measuring life aspects in Marfan Syndrome". Deltakere: Representanter for Marfanforeningene i Belgia, Tyskland og Norge. Fagpersoner fra Marfanklinikken i Hamburg, Universitetssykehuset i Ghent, Oslo Universitetssykehus og TRS kompetansesenter.

2011

Første møte i nettverket ble holdt i Ghent i Belgia 08.11.2011. Tema var diagnostikk, kliniske, kirurgiske og genetiske aspekter ved Marfans syndrom. Deltakere: fagpersoner fra Belgia, Tyskland og Norge