Prosjektet Aktiv medvirkning og selvstendighet: En studie av relasjoner mellom helsepolitiske føringer og brukererfaringer blir ikke videreført.

Prosjektet har ikke resultert i noen publikasjoner, men kunnskap fra de førti dybdeintervjuene har vært løftet frem i mange ulike sammenhenger. Viktigst som grunnlag for planer som berører virksomheten til TRS, men også som del av formidlingen om hvordan mennesker med sjeldne tilstander erfarer hverdagen, med både muligheter og utfordringer. Analyser fra dataene ble presentert i den verdensomspennende konferansen CHRONIC LIVING, quality, vitality and health in the 21^st century, an international conference, 4.-6. Mars 2021 ved Universitetet I København (Chronic Living (ku.dk)).