Prosjektansvarlige
Prosjektleder
Anne-Stine Bergquist Røberg
Referansegruppe
Gry Velvin, Ingeborg Lidal, Kjersti Vardeberg, TRS.
Om prosjektet
Engelsk tittel
Levels of activity and independence: a study of the interface of current health policy discourse and subjective realities.
Prosjekttype
Post. doc. prosjekt
Status
Pågående, oppstartet 2019
Bli med på studien
I studien ønsker vi å intervjue deg som er over 18 år, og lever med en form for sjelden diagnose. Diagnosen kan gi fysiske utfordringer, et annerledes utseende eller innebære risiko for alvorlig sykdom.
Intervjuet skjer enten i et møte, per telefon, eller over videokonferanse på sikker løsning (for eksempel Skype eller Cisco Meeting – vi hjelper til med å installere applikasjonen ved behov).
Vil du være med, ber vi deg trykke på denne lenken
Der kan du lese om prosjektet, signere på at du ønsker å delta, og legge igjen kontaktopplysningene dine.
Du kan også ta kontakt direkte med oss:
- Prosjektleder Anne-Stine Røberg anne-stine.roberg@sunnaas.no – eller på telefon 922 82962
- Prosjektmedarbeider Eirik Wahl Seeberg EIRSEE@sunnaas.no – eller telefon 416 08944
Formål og hvilken nytte har prosjektet for brukerne av TRS?
Studiens formål er å utvikle kunnskap om hvordan dagens helsepolitiske føringer kan ha betydning for hverdagslivet til mennesker som lever med sjeldne, medfødte tilstander. Brukere vet mye om livet sitt, men kanskje ikke så mye om føringene og endringer som helsepolitikken innebærer. En kritisk studie om slike sammenhenger kan løfte brukererfaringene frem, og synliggjøre dem både for brukerne og de respektive bruker-organisasjoner, for de som jobber i feltet, samt beslutningstakere og andre som medvirker til utvikling av helse- og sosialtjenestene i Norge.
Bakgrunn
Helsepolitikken, som den øvrige politikken i Norge, er påvirket av nyliberal tenkning, det vil si ideen om større frihet både for marked og individ. Å aktivere og ansvarliggjøre den enkelte borger innebærer sterkere brukermakt, men kan også virke som en større byrde i livet for de som allerede er sårbare og utsatte, slik som for noen som lever med sjeldne, medfødte tilstander. Forholdet mellom brukere og helsetjenestene påvirkes av helsepolitiske føringer. Studien tar sikte på å utforske disse relasjonene, og å avdekke mulige usymmetriske maktforhold i dagens samfunnsstrukturer og praksiser.
Metode og målgruppe
Studien er en utforskende, kvalitativ studie. Data er utvalgte helsepolitiske dokumenter og ca 40 transkriberte intervjuer om brukeres erfaringer med å leve med sine tilstander, endringer de opplever i hverdagslivet, om selvstendighet og medvirkning i egne helseprosesser.
Resultater
Resultatene fra studien vil publiseres bredt ved bruk av ulike genre: I artikkelformat i akademiske tidsskrift, som innlegg i populærvitenskapelige medier og som fremlegg i ulike faglige og brukerforum. Det planlegges å lage film/ digitale fortellinger med mer.