Å spre forskningskunnskap til de som trenger den - sammen med dem som trenger den

Målet for prosjektet er å finne metoder for å spre forskningskunnskap sammen med de som trenger den: personer som lever med Marfans syndrom og fagpersoner.

Prosjektdeltakerne
Prosjektdeltakerne

​Vanskelig å nå ut med ny kunnskap

Prosjektet tar utgangspunkt i en omfattende studie om psykososiale forhold ved Marfans syndrom. En utfordring i etterkant har vært at det kan være vanskelig å nå ut med ny kunnskap til fagfolk som trenger den, slik som for eksempel ansatte i NAV, fastleger og arbeidsgivere.

- Til tross for at studien er spredd via artikler, konferanser og nettinformasjon ser vi at kunnskapen ikke har nådd godt nok ut, sier prosjektleder Gry Velvin ved TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser (TRS).

Samarbeid om nye kanaler 

- Vår hypotese er at forskere sammen med dem som trenger kunnskapen kan finne fram til mer skreddersydde formidlingskanaler, slik at forskningsformidlingen blir mer relevant og målrettet for dem som har behov for kunnskapen, sier Velvin. 

Marfanforeningen har i samarbeid med TRS og OsloMet fått 400 000 kroner fra Stiftelsen DAM til prosjektet, hovedsakelig til at brukerrepresentantene får lønn for å delta, på lik linje med forskere.

- Ved likeverdig samarbeid mellom brukerne og forskerne er målsettingen å prøve ut alternative formidlingskanaler for å gjøre kunnskapen mer kjent. I tillegg skal prosjektet beskrive utfordringer og muligheter ved brukermedvirkning i forskningsformidling.  Kunnskap fra prosjektet vil ha overføringsverdi til andre diagnosegrupper og prosjekter, sier leder i Marfanforeningen Ann-Elisabeth Myklebust.

Møter i prosjektgruppen

Møte i prosjektgruppen 19.10.2018

Presentasjoner fra møtet:

Om prosjektet.pdfHvilken kunnskap skal vi formidle.pdfProsjekt Økt kompetanse i NAV.pdfEvalueringen.pdfFormidlingskanaler.pdf

Møte i prosjektgruppen 04.02.2019

Presentasjoner fra møtet:

Om Marfans syndrom og arbeid Om Marfans syndrom og kroppsøving

Videomøte i prosjektgruppen 15.10.19

Videomøte i prosjektgruppen 19.11.19

Videomøte i prosjektgruppen 06.01.20

Videomøte i prosjektgruppen 10.02.20

Videomøte i prosjektgruppen 09.03.20

Referat

Presentasjon fra møtet


Presentasjoner av prosjektet

Prosjektet vil bli presentert på samlinger i Marfanforeningen og som muntlige presentasjoner og posterpresentasjoner på nasjonale og internasjonale konferanser og møter.

Posterpresentasjoner

  • Posterpresentasjon på Internasjonal Marfankonferanse i Paris mai 2018: Integrated Knowledge Translation - a method to amplify research results. How to implement results from the study of psychosocial aspects, chronic pain and fatigue in patients with Marfan syndrome.
  • Posterpresentasjon på Brukerrepresentantsamling i den Nasjonale Kompetansetjenesten for sjeldne diagnoser, desember 2018: Å spre forskningskunnskap til de som trenger den - sammen med de som trenger den.  Et pilotprosjekt for å prøve ut alternative metoder for forskningsformidling i samarbeid med brukerne.

  • Posterpresentasjon på samling for ansatte i den Nasjonale Kompetansetjenesten for sjeldne diagnoser, desember 2019: Forskningsformidling i sjeldentjenesten i Norge.

Resultater kunnskapsformidling

Prosjektgruppen har som mål å finne tre områder/ tema for formidling av kunnskap fra prosjektet "Å leve med Marfans syndrom". Videre å lage formidlingsprodukter tilpasset målgruppen. Temaene vil beskrives nedenfor etterhvert som formidlingsprodukter ferdigstilles.

Marfans syndrom og arbeidsliv

Prosjektgruppen har laget en faktaside/faktaark om Marfans syndrom og arbeidsliv. Målgruppene er NAV-ansatte, fastleger og andre fagpersoner,  arbeidsgivere og personer med Marfans syndrom.

Illustrasjonsbilde arbeidstakere

Tanken er å tilgjengeliggjøre forsknings- og erfaringskunnskap om:

  • Hva Marfans syndrom er
  • Forhold som kan påvirke og må tas hensyn til i arbeidssituasjonen
  • Mulige løsninger for å tilpasse arbeidssituasjonen for personer med Marfans syndrom

Fysisk funksjon, aktivitet og trening for barn og unge med Marfans syndrom

Prosjektgruppen har laget en informasjonsside/ skriv om fysisk funksjon, aktivitet og trening for barn og unge med Marfans syndrom. Målgruppene er lærere, fastleger, andre fagpersoner og foreldre til barn med Marfans syndrom.

Tanken er å tilgjengeliggjøre kunnskap om:

  • Hva Marfans syndrom er
  • Forhold som kan påvirke og må tas hensyn til i fysisk aktivitet, trening og kroppsøving
  • Mulige løsninger for å tilpasse fysisk aktivitet, trening og kroppsøving for barn og ungdom med Marfans syndrom



Fant du det du lette etter?