Å spre forskningskunnskap til de som trenger den - sammen med dem som trenger den

Målet for prosjektet er å finne metoder for å spre forskningskunnskap sammen med de som trenger den: personer som lever med Marfans syndrom og fagpersoner.

Prosjektdeltakerne
Prosjektdeltakerne

​Vanskelig å nå ut med ny kunnskap

Prosjektet tar utgangspunkt i en omfattende studie om psykososiale forhold ved Marfans syndrom. En utfordring i etterkant har vært at det kan være vanskelig å nå ut med ny kunnskap til fagfolk som trenger den, slik som for eksempel ansatte i NAV, fastleger og arbeidsgivere.

- Til tross for at studien er spredd via artikler, konferanser og nettinformasjon ser vi at kunnskapen ikke har nådd godt nok ut, sier prosjektleder Gry Velvin ved TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser (TRS).

Samarbeid om nye kanaler 

- Vår hypotese er at forskere sammen med dem som trenger kunnskapen kan finne fram til mer skreddersydde formidlingskanaler, slik at forskningsformidlingen blir mer relevant og målrettet for dem som har behov for kunnskapen, sier Velvin. 

Marfanforeningen har i samarbeid med TRS og OsloMet fått 400 000 kroner fra EkstraStiftelsen til prosjektet, hovedsakelig til at brukerrepresentantene får lønn for å delta, på lik linje med forskere.

- Ved likeverdig samarbeid mellom brukerne og forskerne er målsettingen å prøve ut alternative formidlingskanaler for å gjøre kunnskapen mer kjent. I tillegg skal prosjektet beskrive utfordringer og muligheter ved brukermedvirkning i forskningsformidling.  Kunnskap fra prosjektet vil ha overføringsverdi til andre diagnosegrupper og prosjekter, sier leder i Marfanforeningen Ann-Elisabeth Myklebust.

Møter i prosjektgruppen

Møte i prosjektgruppen 19.10.2018

Presentasjoner fra møtet:

Om prosjektet.pdfHvilken kunnskap skal vi formidle.pdfProsjekt Økt kompetanse i NAV.pdfEvalueringen.pdfFormidlingskanaler.pdf

Møte i prosjektgruppen 04.02.2019

Presentasjoner fra møtet:

Om Marfans syndrom og arbeid Om Marfans syndrom og kroppsøving

Videomøte i prosjektgruppen 15.10.19

Resultater forskningsformidling

Prosjektgruppen har som mål å finne tre områder/ tema for formidling av kunnskap fra prosjektet "Å leve med Marfans syndrom". Videre å lage formidlingsprodukter tilpasset målgruppen. Temaene vil beskrives nedenfor etterhvert som formidlingsprodukter ferdigstilles.

Marfans syndrom og arbeidsliv

Prosjektgruppen har laget en faktaside/faktaark om Marfans syndrom og arbeidsliv. Målgruppene er NAV-ansatte, fastleger og andre fagpersoner,  arbeidsgivere og personer med Marfans syndrom.

Tanken er å tilgjengeliggjøre forsknings- og erfaringskunnskap om:

  • Hva Marfans syndrom er
  • Forhold som kan påvirke og må tas hensyn til i arbeidssituasjonen
  • Mulige løsninger for å tilpasse arbeidssituasjonen for personer med Marfans syndrom



Fant du det du lette etter?
Vi kan dessverre ikke besvare tilbakemeldingen din, men den blir lest og håndtert. Husk å ikke sende personlig informasjon, for eksempel e-post, telefonnummer eller personnummer. Din tilbakemelding hjelper oss å forbedre sidene våre.